脳室周囲白質軟化症　診断されてる方とお話ししたいです…。程度や経過い…

脳室周囲白質軟化症　診断されてる方とお話ししたいです…。程度や経過いかがですか？
我が子もNICU退院時に上記診断されてます
可愛いはずなのに不安な毎日で少しの動きやいつもと違う泣き方でさえ敏感になってます。
いつ不安消えるんだろう… まだ首もしっかり座る月例ではないので首座りから不安です。
そしててんかん　ウエスト症候群などの不安もあります…

同じようなママさんいませんかね？
お話聞きたいです。
pvl PVL