生まれつきの心疾患で酸素濃度が低く、手術後も同様。元気だが将来に不安。同様の経験を教えてください。
生まれつきの心疾患（心房中核欠損症）があり、酸素濃度が常に低い（85〜90%）です。同じお子様を経験上のお話で構いませんので、教えていただければと思います。
頭蓋骨早期癒合症で生後４ヶ月の時に手術をしました。その際、術後〜退院まで酸素マスクを外せず過ごし、その後のMRIでも酸素濃度が低く酸素マスクの着用をすすめられたため、娘の酸素濃度が常に低いことに気付きました。本人はとっても元気なのですが、今後何か起きるのではないかと心配でたまりません。
- ミッフィー (1歳9ヶ月, 8歳)
コメント
ママリ🔰
娘の場合は同じ病気でしたが症状はなく治りました。
今は酸素などは付けずに過ごせていますか？
先生からはもし症状が出て手術となっても完治する病気だと説明はありました。それぞれ症状などで違うかもしれませんが…
心配ですよね。
咲や
うちの子は違う心臓の病気ですが、姑息手術で肺動脈に巻いたバンドがキツくなり過ぎて、一時期酸素濃度が90前後まで下がったことがあります
本来別の手術を予定していましたが、急遽バンドを緩める手術に切り替わりました
手術直後は酸素をつけていましたが、退院する頃には酸素濃度は90後半まで回復したので、酸素の持ち帰りはなかったです
心房の穴を塞ぐ手術をしたら、酸素濃度は回復すると思いますよ🤔
うちの子の場合、今は根治手術後の回復期で運動制限があるのかと思ったら、手術後3ヶ月経ってもまだ激しい運動は禁止と言われました😣
根治手術の時期によっては、しばらく運動制限がかかるので、幼稚園とかもそういうのを含めて検討された方がいいかと思います
うちの子は運動制限が今あると言ったら、プレに通っている幼稚園は入園は要相談と言われました😂
小学生の上の子が卒園した幼稚園はプレとは別の幼稚園なので、そちらの説明会でも要相談ですね
多分こちらは受け入れ可能だとは思いますが
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ミッフィー
今のところ、制限は何もなくて…就学前までに手術ということで治療方針が決まりました。心房の穴を塞げば、酸素濃度が回復することを願いつつ…あと6年かぁ~何事もないといいなぁ~という思いです。
経験を踏まえて返信していただき、ありがとうございました。今のところ、制限なく生活できているので、ないうちにできる経験を大切にしつつ、過ごしたいと思います。咲やさんのお子さんも元気に回復されることを願っています。- 5月15日
ミッフィー
酸素濃度が90以下なのに、酸素をつけずに元気にすごせてるんです。あの後、心臓のカテーテル検査を行って別の病気が見つかり原因がはっきりしました。
娘さんが同じ疾患をお持ちなのですね。娘の場合は、就学前までに手術の方針になりましたが、同じように戦ってるママさんがいると思えて前向きになれました。返信ありがとうございました。
ママリ🔰
まだ心配ですが酸素も取れていて原因が分かっただけでも前進ですね😊
うちの子は自然に完治したのでアドバイスにもならなくて申し訳ないですが未熟児だったこともありとても不安でした。今では走り回って健康です！
手術も心配だと思いますが頑張ってください！友人も小さい頃に心臓の手術してますが普通に元気ですよ🥰
ミッフィー
この子は、長く生きられるのだろうか…と検査する度、手術をする度に不安だったので😭ご友人が小さい頃に心臓の手術をして元気に過ごされているという情報が、とても心強く感じました。
ありがとうございました。