16週の妊婦で、胎児ドックで単心室と診断されました。妊娠継続か悩んでおり、手術や医療制度について不安があります。成功率や未来について知りたいです。
16週の妊婦です。
昨日に行った胎児ドックで、お腹の子が「単心室」と診断されました。今の所その他の診断はくだされてません。
妊娠を継続するかしないかって話になったけど、
私たち夫婦は産みたい気持ちがある。
けどこの子の今後の未来は？
医療制度とか全く分からないけど市役所にききにいくの？
そのときに実費負担とかきくの？
どこから手をつければいいの？
手術はフォンタン手術？をするみたいで、
1歳半までに3度の手術をするって、こんな小さな体に？
珍しい病気ではないときいたけど、周りに一人もいないよ。
今の医療なら成功率9割と言われたけど怖すぎる。
もうどこからなにをどうしたらいいかわからない。
ママりにお子様が単心室のかたいらっしゃるのでしょうか。
お子様の様子など、医療制度のことなどお聞かせいただけませんか。
- たま(生後2ヶ月, 3歳1ヶ月)
コメント
はる
突然の話で不安になられてますよね、お気持ち分かります…。
うちは完全型房室中隔欠損なので違う疾患になってしまうので、医療制度だけお伝えできるかと思いましてコメントします。
産後、市に小児医療助成の申請をすると乳児医療証が届きます。
それと保険証を提出すると、助成が受けられました。
我が家だと3回の手術（心臓以外も含む）で160万近くでしたが、負担したのはベッド代やリネン代（1万くらい）でした。
咲や
インスタでココの輪を検索してみて下さい
先天性心疾患の人の集まりで、単心室の人がいたと思いますよ
うちの子は修正大血管転位症という先天性心疾患で、3回手術をしています
うちの子は酸素は手術直後しかつけていませんでしたが、恐らく病気の内容的に日常的に酸素が必要になる可能性が高いと思います
酸素に関しては病院から説明があると思いますよ
心臓の手術入院は育成医療が使えます
子供の医療費無料地域なら個室代と食事代以外は無料です
手術などは画像の本に詳しく書いてありますので、参考にされるといいですよ
うちの子の病気説明も、この本のコピーを病院から貰いました
それ以外で分かる範囲の内容であれば、私もお伝えできると思います
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たま
妊娠を継続するか、しないかの結果で大きな病院の紹介があるそうです。
今の段階では夫婦ともに産みたいと思っております。
胎児クリニックでは大まかな説明は受けまして、内科専門の先生も立ち会ってくれていました。
フォンタン手術の第一人者？のかたでして、9割は成功すると思っていいと。一回目の手術と二回目の手術の間に自宅で酸素をすることになるかもだけど、普通に学校と通えるようになるよ。とのことでした。
20歳以降の生存率話もうけました。
インスタのタグ調べてみます！
ありがとうございます😊- 3月18日
まめ
時間が経ってしまっているのにコメントすみません。
我が家も単心室（右心室が小さくほとんど機能していない）です。
今のお気持ち、とても不安ですよね。私は妊娠後期で発覚し、聞いたときのことはよく思い出せず、産もうと思っていたクリニックの駐車場の車の中で動けなくなり夜まで泣きました。
その後大きな病院に転院し無事出産、生まれたときから9ヶ月までずっと入院していました。
この子の未来については私も考えました。今でも毎日考えています。
フォンタン手術の成功率は高いと私も聞かされました。
しかし色々調べると、
フォンタン手術の後には色々な副作用があり、また別の大変さがあると知りました。
主治医にも、「フォンタン手術はゴールではなく、新たな闘いの始まりです」と言われました。
我が家はグレン手術まで終わっており、フォンタンを目指し成長を待っているところです。
フォンタン術後症候群は心配でたまりませんが、そこを目指す他ないのです…
医療制度については病院に在中しているソーシャルワーカーさんに相談してみてください。
うちの自治体だけかもしれませんが、市役所の人は形式的なことしか教えてくれませんでした。
ソーシャルワーカーさんは全てを網羅しているので、医療制度だけでなくその後の生活で不安なこと（例えば訪問介護についてなど）全て相談に乗ってくれますよ✨
実費負担になるのは食事代・リネン代だけです。
食事代についても「小児慢性特定疾患」というものを申請すれば食事代についても自己負担が少なくて済みます。
私の例ですが、手術のある月は何百万という額面でしたが、実際窓口でお支払いしたのは数千円です。日本の医療制度にこれほど感謝したことはありません…
とても長くなってしまいました。
私も、子に疾患があると分かった時ママリやTwitterなどで片っ端から情報を集めたことがあり、コメントさせていただきました。
最後に、子が産まれるまでは不安しかありませんでした。
私は酷い母親なので、もう少し早くわかれば堕胎できたのに…なんで…とすら思っていました。（お気を悪くされたらすみません）
でも今、この子がいない人生は考えられません。
きっとたくさん大変なことがあると思いますが、たまさんとたまさんのお腹の赤ちゃんに少しでも多くの幸せと幸運が降り注ぎますように。
毎日ご不安なときをお過ごしでしょうが、お身体ご自愛ください。
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たま
先日夫婦でお腹の子を産むことを決めました。
それまでは色々調べて考えていたので暗い日々が続いていましたが、決意した瞬間一気に気持ちがはれ、今では会えるのが楽しみで仕方ありません😊
小児の心臓専門の先生に、お腹の子はフォンタン手術に対して優等生タイプなんできっと大丈夫だと思いますって言われて、よくわからなかったですけど、まぁ実際産まれてみないとどうなるかわからないし、励ましの意味で言ってくれてるんだろうなって思うようにしています✨
市役所にもどんな申請ができるのかなど話聞きに行きましたが、よくわからなかったので、ソーシャルワーカーさんに聞くのが1番ですね笑
寿命の話もされましたし、自分たちのが長生きする確率は高いですが、産まれてきてよかったって思って欲しいなと思います(*^^*)
励ましのコメントいただきほんとうにありがとうございます✨- 4月12日
たまきち
こんばんは
無脾症なので病名他にいっぱいありますが、
単心室でグレン手術後もうすぐフォンタン手術を控えた3歳の娘がいます。
医療制度は他の方が
仰っている通り、びっくりするほどかかりません。
不安な気持ちが痛いほどわかります。
同じような子は周りに誰もいないですよね。
インスタやTwitterには全国の単心室のお子さんをもつお母さんお父さんが結構たくさんいますよ^ ^情報交換できてすごく助かってます！
在宅酸素も病院の方針やその子の状態によって期間がかわるとおもいます。
うちの娘は生後2ヶ月でシャント手術をしていて、それまでの間はNICUにいたんですが、酸素しりしなかったりでした。
シャント手術後は酸素なしになりました。
一歳でグレン手術をして、術後3ヶ月だけ在宅酸素、そのあとは酸素なしで生活しています。
今３歳でもうすぐフォンタン手術ですが、術後はまた3ヶ月在宅酸素予定です。
うちの娘の場合は月一通院と毎日の服薬があるくらいで、そこまで健康な子の育児とかわらずに生活できています。
見た目では病気があるとわからないくらい元気です！！
お子さんの状態にもよるかと思いますので参考までに^ ^
心配事は多いですが、娘がいてくれて本当に幸せです^ ^
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たま
自宅酸素だったり、みんなと同じように保育園や小学校行けるのかなとか色々考えてましたが、もうなるようになる！って気持ちで過ごしています笑
今はまだお腹の中にいてくれてるのでその気持ちで保ててる状態ですが笑
SNSもアカウント作ってみたんですけど、結局誰かと繋がる勇気がなく、単心室でエゴサして、皆様のお子様の状態を拝見させていただいています🤣
薬って1回で飲む数結構あるんですか？
どうやって飲ませてるんですか？🥺- 4月12日
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たまきち
フォンタン後の子も普通の保育園や小学校に通っている子が多いですよ^ ^
なるとかなる！でも不安。。。の両方が突然襲ってきますよね😂！メンタルジェットコースターなりますよね🎢
そうなんですね！見るだけでもちょっと先の未来を想像することができて参考になりますよね^ ^
薬は赤ちゃんの時は白湯か先生に処方で出してもらった糖水に混ぜて、注射器の針がないやつで、口の中に入れるようにして飲ませてました。離乳食後期になってからはうちはずっとお薬ゼリーに混ぜて食べてます^ ^
ゼリー食べるよーってすぐ飲んでくれるので特に苦ではないです。
薬の種類は病状よって結構変わってくると思うんですが、うちはシャント後すぐは6種類→1ヶ月後から3種類でその後からもずっと毎日3種類飲ませてます。- 4月12日
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たま
お薬毎日飲ませるのって結構大変ですよね🥲
ただの風邪すら大変です笑
でも我が子が手術やらなんやら乗り越えてくれるからこれぐらいなんてことないか！
飲んでくれたらですけどｗｗｗ
そんなことも言ってられないし試行錯誤して飲ませる努力をしよう🥺
インスタとかXより、ママリのほうが情報交換しやすいからそういうグループチャットほしいですｗｗｗ- 4月13日
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たまきち
毎日薬大変ですよね💦
私も上の子の時は風邪の時にだけでも飲ませるの大変だと思ってたんですが、慣れってすごいです😂毎日あげてても苦じゃなくなりました笑
グループチャット欲しいですね！！
ママリは情報交換しやすいですよね^ ^
Xやインスタはママリと比べると先天性心疾患児のお家の人が多い気がするので、そういう点ではいいかもしれないです^ ^
お子さんもたまさんも応援しています^_^
天気も暑かったり寒かったりでなかなか身体がついていかないですね😭ご自愛くださいね- 4月17日
たま
色々教えていただきありがとうございます。
もっともっと病気や医療制度について調べないとな､､､と思いました。
突然の事でこれからの事がまったく決められません。でもタイムリミットもあるので後悔しない選択をしようと思います。
ありがとうございました😊