コメント
はじめてのママリ🔰
私もシェーグレンです！
完治しないので先が不安ですよね😔
はじめてのママリ🔰
私もシェーグレンです。
いつから発症したのかは分からないです。
低カリウムをずっと指摘されていて、痺れがあったりとかがありました。
低カリウムはシェーグレンから腎臓がやられていたみたいで、そこから低カリウムになりまた、腎結石も多発しています泣
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ママリ
回答ありがとうございます！
私もこないだ朝起きたら手の痺れがあって、なんだこれはとなりました
低カリウムはわたしはしてきされなかったのですが、血液検査でわかりましたか？
腎結石、、なんだか痛みも伴いそうな名前ですね😭- 5月13日
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はじめてのママリ🔰
分かります！朝起きた時に手が痺れることよくあります。
私はもともおシェーグレンがわかる前から、低カリウムを指摘されていて、何年も原因不明でした💦
結石はたまに落ちてきて激痛を伴うのと、私は大きい石もできてしまっているので、手術予定です🥲🥲- 5月13日
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ママリ
シェーグレン症候群って何か他の合併症にならない限りわからなさそうですもんね💦
えええ、やっぱり激痛なのですね、、
手術も控えてらっしゃるんですね。それは不安ですよね。私も一度卵巣嚢腫で手術しましたが、全裸で手術台乗った時は怖くて震えました😭
私も他人事ではないので生活習慣気をつけます😢- 5月15日
ママリ
回答ありがとうございます！
同じ方いて嬉しいです😭
治療法がないところが不安になります..
シェーグレンはどんどん悪化していったりするのでしょうか？
はじめてのママリ🔰
症状は人によるみたいですね😭
リウマチとか併発しちゃう人もいれば、軽症のまま人生終えられる人もいると思います🥹
和田あき子さんとかもシェーグレンだったと思いますが、最近テレビ見ないので今はどうか分かりませんが元気な方ですよね☺️
ママリ
軽症のままの方もいるんですね。安心しました😭
確かにすごく元気な方でしたよね！
指定難病とも書かれていたので悩みすぎてました😂
はじめてのママリ🔰
いると思いますよ☺️✨
そう思ってないとこの先の人生やってられないですし🤣
私はまだ通院しなくても良いくらい元気です！
ママリさんは最近自分がシェーグレンだと知ったのでしょうか？🥺
ママリ
通院しなくてもいいくらいなんですね！
足のあざがどんどん大きくなってきて大きい病院で検査したらシェーグレン症候群だと今月に入って言われました😭
はじめてのママリ🔰
今月知ったんですね🥺
あざがどんどん大きくなるのは怖いですね😭💦
シェーグレンは何も症状なければ普通に生活してて大丈夫ですが、妊娠だけは気をつけたほうがいいのです😣
離婚されるようなのでしばらくは関係ない話ですが、もし今後再婚したりして妊活されるようなら必ず病院行ってくださいね🥺
ママリ
ちらっと大事に影響があるって記事読んだのですが、病気持ちの子供が産まれてしまうということでしょうか？
はじめてのママリ🔰
絶対ではないですが、障害児が生まれる可能性あります💦
注射だったか飲み薬だったか忘れましたが、薬で何とかなるそうで次妊娠したらすぐに来てと言われました😣
本当に確率的に宝くじレベルですが心疾患になっちゃうんですよ…
私はそれまでシェーグレンだとは知らなくて妊娠したら胎児がシェーグレン患者から起こる心疾患だと分かり、そこで自分がシェーグレン濃厚だと告知されました😔
ママリ
薬でなんとかなるんですね！
そうだったんですね、、それはすごくショックが大きかったですよね、、
シェーグレンが原因ということまでわかるんですね。
自分もいつからシェーグレンなのかとわからないです。目の乾燥はずっと前からあるしなと
お医者さんには妊娠すると体質が変わるからなったのかもと言われました😣
はじめてのママリ🔰
当時はとてもショックでした😔
自分が病気なだけならまだいいですが、生まれてすぐ赤ちゃんにメス入れなきゃいけなかったので…😭
心疾患の中でも胎児でこの症状はシェーグレン以外にほぼないそうで、すぐに血液検査されてシェーグレンで間違いないという妊娠で持病があったことを知りました😱
私は子供の頃から周りからネタにされるくらい酷い皮膚の乾燥があったので、多分生まれつきかなぁと思ってます💦
妊娠で体質が変わって乾燥の範囲が増えたし疲れやすくなったのか階段で3階まで上がるだけで息切れがやばくて子供におばあちゃん扱いされてます😂
ママリ
それはとても辛いですし、お子さんが心配で仕方なかったですよね😢
そうなのですね。シェーグレン症候群ですねってサラッと診断されただけだったので医師にはそこまで説明されずお話聞けて良かったです😢
教えてくださりありがとうございます。
わかります！私もこないだ少しの距離を小走りしただけで体が鉛のように重くておばぁちゃんみたいと自分でも思いました😂
はじめてのママリ🔰
通常の胎児は心拍数が120くらいらしいのですが、お腹の子は50〜60しかなくて😭
それでお母さんシェーグレンかな？ってなったみたいです💦
心拍数少なすぎて臍の緒切ったら亡くなるんじゃないかと出産日は怖かったですね😔
年齢の割に異常に疲れやすいですよね😭
まだ30代なのにこんなんで、老後とか寝たきりになったらどうしようかと思うことがあります🥺