ママリさんの周りに皮膚むしり症や膠原病の方がいらっしゃいますか？経験談を聞きたいです。水に濡れるとふやけて白くなる症状があります。
ママリさんの中や親族、知人の中で皮膚むしり症だった方、膠原病だった方いますか？お話聞きたいです。
現状として、皮膚むしり酷かった場所が、水に濡れるとふやけて白くなります。
- はじめてのママリ🔰
コメント
AI
姉が膠原病です。
リウマチ科でないとなかなか判明しないと聞きました。
ぽぅ🕊️
私がSLE膠原病です！
私は免疫内科行ってますよ😊
水濡れて白くなるのは冷えてとかですかね？
だったらレイノー現象ですね！
私もありますよ😊
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！参考になります！
冷えて白くなるのかは分かりません…子供のお風呂に入れてもなりました。冷たいかどうかでは無さそうです…
レイノー現象って薬で治ります？- 10月4日
ぽぅ🕊️
薬で治るとかではあまりないと思います💊
冷やさないとかそれぐらいしか出来ないです…
ただお風呂とな事なので少し違うかもしれません！
他になにか症状などありますか？
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ぽぅ🕊️
すみませんこっちに返信してしまいました🙇♀️
- 10月4日
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はじめてのママリ🔰
そうなんですね…じゃあ指が水に浸かってしまったらその度にその部分が白くなる感じですか？冷えが治るまで？発症してから結構経ってます？
いえ、書いた事以外は特にないです。痛みや痒みなどもないです- 10月4日
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ぽぅ🕊️
水だったらなりますがお湯ならならないですね💦
冷えが治るまでずっと白いです
ほんとに真っ白ですね！
ただ水に濡れてなくても寒ければなります。
今年で11年です！
そうなんですね💦
他に症状が出てきたら膠原病の可能性もあると思います！
膠原病にも色んな種類があるので皮膚に出るのだと強皮症もそうですかね😊- 10月4日
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はじめてのママリ🔰
それは指先全部ですか？因みに皮膚むしり症とかで皮膚をむしった所のみとかではないですか？全体的に…？
そうなんですね…！その症状を調べると、数年でこうなり、数年でこうなるみたいな先が不安になる事ばかりしかネットに載ってなかったですが、病院からはどう説明されてますか？一度なると治らないものなんですかね…
強皮症も調べました…不安になることしか書いてなかったですね…とりあえず早めに皮膚科に行こうと思います- 10月4日
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ぽぅ🕊️
私は全部だったり1本だけだったり様々です！
私も痒くてかきますがかいたところがなってる訳では無いですね！
なので少し違うかもしれません💦
お聞きしてる感じだとアトピー系かな？って感じもしますが💦
私は医者には一生治らないと言われました！
今の医学だと治らないようです💦
多分そこまで長生きも出来なさそうかなと思いながら子どもが成人するまで行きたいなー位に、思ってます…
私も何回か再燃してるので
いつ入院するかドキドキです
とりあえず皮膚科で診てもらうのが1番だと思います😊- 10月4日
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はじめてのママリ🔰
そうなんですね…！
アトピー？な感じは分からないですが、とりあえず皮膚科に行って色々相談してみます😢💦
そうなんですね…えっ 寿命も変わってくるんですか？💦
入院することもあるんですね…
色々教えていただきありがとうございます。本当に助かります。- 10月4日
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ぽぅ🕊️
そうですね😊それが1番だと思います💦
変わってきますね！
私のSLEの場合症状が重いかでとかも絡んできますが…
基本20年生存は70％位みたいです
こちらこそ少しでもお役にたてたなら良かったです😊- 10月4日
はじめてのママリ🔰
そうなんですね…どんな症状があって、どういう経緯でリウマチ科にかかりました？紹介状？