コメント
退会ユーザー
娘が胎児水腫でした。
胎児水腫の程度にもよりますが、胎児水腫を起こしていると予後が非常に悪い、
生きて生まれるは難しいだろうと言われていました。
が、なんとか無事に産まれ、N ICUに入り、今は退院して元気にスクスク育ってます！
※本ページは一般のユーザーの投稿により成り立っており、当社が医学的・科学的根拠を担保するものではありません。ご理解の上、ご活用ください。
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☆
胎児水腫がお腹の中でよくなったってことですか？💧
どんどん悪化していって希望がもてません、、
退会ユーザー
良くなってないです。
うちはその他に肺疾患もあり、左の肺に病気があり心臓が完全に右に押され、右の肺は全くなし＋胎児水腫でした。
ただ、新生児科の先生から胎児水腫はむくみ→胸水→腹水→心のう水の順に溜まるけど
娘の場合はなぜか心嚢水から溜まっている
と言われていました。
心臓を圧迫、全身のむくみがひどくなれば生きられないともう何十回言われたかわかりません。
長期の管理入院で頻繁に、エコー
NSTができる数週になってからは１日2回朝晩にNST
少しでも悪くなってきたら帝王切開をすると言われていましたが、
悪くなっていた水腫もしばらくすると悪化はせず、消えることはありませんでしたが、
そのままの量で出産までなんとか持ちました。が、肺疾患がとにかく重症だったのもあり、生まれる前日まで蘇生しない可能性の話を新生児科の先生から説明はされていました。
出産後、NSTでも、何度も何度も検査をしてもらいましたが、水腫に対しての治療はなにもしてないのですが、勝手に消えてました。
なのでなんだったのかはいまだにわかりません…。
先生たちも謎みたいです…
少し寝られてますか？
私が本当にしんどくて寝られてなかったので、、勝手に心配してしまいました。
何かあればいつでも聞いてくださいね、、。
退会ユーザー
出産後、nicuでも です🙏
☆
詳しく教えていただきありがとうございます。
私は11wで嚢胞性リンパ管腫の疑いで大学病院に紹介状を書いてもらい、12wで大学病院で見てもらったら、嚢胞性リンパ管腫の他に胎児水腫もあり、今後胎児水腫がよくなったとしてもリンパ管腫があることには変わりないと言われ、もうなにがなんだかどうしたらいいのか全てわかりません。
毎日このことしか考えられず夜も寝付けず本当につらいです
退会ユーザー
そうだったんですね、分かってからずっと不安でいっぱいですよね。
私も何もわからない
生きていけるのかもわからないで出産まで過ごしたので本当に本当に痛いくらいお気持ちわかります。
うちも肺疾患は必ず手術を必要とすること、
生きて産まれた場合、すぐ人工呼吸器がつくこと、
早期手術が必要で、肺切除になること、
状況によっては退院後も在宅酸素を必要とすることなど言われ、
初めての妊娠だったのに、
生まれるかもわからない
生まれても手術？
在宅酸素なんて扱えないよ…
とどれだけ泣いたかわかりません。
インスタやTwitter、ネットで病名を検索して落ち込んで
同じ病気のママさんに話を聞いて、、
気が狂いそうな生活をしていました。
そして、友人の妊娠出産報告が本当にしんどくて
インスタのつながっていたアカウントもログアウト、
とにかく見たくない会いたくないと逃げていました。
娘は水腫はそのままでしたが、
肺疾患があるため生後8ヵ月で開胸手術を受け、今は大きな傷はありますが元気に遊んでます😊
出生後、しばらく人工呼吸器がついていましたが、徐々に落ち着き、
言われていた早期手術も、
在宅酸素もなく一度退院できました。
助からないと言われ続けていた娘が今生きている姿を見ると
赤ちゃんの生命力ってすごいなと思います。
ただ、妊娠中は私も他のママさんに
「赤ちゃんの生命力はすごいです！信じてください！」と
言葉をもらってもそれさえ信じられなかったです。
それでいいと思います。
我が子のことだから悩むし不安だし寝れなくなるほど心配になるんだと思います。
寝られないですよね。
私も発覚してから2時間睡眠とかでした。
管理入院して、少し先が見えてきた頃にやっともう少し寝られるようになりました。
お家のことなにもやらなくていいと思います。
泣きたいだけ泣いて、少し前をむけそうなときに前を向いて、また泣いて。それでいいと思います😣
生きて産まれないと言われ続けていた子でも今生きてるんだって
娘のことが少しでも希望の光になれば嬉しいです。
☆
長男を出産してから
流産2回続いて、今回やっと12wまできて安心していたのに。
周りの友達は当たり前に2人目産まれていて、
妊娠中煙草もお酒も辞められてない人達や、子供放置して遊び回ってる人達が産めて、
なぜ私なんでしょうか。
羊水検査も費用がすごく高いし
羊水検査をしたところで妊娠継続できるかわからないし、、
退会ユーザー
そうだったんですね。
でも、☆さんのせいじゃないです。
自分を責めないでいいんですよ。
という、私も「私の何がいけなかったんだろう」と
毎日お風呂に入れて傷口を見るたびに思います。
それに、いまだにSNSで友人の妊娠出産報告を見るのがすごく苦手です。「母子共に健康でした〜！」の言葉がすごくすごく軽く聞こえてしまって（相手は命がけなのも分かってますがやはり生まれる瞬間まで生きられないと言われ続けてた経験からどうしても軽く感じてしまって………）
同じ時期に妊娠出産した友人とは一方的にですが距離を取りがちです。
先日娘の付き添い入院中、産科の時の主治医が会いにしてくれました。
その時に改めて「先生、私の何がいけなくてこの子は病気になってしまったんですか？」と聞きました。
先生には
「先天性疾患のほとんどは原因不明。お母さんのせいじゃない。自分を責めなくていい。
ただ、私は赤ちゃんは自分が病気になることを分かった上で、ママを選んでお腹に宿ってくれて、このママの声を聞いてみたいな、このママに会ってみたいなぁと思ってると思ってる。だから会わせるためにできることはなんでもしようって思って診察してます。」と話してくれました。
医者に自分を責めなくていいと言われても責めますよね😂
それでもそれを言われて少し気持ちが楽になりました。
私はとにかく検索しまくり、
検索しまくり、妊娠期を終えました。
本当に頭がおかしくなると思ってました。
この話って近い人にこそしづらくて、
何人か友人に話しても結局本当の気持ちがわかってもらえないことが苦しくて、本当に1人こもって黙々と調べては泣く、寝れなくて寝不足なのに調べるをひたすらしてました。
☆さんがお辛い時、話したい時
いつでもここに吐き出してくださいね。
私は応援することしかできないけれど、
同じ気持ちを痛いほど味わってきたので、
少しはお気持ちわかるかもしれません。
どうか、自分を責めないでください。
☆
なんで妊娠を望んでいたり
子供を大切にしたり
頑張っている人たちが報われないのですかね、、不平等すぎます。
今は妊娠中の友達や出産したばかりの友達に会いたくなくて距離をとってしまっています。
経験したことのない人からの
「しょうがないことだから」
「上の子ためにもいつまでも落ち込まないよ」など
言われることが心からムカついてしまい、
しょうがないってなに？ってなります。
前回の2回の流産や今回の病気で最悪の結果になってしまったら、
私は我が子を3人も殺してしまっているのに生きてていいのか
子供を望む資格があるのかもうわかりません。
なぜ確率の低い病気には当たるのに、
治る可能性の低さには当ててもらえないのでしょうか、、
退会ユーザー
本当に本当に失礼なこと言いますね。
「しょうがない」とか、「落ち込まない」とか
気持ちもわかんないのに言ってくんな。
と思います。
しょうがなくないです。
なんで？って思いますよ。
落ち込まない？無理です。
落ち込みましょう一緒に。
それでまた少し頑張れる時に頑張ればいいと思います。
私も実母や義母からの言葉でさえ
しょっちゅう傷ついたし、
NICUでの写真を友達に送ったら
「たくさん管ついてて、抱っこもできないなんてかわいそう。」と言われて既読無視、いまだに既読無視です。
子どもを望む資格は誰にでもあると思います。
うちは第一子で今回疾患ありでしたが、いつか第二子をとは思ってますが、やはり今回の不安が大きすぎてまだ考えられていません。（うちは20wで肺疾患がわかりました）
そう思いますよね。なんでなんでって。
同じ病気のママさんや、先天性ありのママさん何人かとインスタでやり取りしましたが、みなさんそうです。
なんで？私？なんで？この子はどうなるの？なんで私なの？
間違ってないです。
同じ気持ちのままもいっぱいいます。
⭐︎さんの味方はたくさんいます。