間欠性外斜視で悩んでいます。手術を検討中ですが、迷っています。同じ経験の方、手術を受けたかどうか教えてください。
間欠性外斜視のお子さんいる方いらっしゃいますか？
内斜視、恒常性外斜視ではなく間欠性の外斜視です。
今年中さんです。
近視がありメガネをかけていて、メガネをかけている時は斜視が出にくいです。
今のところ手術をするなら見た目の問題だけで、病院でも本人が気にするようになった時と言われています。
今のところ手術の予定なしですが、小学生になっていじめにあったりしないよう、就学前に手術をした方がいいのかと思う気持ちもあります。
一度すれば良くなるならやりますが、やっぱり戻りがあるのでどうしようかと…。
同じような状況の方いるでしょうか。手術をするかしないか、どうやって決めましたか？
- ママリ
コメント
ほむら
娘が間欠性の内斜視です。同じ悩みを持っていましたが、外斜視ではないので、コメントダメだったら消去しますので、遠慮なくおっしゃってください。
うちの子も弱視が治れば日常生活ではメガネをしてればそんなに困ることはない、と言われ、弱視はよくなりましたが、左目だけ特に強いので、見た目がよくなく…写真では片目は白目っていうのがよくあります。
幼稚園でも◯◯ちゃん目が変！と言われたところに遭遇したこともあり…うちは、手術することは決定です。
ただ、うちの場合、小学生になるまでにはしなかったです(現在小1)
医師からは小学生までに、どうしてもと言われればやるけど、その場合戻ってしまう可能性が高く、大人になるまで2〜3回は手術することになると言われたためです。
視力が安定し、身体的にも出来上がり、戻る可能性が低くなって1回で済むのは高校生くらいだから、その方がいいと思うと主治医からは言われています。
子どもの体への負担が少ない、説明されてきちんと理解できる年齢になっている、というところも踏まえて、そうすることにしています。
お金の問題や、これから学校で目のことを言われないか？というのを考えたら小さいうちの方がいいかもしれませんが、やっぱり命が一番、安全が一番なので💦
はじめてのママリ🔰
5歳年長女子、間欠性斜視があり経過観察中です😌
3歳半の頃に気になり出して、年中さんから大学病院で3ヶ月に一回検査を受けています。
程度の問題なので難しいですけど、娘は今の段階では急いで手術の必要はない。ただ見た目で患者両親の希望でする人もいるとは聞いています。
うちはまだ娘本人には自覚がないこと、気づいてるのは私たち両親だけで周囲からの指摘がないことから今すぐにではなくていいかなぁと感じているところです。視力もしっかりあるのと、斜視の検査も難易度高めのものでも全然出来ているとのことで。
また、程度なのか年齢なのか目の筋肉がまだまだ微妙なところなので戻しすぎてしまうリスクもあると聞いています。
写真とかではズレなくて。幼稚園の引きで撮る集合写真とかもまだズレないです。園の写真販売とかでももしズレてる写真とか出てくると気になっちゃうかもな、、、(業者で弾いてるのか分からないけど笑)
ここ最近ちょっと頻度が増えたなぁと感じる節もあるので、新年度で疲れもあるのかもしれないし、様子見なのは相変わらずなんですけれど。
一応2泊3日付き添い入院で、とは聞いています。しばらく目が赤かったりするでしょうから、やっぱり長期休み中とかまとまった休みが必要だし、小さいうちの方が本人もよく分からんうちにいいよなぁと思う部分もあります🥲
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ママリ
お返事ありがとうございます。年齢が近いですね！
近視もあって斜視とは関係ないようですが、一年前からメガネをかけ始めました。
メガネをかけている時は斜視はあんまり気にならず、外した時はメガネを始めた時より斜視の頻度増えたなって思ってます💦
うちの子も写真ではずれてるのあんまりなくて。こっち向いてー！って言ってるからちゃんと見れてるのかな？と。園の写真見てもずれてるのはほとんどないです。目が細いのもあるかもしれませんが(笑)
やっぱり小さい頃は戻りやすいんですね。難しい手術じゃないようですが、何度も…って思うとやっぱり少ない方がいいですよね。
大学病院いかれてるんですね。うちは普通の開業医さんです。大きい病院行った方がいいのかな…。
本人には話していますか？- 4月27日
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はじめてのママリ🔰
戻るって、ズレてしまうの戻るじゃなくて、内側に寄りすぎてしまうっていう意味です😊分かりにくくてすみません😂
最初は地元でも斜視含め小児眼科強いクリニックに行ってたんですけど、二人目妊娠中だったのもあり遅かれ早かれ紹介状になるなら今が一番身軽に動けるんですよねぇと半分無理言って紹介状もらいました😂
大学病院でも最初は一般外来だったけど年中さんの夏から斜視専門外来に移ったので、やはりそれなりの程度なのか…？と思ってみたり。でもまぁ大学病院にいるのが一番安心ではあるし、手術まで見据えると手っ取り早いかぁとは感じています。
本人は斜視のことは全然分かっていなくって。通院の日も「目の検査だよ」ってだけなんです💦
本人はすごく楽しんでいるんですが😂
そこらへんも迷うけど、まだ分からないだろうしなぁって。
ねこさんのお子様は近視のことや斜視のことは理解していますか？- 4月27日
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ママリ
なるほど、手術で内斜視気味になるって事ですね！ピッタリ真ん中にするって難しそうですよね。
うちも斜視の事はわかってません。まだ分からないかなぁと思って言ってないです。あともう少ししたら理解できるかなぁ？とは思っている所ですが…。
近視のほうは、なんとなく分かっていると思います。やっぱりメガネをかけた方がよく見えるのか、嫌がらずにつけています。
本当に大学病院行った方が手っ取り早いですよね！今通ってるところは地元では有名な先生ですが、手術先の紹介病院聞いたらそれも地元の総合病院で…。私としては手術件数の多い都会の病院紹介してほしいなーと思ってるところです。聞けば紹介してくれるのかもしれませんが。
来週、また受診の予定です。もしかしてレンズがプリズム入りになるかも？毎回なんて言われるかドキドキです。- 4月27日
ママリ
お返事ありがとうございます！嬉しいです。
私、内斜視は恒常性だけで恒常性(内斜視&外斜視)は即手術するものと思っていたのでこの書き方になってしまいました。
間欠性の内斜視もあるんですね。
私も14歳以下は戻りやすいと医師に言われました。やはりそういうデータもあるんですね。
ネットでいろんな当事者の話を見ていると、小さい頃にして欲しかったという意見もあり、うーんと悩んでいたところでした。
でも本人が理解できるという点も重要ですよね。私も焦らず待ってみようかという気持ちが出てきました。
本人にはなんて説明していますか？お友達に何か言われた時など…私にフォローできるかなと不安です。
ただでさえお友達とのかかわりが苦手な子で💦
いちばんは、何を言われても大丈夫な強い心を持てるようにしてあげたらいいのですが…。
ほむら
手術はやはりリスクも伴うし、一度で済むなら一度がいいかな、と。
本人には、目が治るようにメガネは大事、大きくなったら手術するんだよ、と話していて、3ヶ月に一回受診し、話を聞いてるので、本人なりに理解はしているようです。
お友達に目が変！と言われた時は、だからメガネしてるんだよー！と明るく言っていて、今のところそこまで気にすることはないようです。
私は説明する際には、だいぶ端折って、メガネで斜視を矯正中です。くらいに答えています。
元々、メガネの矯正だけでも治るかも？と言われていたので、親戚にもそのように説明し、そのうち治るものだから、心配しないでって感じで伝えています。発症当初、義母にはかわいそう、女の子なのに。などと言われたので、あまり詳細は話していないです。
ママリ
全身麻酔もリスクありますもんね。
だからメガネしてるって返し方は良いですね！私も何か言われたらそう返すように言ってみます。メガネも大事にして欲しいですしね。それで治療中って思えるのは、本人にも周りにも良いですね。
かわいそうって言わないで欲しいですよね。親がいちばん気にしてるのに…。
ありがとうございます。参考になりました！
ほむら
全身麻酔、怖いですよね。
小さいほど麻酔のリスクは大きくなるし、術後の管理も難しい。ただ怖い思いだけ残ってしまうかも…と思うのもあり。
とはいえ、1発で治るならできるだけ早く、とは思います。一回では多分終わらない、というところが大きいです。
見た目のことは気になりますし、人から言われたくないですよね…。
娘にはたくさん可愛いと伝えるようにしています。
ママリ
本当に一回で治るならすぐにでもと思うのですが💦
何回もとなると申し訳なくなりますよね😢
私も毎日かわいいかわいいと言ってます。
ほむら
そうですよね。
難しい手術ではないとは聞きますが、目だし、なにかあると取り返しがつかないですし、慎重になりますよね。
今年小学生になったので、これが原因でいじめとかなったら…と思うと怖いですが、病気あるなしに関わらず、いじめは無くならないですし、しっかり見守っていくしかないですね💦
ママリ
いじめ気になりますよね💦
ちょっとしたひと言が心に残りますしね…。
しっかり見守りましょう😢