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ぴっかりん
産婦人科・小児科

三ヶ月の息子が脱臼と両側臼蓋形成不全と診断されました。手術の時期を検討中で、情報を求めています。

先日、三ヶ月の息子がひどい両側臼蓋形成不全と診断されました。脱臼もしています。右側はリーメンをつけて何とかおさまっていますが、左側がおそらく軟骨が邪魔しているとの事で脱臼している状態です。なかなか例がないため今手術するか一歳ほどで手術するか少し検討させてほしいとの事でした。
少しでも情報いただきたいです。同じような経験された方、知識がある方、お願い致します。

コメント

いく

娘が生後3ヶ月から臼蓋形成不全で装具をつけた治療をしている者です。
脱臼していてもまずは装具による治療だと思っていたので驚いています。手術するにしても早いですよね。お気持ちお察しします。
うちは、セカンドオピニオンを受け、転院し、治療し、改善してきています。
病院により治療方針も違うため、病院をしっかり選んだ方がよいです。

お住まいはどちらですか?

  • ぴっかりん

    ぴっかりん

    御返事ありがとうございます。
    娘さんも大変な時に御返事ありがとうございます。
    本当に毎日不安で押し潰されそうです。どうしてちゃんと産んであげれなかったのか泣いてばかりいましたが、この子を助けてあげれるのは自分しかいないと思い切り替えました。
    私は盛岡に住んでいます。
    できればいい病院につれていきたいのですが、そもそも小児整形の病院が盛岡には少なく、これでいいのか迷っています。

    いくさんはどちらの病院で治療を進めていますか?

    • 6月1日
  • いく

    いく

    お住まいをお聞きしたのは私が知っている病院を紹介できたら…と思ったからなのですが、盛岡とは岩手県でしょうか?
    そちらの地域の病院はわからなくて申し訳ございません(>_<)
    私は転院し隣県の大阪に通っています。(紹介で来るなど他県から通っている子がうちの子以外にもいます)
    待合室で他の子のおばあさんと話をする機会があり、他の病院で手術しかないと言われてセカンドオピニオンで来たら、すぐに手術せずにまずは治療をしましょうとなり、治療をしたら改善して手術する必要はなくなったという子がいました。

    うちの子は今すぐ治療する必要はないと言われて疑問に思いセカンドオピニオン受けたらすぐに治療を始めた方が良いと言われて今に至ります。

    上記の出来事により、病院により方針が違うこと、すぐに手術を勧める病院もあると知り、ぴっかりんさんもセカンドオピニオンを受けた方が良いのでは?と思ったのですが…(>_<)

    私も自分を責めて毎日泣いていましたので、お気持ちお察しします。

    でも、3ヶ月でわかったのはラッキーですよ!早期発見早期治療が重要な病気ですから。3~4ヶ月から適切な治療をすることで、かなり改善する子もいる病気です。
    中部や確か関東にも有名な所がありますが、岩手から通うのは難しいですよね(>_<)

    • 6月1日
いく

メーリンと手術以外の治療方法があるのはご存知ですか?
ぴっかりんさんのお子さん、脱臼なのか高度脱臼なのかわかりませんが、どちらもメーリンをすると骨が壊死する可能性があるのはご存知ですか?
あと不適切な初期治療を受けるとその後の治療が最も難航するようですよ(>_<)

  • ぴっかりん

    ぴっかりん

    明日診察の予定なので角度の方を詳しく聞いてみようと思います。
    手術の方は土曜日に医者同士の研究会?があるらしく、そこで話し合って来週手術をいつにするか報告するという事でした。
    手術するのも怖いですが、手術しないなら一歳までこの脱臼した状態のままリーメンをつけるのか、そこも聞いてみようと思っています。
    結局骨を戻しても軟骨が邪魔してしっかり収まらず、後ろの方にすぐ抜けてしまうとの事です。だけど、何度も戻しても形が変わってしまうとも言われました。

    一度東京の水野記念病院の方にみてもらおうと思っていました。
    ただ入院になった場合、4歳になった上の子の事も考えなければで不安です。

    本当に三ヶ月でみつかって良かったと思うべきですね‼
    励ましの言葉、本当にありがとうございます。

    • 6月1日