モヤモヤした気持ちを吐き出させてください。心室中隔欠損持ちの息子で…
モヤモヤした気持ちを吐き出させてください。心室中隔欠損持ちの息子です。
元々小さめで生まれた(2538g)のもありますが、昨日で生後4ヶ月と1週間くらいで体重は5170g。成長曲線は外れています。
一昨日検査でしたが、穴が6mmほどで大きめと言われました。生後すぐから大きさは変わっていません。
今後の流れとしては、すぐに手術の必要はないけど、手術になった時のためにできるだけ体重を増やしていきましょう。とのことでした。
医者としては手術は少しでも月齢が大きく、体重もある方が良いから言ってるのは理解できます。
でもいくらこちらが飲まそうとしてもあまりたくさん飲めず、混合で1日トータル700いけば良い方です。(1回120〜140×5、6回)
飲みが悪いのはミルクがそんなに好きじゃないんだろうな〜と思っていた(しんどくて飲めない感じをあまり感じなかったので...)のですが、一昨日の検査後から、なんとなくミルク飲んでる時に呼吸がしんどそうに見えるようになってきてしまいました。多分ですが、↓
・1ヶ月前の検査の時と比べて先生の話ぶり的に手術になる可能性が高そうと言われているように感じた
・この子は結構重症なんだ...と思ってしまった
・授乳中の動画を見てもらった後に、疾患がない子はもっとゴクゴク休みなくすごい勢いで飲み切りますよと言われたこと
(うちの子はどんなにお腹が空いていても少し吸って休みの繰り返しです。特に後半は5吸いくらいで5回ハーハーとしながら休んでいます)
離乳食が始まればたくさん食べれて体重も増えるかも！と淡い期待をしていたのですが、それを先生に相談したら、初期の離乳食はカロリーが少ないため、疾患のない子でも一時的に体重の増えが悪くなるから、この子はカロリーの高いミルクを飲ませて体重を増やすのを最優先にした方が良いかもと言われてしまいました。
タイミング悪く翌日に市の離乳食教室に参加したのですが、スタートの目安は5〜6ヶ月、遅くても7ヶ月前には始めてくださいとのことでした。
心疾患の方は少なくとも6ヶ月までは様子見予定と言われているので、そこまではミルクかなぁと思っています。
首も完全に座っていないのでどちらにしてもスタートはできないのですが、昨日離乳食教室にいた同じくらいの月齢の子達を見るとみんなうちの子より1周り以上大きく体もしっかりしていて、これなら5ヶ月から始められるわな、と納得してしまいました。
もちろん新生児の頃よりは体もしっかりしてますし、丸めた毛布を胸の下に入れてあげれば首も持ち上がります。(飛行機状態ですが💦)
でも腕を引いても頭はまだ付いてきませんし、体も手足も細身で、新生児のまま身長だけ大きくなったような感じです。
周りと比べても仕方ないことはわかっていますが、大きく生まれて食欲旺盛で疾患もなく育っている子を「重くて抱っこが大変で〜」などと聞くと、ものすごくトゲトゲした気持ちになってしまいます。
五体満足であやせばニコニコ、キャッキャ言って笑ってくれて、手で上手にオーボールも持てるようになったり、十分成長してるのに、生まれからずーーーーっと増えない体重と飲まないミルクのことで定期的に病みます😔
正直なところ月一の通院後にすごく落ち込むので行きたくないなぁと思ってしまします。
来月は4/1ですが、どれだけ体重増えるかなぁ
穴が少しでも小さくなってれば良いなぁ😢
- りくく(生後4ヶ月)
コメント
ママリり
私自身も2つの心臓病をもち穴も2つ開いていたそうです🤣
母の日記にもミルクを飲まず死にかけていると書いてありましたが、手術を2回にわけてして今じゃ二人の子持ちですよ！
母も体重が増えないと悩みに悩んで泣いていたそうです！
病気の子を見るのは辛いのはわかります！不安だし…でもこうして元気ピンピンになる人間もいるので親子で乗り越えていってください🫡🫡
うーまま
こんにちは。
娘がVSDで手術しました。
息子さんのことすごくよく見てらっしゃるお母様ですね😭日々お疲れ様です。
今すぐ手術しましょう、になる時って水分量すら足りないレベル・体重が15g/日で増えない時だそうです。
息子さんがどのくらい1ヶ月で体重が増えているか分かりませんが、まだ手術に備えて体重を増やしましょうと言われているのであればめちゃくちゃ重症って訳でもないです。
娘は初診で手術が決まりました😭そんなレベルでした…💦
ただ、これから月齢が進むにつれて曲線がかなり外れてくるようであれば手術の可能性が高くなると思います。
娘もミルク飲む時は吸って休んででした。
呼吸がしんどそうなのはミルクの時だけですか？
他の子が一回りも二回りも大きいと辛くなりますよね。
ミルク飲んでもらいたいのに飲めなくて体重増えなくて母親が思い詰めますよね、めちゃくちゃ分かります。お願いやから飲んでほしいって気持ちとしんどそうなのを無理してのましてごめんねって気持ちと複雑ですよね。
娘は2ヶ月で手術したのですが、それまでの2ヶ月間ミルクの飲めなさと体重の増えなさと呼吸のしんどそうな感じを見ているのが辛く、逆に初診で手術が決まって半分不安・半分安心したのを覚えています。即決で手術をお願いしました。
手術する事の不安はありますが、手術しないとこの子はずっとこのまましんどいんだと思うと、手術を成功する事に賭けるしかなかったです。
ただ、VSDの手術はほとんど成功している手術なこと、執刀医をきちんとした先生にお願いした事でよっぽど何かない限り大丈夫と思えました。
もちろん自然に閉鎖してくれるのが一番でしたが、、、
もしお母様が思い詰めてしんどくなった時、手術の選択も忘れないでください。手術させる事を申し訳なく思うかもしれませんが、手術して元気な娘を見ると、あのまま閉鎖を待たなくてよかったとも思っています。
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りくく
以前、うーままさんのお子さんの手術の様子の投稿を読ませていただきコメントもさせていただいた者です🙇♀️
体重はちょうど15g/日増でした😭
初診で手術が決まったとのこと、不安でしたよね...💦
呼吸が苦しそうなのは授乳の時だけです。母乳はそんなにですが、ミルクの方が苦しそうかなと思います。
最初は手術が恐怖でしたが、しんどくなくいっぱいミルク飲めるようになるなら早くした方が良いのかな...と思うようになりました😔
主治医にも聞きましたが、手術をしなくていい状態なのにあえて手術することはしませんとのことで...。
この状態がいつまで続くかからず、先が見えないのもモヤモヤの原因だと思います😢- 4時間前
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うーまま
そうなんでしたか😳読んでいただきありがとうございます🙇♀️
余りにも飲めない増えないだったので手術だろうなと思っての診断だったのである意味納得でした😂
普段の呼吸がそこまでしんどくなさそうなのであれば今すぐ手術！にはならないかもですね！
手術しなくてもいい状態とはいえ今の状況を見守るのは親ですからね😭心配ですよね😭手術しなくてもいいというのは嬉しいことなのですが😭
いつまで続くかわからない。これが一番不安にさせる要素なのとっっってもわかります。とりあえず一歳が目処と言われているので先は長いですが息子さんがちょっとずつでも体重増えてくれることを願うしかないですね…
他の子より小さい我が子と比べてしまうかもですが、心臓に穴空いてても着実に1gでも大きくなってくれてる息子さんは凄いです✨- 3時間前
はじめてのママリ🔰
下の子が心室中隔欠損で穴が2ミリと5ミリが2つありました。
出生体重は3290gですが、新生児多呼吸もあり、羊水の吐き戻しがあって、翌日には2400gまで体重減少で2日間保育器、10日間NICUで2500 g超えてから退院してます。退院後生後2週間で専門医のいる医大で転院して
1歳までは3回の通院、1歳以降は年1回通院で、2歳の時に
小さい方は閉塞。大きい方は5歳で完全閉塞はしてませんが、通院を終了してます。
体重増えはかなり悪かったです。
母乳が一切出ないため、ミルクでしたが、とにかく飲まない子で。
7歳現在も食が細いため、平均24キロくらいですが、19キロしかないです。
ただ、体の発達とともに筋肉量も増えて閉塞すると主治医ではなく、市の健診、風邪などでかかるかかりつけ医に都度励まされてきました。
不安ですよね。
だけど、VSDはメジャーな心疾患で治ります。
私も最初は不安で辛かったです。
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りくく
生まれた直後からすごく大変な経験をされたんですね😭
それでも片方は塞がり、通院も終了されたとのこと、希望が持てます。
やはり離乳食始まっても食が細い可能性ありますよね😭
期待すると辛くなるので、この子の個性と思い付き合っていく覚悟をしておきます😣- 4時間前
りくく
そうなんですね😭ママリりさんのお母様も悩まれたでしょうね...手術も2回もされたとのこと、今はお元気で2人のお子さんがいらっしゃって、すごいです😭
励ましのお言葉ありがとうございます！！あまり後ろ向きにならないよう気長に頑張ります！
ママリり
私は30年前の話
今は医療も発達し今よりはるかに生存率も上がっているはずです！
医者は体重を増やせと言っても飲まないものは飲まないし…焦らずゆっくりで大丈夫！必ず体重も増え良くなりますよ！
りくく
そうなんです😣体重増やしたくても飲んでくれないのをどうしろって言うんだと😭
ありがとうございます！焦らずゆっくり見守っていきます！！