最重度、重度知的障害のお子様をお持ちの方。0歳の頃はどのような様子でしたか?

はじめてのママリ🔰

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  ママル

  下にお返事してしまいました。
  意思疎通はどの程度できますか?

  • 7月17日
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  はじめてのママリ🔰

  まだ4歳ですが、2歳0ヶ月から作業療法と民間の療育に通ってます。まだ喋れません。
  座って立って片付けて等の簡単な短い指示は通るようになりました。ご飯は偏食なので食べるものが決まっていますがスプーンは使えるようになり1人で食べれます。
  おむつは怖くて外せてませんがトイレはできます。着替えも下は脱ぎ着ができます。すこーしずつ身辺自立を目標に毎日頑張ってます！
  
  なにぶん話せないのでこの子が何をしてほしいのかわからないし理解力も言葉を理解してやっているのか療育や日常生活の中で身についた生活習慣の流れで指示関係なくできているのかは正直なところわかりません💦
  
  うちは言葉なしと理解が低くて重度になってしまいましたが言葉が出るだけでも知的の重さは変わるのでこれからまた変わっていってほしいなと思います💦

  • 7月17日
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  ママル

  身体の成長が早くても、知的障害のことはあるのですね。
  でも、少しずつ成長されているのですね。
  
  うちは運動発達も精神発達も遅れているので、どんなふうに育つのか想像できず。来年の今頃、どうなっているんだろう、と思います。

  • 7月17日
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  はじめてのママリ🔰

  先の見通しが立たない不安はすっごくわかります
  不安になるか希望になるかわかりませんが、同じ療育施設で運動発達が遅かったお子さんのママさん2人と少しお話できる機会がありましたが、1人は確か半年か10ヶ月頃からPTに通われていたそうです。体は小さめですが、それなりにしっかり自分で動いていてママの言葉も理解していて言葉も少し出ていました。多分知能だけならうちの子より1つ年下ですけど賢いです。
  もう1人は1つ年上であまり深くは聞けなかったですが、体が柔らかい感じでずっと立ってはいられず走れないそうで、ご飯も疲れてしまって主に流動食？ウイダーみたいなゼリー飲料のようなものを飲んでいました。でも言葉は出ていて理解度も高く体だけついていかない感じでした。
  本当に人それぞれですが、自身が経験して思ったことはママが動かないと何も進みません。相談したい受診したいリハビリを受けたい療育を受けたい、早すぎると言われたらその時期が来るのを待てばいいし、待てないなら今何ができるのか何をすればいいのか不安は全部聞いてください。
  
  小さい月齢の低いうちから騒ぎすぎ、まだわからないよ、うちもそうだったけど成長したよーは、結局自分の子は健常児だったから言えた言葉だと思います。
  うちも上が健常児なので、下の子に障害がなかったらまだ大丈夫だよとか軽々しく言ってたかもしれません。
  もちろんほんとに今じゃ早すぎるってこともあるんですけど、今ママすごく悩んで辛いんですよね。
  せめて誰かに相談できる機関と繋がるだけでも心強さは全然違います。1人で悩みすぎないようにしてほしいです🥲

  • 7月17日
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  ママル

  うちの娘は、家族歴もない、妊娠出産トラブルもなく、早産でも低体重でもなく、
  ミルク母乳良く飲み、身体は大きくて泣き声も大きい…
  でも原因不明の発達遅滞で、身体がふにゃふにゃです。そして、目が合いづらい、人にも物にも興味がない、あまり笑わない、できることが少ない。
  成長を信じたい反面、今リハビリ受けたり検査したりの状況は、普通ではないのだな、と分かってはいます。
  普通の子だったら、どんなに今幸せだろうな、とママリの子供の動画見ながら思ったり。
  療育やリハビリも、うまく活用していきたいです。

  • 7月18日

ママリ

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  ママル

  ニコニコしてると、それだけで救われますね。
  うちの娘はそれもないです。あやすとニヤニヤしますが、声に出すのはたまーにです。
  せめて、癒し系であって欲しいのですが、癇癪持ちかもしれません。

  • 7月17日
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  ママリ

  中学生になりました。　まだ喋れません。遺伝子の突然変異の病気で脳に異常があるので発語は難しいと言われています。
  それでも3歳前には歩き始め、今では逃げ足は走ると追いつけないくらいです😅
  意思疎通も理解できる言葉やクレーンで教えてくれるのでやって欲しいことはだいたいわかります。　
  体幹絶対弱かったハズですが、6ヶ月ごろからベビースイミングやってました。
  水の中で鍛えられたのか、歩く時バランス悪いくせに、なかなか転ばないです😅

  • 7月18日
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  ママル

  脳への異常はMRIで分かったのですか?
  うちの娘も、ベビースイミング通ってます。ずっと固まってます。
  鍛えられると良いのですが…。

  • 7月18日
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  ママリ

  MRIと血液検査で珍しい脳の病気とわかりました。
  水は嫌いですか？
  うちは好きだったのでよく体全体動かして喜んでました。

  • 7月18日
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  ママル

  うちは、まだ慣れてないというか、楽しめてはないです…。ただ、固まるか、寝てしまいますね。。
  上半身が弱くて、下半身は力強いので、うちは染色体系なのかな、と思っています。

  • 7月18日

はじめてのママリ🔰

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  ママル

  何か疾患や合併症はありましたか?
  うちも、人にも物にも興味なさそうです。
  あやすとニヤリはしますが、声に出すことは少ないです。
  大人しかったり、うるさかったりはしましたか?
  今現在、どのような様子でしょうか?

  • 7月17日
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  はじめてのママリ🔰

  腎、心疾患ががあり染色体検査や遺伝子検査もしましたが因果関係はなく、知的障害も含めてたまたま疾患や障害が重なったんだろう、との事でした。
  
  乳児期は大人しく手がかからない子でした😊声を出すのは泣くときくらいで、喃語もありませんでした。たまにニヤッと笑うくらいでしたが、1歳をすぎてだんだんと笑うようになり、今はよくニコニコ笑っていますよ🙆
  
  今は1歳相当の発達レベルです。発語や喃語もなく「あ、ぱ、ば」のみ、簡単なベビーサインと指差しやクレーンで要求を伝えてくれています。
  
  運動面はリハビリを入れてからずいぶん成長し、今はずりばいorハイハイ移動で、つかまり立ちが何とか出来るようになりました🙆
  いつか出来るだろうと様子見した結果、身体の動かし方がわからない為に習得が遅れました。身体だけが大きくなり、付くべき筋力がつかなかったので、未だに一人で立って歩く事は難しです😅

  • 7月18日
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  ママル

  欲求を伝えたり、ハイハイも出来るのですね。これから伸びる可能性もありますね。
  ニコニコは嬉しいですね。
  重度だと、全く意思疎通出来ないのかと思いましたが、そんなことも無いのですね。
  
  うちは、機嫌が悪い時が多く、何か文句ばかり言ってます…。低緊張なのに、泣き声大きくて、ミルクもよく飲むのでデカイです。

  • 7月18日