コメント
きぬさや
元旦に急性期に入ってしまい、
入院治療を受けました。
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます😔
確かにそうですね、、
先生に言われたのは
気温が高くなったりすると
疲れやすかったりすると言われたのできぬさやさんが
仰ったように
記憶力に自信が無いぐらいに
言っとこうと思います💧
あと仕事なんですが
これから探さないといけなくて
病院の先生には難病のことは
就職先の人に伝えた方がいいと言われたんですよね😣
でもそれを伝えて
雇ってもらえると思えなくて😣
きぬさやさんは
どうされてますか？、、
自分のことばかりですみません😵
きぬさや
ウートフ現象とか言うのですよね、
高温で疲れやすいとか言われてますが、私の場合気温はあまり関係ないような気がします…
仕事探しがあるんですね、
私は1人目妊娠後も産後もずっと働いていて、かつSEで自分の多発性硬化症の症状（右足の脱力、手の痺れ）などは業務上問題ないと思うので、一部の人に疾患のことは伝えて復職するつもりです。
どんな仕事ならできそうなのか…等によると思うのですが、
障害者雇用とかも見てみるのもいいのかなと思います。
その場合疾患名で雇わない…等はまずないかと。
あと就職活動がうまくいかないようなら、私は多分脳への症状はそれほど大きくないので、資格の勉強をしてそれを取るとかも考えますかね…
いきなり正社員じゃなく派遣社員やアルバイトなど就労経験が直近であるのも就職活動に有利に働くと思います。
病院や自治体でソーシャルワーカーの方がいれば、その方との面談などしたらもっと具体的な対策を考えられるかと思います。
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はじめてのママリ🔰
あー💦下に打ってしまいました💦返信のところじゃなくてすみません💧
- 2月3日
はじめてのママリ🔰
そうなんですね、、
お風呂とか長く入ってると
凄く疲れるので
もうしなくなりました😔
そうなんです、、
息子も保育園に受かったので
早く見つけないとと思ってて、
もし見つけても
難病のことを言わずに
働いてもいいかなと思ったり、、
病院の先生にもハローワークでも難病患者サポートセンターがあると聞いたので
行ってみてもいいかなと思ったり、、
一緒に考えてくださってありがとうございます😢、、
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます😣
私は1年前に大学病院で検査入院をしていて多発性硬化症と言われました😣
周りに同じような方がいなくて😣コメントしていただけて嬉しいです😣
きぬさや
そうなんですね、
多発性硬化症と診断されるまでの検査ってかなり多いですよね…
妊活とかされてますか？
はじめてのママリ🔰
多いですよね💦
2週間大学病院で入院してました😣
してないですね😣
バセドウ病も発症してしまって
今はその治療もしてるので😣
きぬさや
2週間入院ですか😭
バセドウ病もあるんですね、
多発性硬化症だけでも大変なのに他疾患併発だときつそうですね…
私は急性期入院でしたが10日間で退院しました。抗MOGの結果は後日外来で受け取る予定です…
将来的に妊娠や出産のご予定はありますか？
はじめてのママリ🔰
マシにはなってきたのですが
今も薬を飲んでます💧
多発性硬化症も4週間に1回ケシンプタを自己注射してます😣
あときぬさやさんにお聞きしたくて、記憶力のことなんですが
物忘れとかはどうですか？😣
私は今言ようとしたことを
忘れてしまうことがよくあるんですよね😣
今、息子1人なんですが
体力がなくなって
凄く疲れやすいので
2人目をどうしようかと考えてます、、
きぬさや
多発性硬化症は注射で予防してるんですね。
記憶力は確かに衰えてるかもしれないです。ただこれは学生の頃ほど勉強してないから…と言われればそのような気もするなぁという程度です。
仕事や日常生活で、自分の考えなども含めてメモを取るようにしたりしてるので…
ただ脳のMRIを取った時白い部分はありました😭
結構ショックでしたが、他の部分で補うこともできる程度と言われたので今はその医師の言葉を信じてます…
私は1人目産んだ時、汚い話ですがトイレ（小）が出なくなって、ただ1ヶ月くらい経つと今度は頻尿になってしまい…
今思うと排尿障害だったのかなと思います…
私も体力は他の同世代の人に比べてないかなと思うのですが、子どもが欲しい気持ちが強く、毎日筋トレやストレッチを少しずつ量を増やすなどして少しは改善してきてるかな…と思ってます。
すみません、めっちゃ長くなりました。
はじめてのママリ🔰
遅くなりすみません😣
そうなんです💧
御相談なんですが
私の子供は2歳で
保育園に受かって
今年から保育園に行くんですが
来月面談があるんですよね😣
その時にメモを取らないと忘れてしまうので自分の病気のことを伝えてメモを取りながら聞いてもいいか聞こうと思うんですがきぬさやさんはどう思われますか？😢
はじめてのママリ🔰
私も脳のMRIを撮ったとき
白い影が沢山あって
造影剤の検査で普通は
白いのが1個か2個のところが
何ヶ所も出ていて最近では見ない
活動生は高いと言われました😣
私もその時めちゃくちゃ病みました、、
私の場合目からきて
視界がずっとぼやけてて
見にくくて不安でした、、
そうだったんですか😣
排尿障害の疑いがあったんですね💦
不安でしたね😢
2人目を作る為の努力をされてるのはほんと凄いと思います！！
抗MOGの結果は
いつ頃行かれるんですか？😢
きぬさや
メモを取りながらで大丈夫だと思います👌
保育園の面談って入園後も何回かあると思うんですけど、期限付きの重要なことはリマインドも来るのでそこまで深刻にならなくても大丈夫だとは思うのですが、
先生たちにはしっかり聞いてくれるお母さんだなと思って、安心してくれると思います。
病気のことですが、多発性硬化症ってそんな馴染みのない病気ですし、ネットで調べると自分の症状とは異なったり、嘘だったりもあるので、私は言わないかなぁと思います…（覚えたりするのが苦手なのでメモ取らせて下さい…とか言い換えます）
ただ環境変わって急性期になる…とかいうことも考えられるので、ママリさんが伝えた方が安心なら伝えたい方がいいと思います（その場合病名だけだと伝わりにくいと思うので、多発性硬化症という病気で目が見えにくくなったり記憶力に自信がないです…という症状まで伝えておく感じですかね…）
きぬさや
白い影多かったんですね…
それは不安ですね…
医師から聞いた話なんですが、そういう時は予防薬を変更したりすると言ってましたが薬の変更とかはしてますか？
あと多発性硬化症での脳トレとかあるのかわかりませんが、物忘れ専門の先生とかに診てもらって自宅でできる脳トレとかを実施したり…ですかね？
脳みそって健常者でも大人の場合使ってるか使ってないかでかなり差があるなと最近感じます…
この前「全然使わないから…」と割り算の筆算のやり方忘れてる健常者の人がいました…私は仕事柄、計算はよくするのでちょっと驚きだったのですが、
仕事の内容や日頃どのくらい脳を使ってるかで病気の有無関係なく差は少しずつ出てくるのかなと思っています。
２人目不妊は実は流産6回、死産1回してます…
今まで多発性硬化症と知らなかったので、卵が古いのかな？などモヤモヤしてたんですが…多発性硬化症の治療をきちんと受けて、凍結卵の移植を少しでも赤ちゃんが過ごしやすい環境にできれば🥹と思います。
抗MOGは2/13で予約してます。
はじめてのママリ🔰
1つ飛ばしてましたすみません💦
入院してた時に
ステロイド点滴はしてました。
退院してからも
視界が二重に見えてたりしていたのでその都度点滴をしてました。
そう言われると
私も学生の頃勉強が苦手で
勉強をしてこなかったので
今になってめちゃくちゃ後悔してます、、
確かに病院の先生は
きぬさやさんが言う通り
そう言ってました。
そうだったんですね、、
辛かったですね、、
話して下さってありがとうございます。
今は自分の体を一番に
無理なさらず
お互い治療頑張りましょう！！