出産前のメンタルについて、18トリソミー確定済みで羊水過多の管理入院中。赤ちゃんの状態や不安、前向きな経験談を求めています。
18トリソミー確定済み、出産前のメンタルについて
26週で羊水過多、単一臍帯動脈の指摘を受けてこちらで質問を投稿した者です。その後大きな病院に転院し、羊水検査をして18トリソミーと確定しました。
現在38週で推定体重1950g、胎動もしっかりしています。
今見つかってる赤ちゃんの疾患は心室中隔欠損のみで、食道閉鎖は産まれてからでないと分からないと言われています。
私たち夫婦は色々話し合って、延命的な治療はせず持って生まれた力を信じようと決めました。
羊水過多症であることと37週の検診で子宮口が3〜4センチ開いていたため、念の為今週から管理入院をしています。
産科病棟にいるとかわいい赤ちゃんの泣き声が聞こえてきて、3時間おきに授乳を頑張るお母さんがいて、正直羨ましく思ってしまいます。
おそらく我が子は産まれてすぐNICUに入るだろうし、状況によってはすぐお別れも覚悟しておかなければいけない。
入院前までは元気に産むことだけを考えて前向きにいられたのですが、入院も5日目を迎えてだんだん心がしんどくなってきました。同時にいつ陣痛が来るのかな、破水はいつかなという不安もあります。
もし同じように出産前に病気が確定していて、同じような経験をされた方がいましたら、どんな気持ちで出産を迎えたのか経験談を教えてください。産まれたらこんないいことがあるよ！などの前向きになれるお話も聞きたいです。
- はたこ(妊娠39週目)
コメント
はじめてのママリ🔰
もうすぐ出産なのですね、不安になりますよね。
参考になるかわからないのですが、
双子の一人が無頭蓋症という頭蓋骨が形成されない病気で、出産の1週間後に亡くなりました。
双子で羊水も多く33週で出産となりました。緊急だったので最終的な覚悟をする前に出産した感じです。
正直悩むことばかりな妊娠期間でした💦
出産した後どうなるのか、赤ちゃんは苦しくないのか、自分がどんな感情になるのか、子供を愛せるのかいろいろ不安でその都度夫に話を聞いてもらっていました。
でも出産したら赤ちゃんとってもとっても可愛かったです！
授乳させてもらったのですが、吸うの下手っぴなのに頑張って息継ぎしながら吸うところがたまらなく可愛いくて動画に残しました☺️宝物です！
あとは夫との信頼関係がより強くなったと思います。
助産師さんとの関わりもすごくありがたく、自分たちのためにこんなに考えてくれる人がいるのかと胸に沁みました。
まとまりのない文章になってしまいましたが、とにかくはたこさんを応援しています。
はじめてのママリ
もうすぐ出産ですね☺️
そんなこともあるんだ程度によかったら読んでください。
うちの娘は肺疾患が妊娠初期からわかり、関東の大学病院でしたが、過去前例がないほど重症、生きて生まれる可能性はほぼなく難しいと言われ続けていました。
ど素人の私が見てもわかるほど右の肺はなく、心臓が右にありました。
出産直前までNICUの先生にも
蘇生に反応しない可能性の話をされていました。
蘇生に反応しても早期手術や、在宅酸素、そもそも同じタイミングで退院できる可能性はほぼないと。
初期から産むまでもう何度も
生きられないと言われたわかりません。
出産準備は何一つできず、
子どものいる友人や、妊娠している友人とも全く関われず
SNSも全てログアウトし、、どうにか心を保ってました。
重症だったため、発覚時から出産までずっと管理入院でした。
入院ってそれだけで心が落ち込みますよね。
何度カーテンに隠れて泣いたか、、、
何度助産師さんの前で号泣したかわかりません。
無事に生まれたとしても人工呼吸器はほぼ確実につくと言われていたので
抱くことも、触れることも全て諦め、バースプランには
「何もしなくていいです。治療を優先してください。」と書きました。
あれだけ難しいと言われていた娘は奇跡的に産声を上げて元気に生まれました。
人工呼吸器もつきましたが
先生たちも想像できなかったほど
いい状態で生まれたそうです。
今でも先生に「生きて生まれる可能性ほぼなかった。本当に驚いています」と言われます。
赤ちゃんの生命力って
本当にすごいんだなと思わされています。
はたこさんの赤ちゃんも
きっときっと頑張ってくれると思います。
娘はこんなに強く生まれてくれましたが、
私は産む直前までどうなってしまうかわからず
「楽しみ」と感じることができませんでした。
情けないですが、
どう乗り越えたかってより、もう
どうなるかわからないから一つずつこなすって感じでした。
どうなってしまうんだろう
もう命のことを言われるたびに
現実逃避をして「誰の話だろう」と思ったことさえあります…😅
出産前、助産師さんに、
「生きて生まれるかわからないと言われているので、産後、赤ちゃんのいる部屋での同室はしんどい」と言いました！
配慮してもらい産後も妊婦さんと同じ部屋で過ごさせてもらいました。
こっそりと搾乳して届ける、
遠くから他の子の泣き声は聞こえるものの、遠い部屋にしてくれたのでそこまでダメージはなかったです。
事前に話せそうなら話してみるのもいいかもです。
きっと今も不安で不安でしょうがないと思います。
赤ちゃんの生命力、先生方の力を信じることしかできず
苦しいですよね…。
どうか少しでも体を休めてくださいね。
なんだかまとまらない文でごめんなさい。
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はたこ
ご経験談と温かいメッセージありがとうございます。
出産準備ができなかったり、カーテンに隠れて泣いたり、楽しみと感じることができなかったという点、まさに私もそうです。
発覚後は事実と向き合いつつも現実逃避で何とか精神を保っていたと思います。
気分が下がると産まれた後の不安なことしか想像できていませんでしたが、ママリさんにコメントを頂き赤ちゃんの生命力を信じたいという気持ちが強くなりました。病気が分かってしばらくはお腹の中でお別れなのかなとも思っていたのに38週までこれたのだから、きっとこの子は頑張れますよね。
お部屋の件も相談してみます。
本当にありがとうございます。- 4月28日
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はじめてのママリ
病気が違うので書くのを迷ったんですが、
9割くらい無理と思われた子でも
生きてることが少しでもはたこさんのパワーになればと思います書かせてもらいました…。
ここまでお腹の中で頑張っている
それだけでとっても強いし、
ここまで無事に育ててあげられてはたこさんもとってもかっこいいと思います。
私も遠くからパワーを送ります！！！
娘の病気がわかってから
普通の励ましでさえ落ち込んだり、
経験したことのない人の一言に落ち込んだり
病気と向き合う意外にも正直苦しかったなぁと思うことがあります。
はたこさんは1人じゃないので
苦しかったらいつでもここにでも吐き出してくださいね。
どうか無理せず、過ごしてください☺️- 4月28日
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はたこ
コメント頂けてとても励みになりました。
普通の励ましも苦しいというのもとても分かります。特に産休に入る前の職場の人への挨拶まわりは辛かったです。
こうして気持ちを理解してくださる方にパワーを頂けて本当にありがたいです。
また心折れそうになったらこちらに吐き出させて頂きます。- 4月28日
はじめてのママリ🔰
4月5日に28週で552ｇの赤ちゃんを早産で出産しました。
20日にお空に旅立ちました。
染色体異常の検査を出している途中でしたがたぶん18トリソミーだったと思います。
気管支閉鎖が中々出来ず血圧が下がる悪さを起こし、手術の準備中に具合が悪くなり手術すら出来ずみとる事になりました。
18トリソミーの子は毎日毎日が奇跡で赤ちゃんも頑張って生きようとしてくれているので、面会の時は泣かずに毎日笑顔で会って写真と動画をたくさん残しました。
どんな障害があろうと我が子は可愛くて愛しいんだなって思いました。
NICUのピンポンピンポンの音が不安で毎日覚悟を決めないとと思うのは辛いですが、命の大切さや当たりが当たり前じゃないって事いろんな事を知る事が出来ました。
産まれてきてくれた事、頑張って生きてくれた事感謝しかないです！出逢ってくれて、ママの子になってくれてありがとう！
って思います。
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はたこ
大変なご経験から日も浅い中、貴重なコメントありがとうございます。本当に18トリソミーの子は毎日が奇跡ですよね。
面会の時は泣かずに笑顔でというのは私も心がけたいです。
産まれてきた我が子は可愛くて愛おしいという言葉にも希望が持てます。
頑張って産まれてきてくれたお子さんを愛して、感謝できるママリさんは本当に素敵なお母さんですね。
ネガティブな気持ちになる時は、またコメント読ませて頂き前を向きたいと思います。ありがとうございます。- 4月28日
みみ
初めまして。
私は4/23に全前脳胞症の子を産みました。18Tではありませんが、18Tの子に多く見られる疾患の1つです。
羊水過少の為入院していましたが35w6dで早産になり、赤ちゃんはNICUに残り
私だけ昨日帰ってきました。
我が家も同じく延命的な治療は
しないと決めていましたが
強い子で、今の所安定して頑張ってくれています😌
入院中ほんとに周りへの羨ましさ感じますよね。産むまではMFICUで個室でしたが
産んでから退院までの間、同じ日に産んだお母さんが大部屋の隣の部屋にいて、幸せそうで
毎日一人で泣いていました。
なんで自分の子は隣にいないんだろう、なんで他の子の泣き声で起きて自分の手で母乳を搾っているのだろうと思いながら看護師さんには大丈夫と笑顔で過ごしていました。
今は本当に本当に不安でたまらないかと思います！
その気持ちは看護師さんや助産師さんにぶつけていったほうが
いいですよ！私は言えなくて
途中で爆発し、心理士さん呼ばれました笑
でもその場ですぐお別れの可能性が高いと言われていて、新生児仮死で生まれたうちの子は今
NICUの保育器の中でではありますがお腹がすいたと泣いています！
きっとはたこさんのお子さんも
奇跡を起こしてくれると思いますよ😊
そしてわが子にちゃんと会えた時全部吹き飛ぶくらい幸せな気持ちになると思います😌
私もまだ毎日浮き沈みはすごく
大きなことも言えないし、
今後もわからないですが、お互いに無理せず今の時間を楽しみましょう！
すごく似た境遇でつい長々と
コメントしてしまいました💦
はたこさんが安産でお子さん共々元気で出産されることを
お祈りしています✨
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はたこ
ご出産ご退院おめでとうございます。退院後間もない中、コメントを頂きありがとうございます。
同じ時期に同じように頑張っていらっしゃるママさんのご経験談、本当に励みになります。
周りを羨ましく思う気持ちや、出産後授乳ではなくて1人で搾乳をするんだろうな。とか、そもそも赤ちゃんに母乳を届けられるんだろうか。と考えてしまう日々でしたが、私だけではないんだと勇気付けられました。
私も我慢して爆発してしまうタイプなので、ちゃんと周りに相談しようと思います。
みみさんのお子さん、本当に強くて頑張り屋さんですね！
私も我が子に笑顔で会えるように、まずは出産頑張ります！
みみさんも面会等おいそがしいかとは思いますが、ゆっくり休んでくださいね。そしてお子さんとご家族と幸せな時間を過ごせることを私も願っています。- 4月30日
はたこ
温かいコメントありがとうございます。私も病気発覚後は悩むことばかりですが、「出産したら可愛い」「宝物」という言葉がとても響きました。私も羊水過多なのでおそらく吸うのが苦手な赤ちゃんだと思うのですが、授乳させてもらえたら嬉しいなと希望も持てました。
確かに夫婦の関係や周りの支えにより感謝できるようになったのはこの子のおかげですよね。
大事なことに気づけました。
ありがとうございます。