先天性甲状腺機能低下症についての精密検査結果や治療について教えてください。医療費や県民共済の影響も知りたいです。
先天性甲状腺機能低下症 について
詳しい方など色々教えてください🙇🏻♀️
産院から新生児マススクリーニング検査に
引っかかったと連絡がありました💦
数値が高いため、再検査をせずに
精密検査をするとの事で別の病院の紹介状を
もらうことになりました。
数値は聞いてないんですが、
病気の確率は高そうですよね🥲
ネットとかで調べてみましたが、
早いうちから治療したら
運動や発達には本当に問題ないんでしょうか？
完治は難しいんでしょうか？💦
精密検査をする場合、その日に検査結果は
分かるんでしょうか？
それとも後日また聞く感じになりますか？
医療費はかからないと見ましたが、
上の子県民共済にいれていて
下の子も県民共済にいれる予定でしたが、
もし精密検査も引っかかてしまった場合は
入ることは出来ないですよね？
色々分からない事だらけで
詳しい方良かったら教えてください😖
- はじめてのママリ🔰
コメント
ママリ
新生児マススクリーニングに引っかかった、と言われると不安になりますよね🥲
うちの娘も新生児マススクリーニング検査で「要検査」と出て、自分で専門の病院で再検査するよう言われました。
再検査と精密検査の違いがわからないのでうちの場合になりますが💦
私は2週間健診の際、担当医に「要検査が出ています、早期に治療を開始した方がいいので2週間以内にはこのリストに載っているいずれかの病院に診てもらってください」と言われ、慌ててその時間に電話が繋がる近くの病院（市内で一番大きな総合病院）に電話しましたが、検査できるのは1ヶ月後になりますと言われ😭
藁にもすがる思いでリストに載っている県内一大きな子ども病院に電話したところ翌日に検査してもらえることになりました。
その子ども病院にて現在も経過観察してもらっている状態です。娘の場合は正常の数値に入っているわけではないが、今すぐ投薬治療するほど過剰な数値でもない、という状態です。
初回の検査の流れとしては
・採尿検査
・採血
・甲状腺のエコー
・膝の関節のレントゲン
・問診
でした。
このあたりはネットで調べられてご存知でしょうか？？💦
大きな病院ということもあって？か、検査、問診も含めて半日かかりました。が、その日のうちに全ての検査の結果を聞くことができました。病院にもよるようで、後日聞きにきてくださいという場合もあるそうです。
娘の場合は
甲状腺のエコーと膝の関節のレントゲンで特段異常がなかったこと、
新生児マススクリーニング時の数値よりもその日の検査で数値が改善傾向（必要なホルモン分泌量がきちんと上昇していた←ここが重要のようです）という結果から、「この数値であれば今すぐの投薬治療はむしろ過剰になってしまうのでこのまま何もせず一旦様子を見ましょう」とのことでした。
ただ、一時的に数値が落ち着いているだけの可能性もあること、数値が良くなっても時間が経つに連れて急に悪化する場合もある、とのことで、定期的な（娘の場合は3歳まで）血液検査を続けましょう、という診断結果でした。
初回の精密検査から2週間後→1ヶ月後→3ヶ月後→半年後（今はここ）と少しずつ時期を伸ばしつつ、このまま異常がなければ3歳までの予定で病院で診てもらっています。なかなか数値が正常値に入らなくてもどかしいのですが、一度も投薬することなく、今のところ母子手帳の項目には何一つ引っ掛かることなく元気に&順調に育ってます😊
定期検査時の先生の問診でも、離乳食の進み具合や、おすわり/立つ/歩く、などの発達面を聞かれますが
・もうつかまり立ちしますか？→はい、手放しで立てます
・つたい歩きしますか？→もう自分で歩けます😆→おお、いいですね😆
という感じです！
まだ1歳半過ぎたところなので知的面や情緒面での発達が正常なのかは判断しかねますが…今のところ発語は平均並ですし、多少の人見知りあり、病院嫌いの自由人ですが(笑)概ね問題なさそうです。ちょうど今日１歳半健診なので順調なのか診てもらいますね😆
うちは幸いなことに診断がおりているわけではなく、投薬もしてないです。ただ9ヶ月の時の乳幼児健康診断でみてくれた先生が「この病気になったとしても薬さえ飲めば大丈夫だから」と言ってもらいました。もちろん毎日欠かさず乳幼児に薬を飲ませる、それを続けるって簡単なことではないので当事者でない私が大丈夫だよ、とは言えないのですが…
医療費に関しては初回はまだ受給券、保険証すらができていなかったので一旦自己負担でした。5,000円くらいだったかと。後日手続きして返信してもらいました。
うちの自治体は医療費300円なので毎回300円払ってます。
娘は結論としては診断されたわけではないんですが、精密検査を受けた時点で加入できない保険がありました（生命保険系）。県民共済の条件は存じ上げずです、すみません💦
長くなり&うちの場合にはなりますがご参考までに…
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます😭♡
本当良かったです😭
再検査からはその数値までは下がってるんですね✨️
確かに前回の検査より悪化すると
こちら側は落ち込みますよね😭
T4については多分何も今日説明受けてなくて、
今結果の紙確認してみたら基準値内みたいでした！
ただ次の検査までにTSHが基準値に下がらなかったら、
(実際はどうなるかは分かりませんが…)
今日の病院は薬を使用するぽい感じの説明でした💦
娘さんの方がうちの息子より
お姉ちゃんになります👧🏻♡
同じ1歳で親近感湧いて嬉しいです🎶笑
イヤイヤ出てきますよね💦笑
息子は食べムラ激しすぎて、
白米とパン系は大好きなんですが、、笑
おかず系はあんまり食べてくれないので
夜はまだ🍼飲んでそのまま寝落ちしてます💤笑
わぁギャン泣きの声聞こえちゃうんですね😭
同席になったんですね😧
娘さんからしたらママがいる方が安心だと思いますが、
採血の時間はそうなっちゃいますよね😂
寝て帰ってきたので、
まさか過ぎてびっくりでした🤣
まだ行くまでが分かってないのがいいですよね💦
終わったらケロってしてくれるの
いい子ちゃん過ぎます👏
そうですね😭
沢山教えてくださって、本当ありがとうございました😭♡
何も分からず、ずっと不安だったので
ママリさんがコメントしてくださって
本当良かったです🍀 ̖́-
ママリ
医療費、返信となってますが、返金の間違えです。すみません💦
はじめてのママリ🔰
長文コメント詳しくありがとうございます😭✨️
そうなんです🥲すごい不安になりました💦
検査は実際もやはりそんな感じなんですね😣
検査時間も待ち時間もドキドキですよね💦
なるほど！
その2つが結構重要になってくるんですね！
ある程度の数値だったら様子見になるんですね👀
検査からはそのような感じなんですね！
詳しくありがとうございます😭
元気＆順調に育ってるとお聞きして安心しました😭
発達面なども順調ですね✨️
病院嫌いの自由人な娘ちゃん可愛いです🤣❤︎
ありがとうございます🙏🏻
私も今日2週間検診なのでドキドキなまま行ってきます💦
やっぱり薬が大事なんですね💊
確かに毎日欠かさず飲ませることって
そうですよね💦
医療費自己負担でもそんなにかからなかったんですね👀
やっぱり生命保険はそういうのありますよね💦
すごい参考になりました😭
ネットで調べてネガティブになってたので😭
ありがとうございます😭❤︎
ママリ
2週間健診お疲れ様でした。
こちらは1ヶ月半健診無事に終わりました！発達等問題なく、保健師さんとの面談中、机の上の書類に手を伸ばして動きまくる娘を必死で座らせ(笑)
これ…落ち着きないに入りますか…？💦って聞いたら
活発な子です！笑 でも全く問題ないいい子よ〜と褒めて?もらいました(笑)
要検査がわかった日は私もとにかく検索魔になり、自分の妊娠中の食生活が良くなかったのかとひどく後悔したりしましたが…病院でいろんな病気や障がいと闘っているであろう幼い子どもたちを見て、もし診断がついても薬さえ飲めば元気に育つんだと前向きに思うようにしました😢
実際いくつくらいの数値までが様子見なのか、程度等はわかりませんが、本人が元気で問題なく育っていることでひとまずは安心しております。
親名義の学資保険でとりあえず積み立てはしています。
予防接種等は全て受けていて、今の状態なら特に問診票等で申告する必要もないですよ、と先生に言われています。
お大事になさってください🌱
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます🍀 ̖́-
ママリさんもお疲れ様でした✨️
活発で可愛いです🤣♡
1歳半とかだと、色んな事に興味があって動き回る時期ですよね👶🏻
特に問題なく順調そうで良かったです✨️
私の方は、36週で産んだのもあって
入院中に体重が中々増えなかったり、黄疸がギリギリ数値内だったりしたんですが…
体重も順調に増えていて
黄疸もかなり数値低くなっていて特に問題なしでした◎
今週の金曜日に大きい病院で
検査受けてくることになりました！
ドキドキですが行ってきます💦
やっぱり最初は色々調べちゃいますよね💦
お互いの両親とかにはこの検査の話をしていて、
みんなに えー大丈夫？それ治るん？って
言われて余計不安やプレッシャーになってましたが💦
私もそう思ってポジティブにいようと思います👍🏻´-
なるほど！では生命保険は入ってない感じでしょうか？
予防接種等も全て受けられるみたいで
安心しました✨️
ありがとうございます😌
ママリ
ありがとうございます😆
最初はならない会場の雰囲気に私にしがみついていたくせに、少しずつ慣れたのかちょろちょろしてました(笑)
入院中も色々大変だったんですね😭よくなってきてよかったです✨ベビちゃんもママさんもお疲れさまでした🥺
正直初めて採血される我が子を間近で見るのは心が痛みますが…😢終わったらたくさんハグしてあげてください😭
うちの娘は予防接種ももちろん嫌がりますが(笑)終わった後に頑張ったね、これくらいへっちゃらだもんね、たまに血抜かれてるもんね、というと心なしかドヤ顔してくれます笑
そうなんですよね、、精密検査や大きな病院、という話になると親としては色々と心配されるんですよね…うちも親は気を遣ってかそっとしてくれましたがそれもそれでプレッシャーで。夫には 私の食生活が良くなかったのかもね、と悪気はなかったんでしょうけど言われて傷つきました❤️🩹
でももう気にしたところでどうにもならないので😭今は定期的に血液検査してもらったり、大きな病院で先生に発達の様子を確認してもらえるなんてむしろありがたいと思ってます！
娘本人は生命保険には入ってないです！娘が１歳なりたての頃に親の保険を見直そうとほけんの窓口に行き、赤ちゃんなら積立型？投資型？の生命保険いいですよ！と勧められて条件調べたら入れず…って感じでした。
娘は今のところ生命保険には加入予定がないのでその後特に調べてないです💦
予防接種の後の副反応なども他の子どもたちとなんら変わらずです😊
身長体重も成長曲線に沿って順調に育ってます😌
はじめてのママリ🔰
最初はママにしがみついてるの可愛いです🤣♡笑
寝れたらちょろちょろ動き回りますよね🤣
一緒に退院は難しいかもって言われてましたが、
なんとか退院出来て、
良くなってきて良かったです✨️
ありがとうございます😭✨️
想像するだけで心痛みます😭そうします😭
1歳の女の子が注射後にドヤ顔って可愛いです🤣❤︎笑
上の子も終わったあとは周りの赤ちゃんに
ドヤ顔かましてました🤣笑
そうなんです💦
えー 旦那さんに言われると、
悪気なくてもかなり傷つきますよね😿
確かに！大きな病院の方が安心ですよね🎶
なるほど！参考になります✨️
教えてくださってありがとうございます✨️
それは良かったです✨️
身長が伸びにくいとかネットで見ていたので、
ネットじゃ実際の様子とか詳しく分からなかったので
色々聞けて安心しました🥺
ママリ
大勢の1歳半の子をいっぺんに見ると楽しいですね(笑)勉強になりました！
ちなみに…身長の伸び方も今のところ成長曲線通りですが、自己判断で平均より曲線がゆるやかな気がして不安な時期があり…でも先生には成長曲線に沿って大きくなってますね、問題ありません、と言われてます。ので最近は気にならなくなりました(笑)
1歳半健診で見てても特別体格が他の子と違うなと思うことはありませんでした。
仮に投薬治療になってもこのタイミングで投薬開始できれば問題ないそうです。早期に治療を始めることが大事なので新生児の時に検査するらしいです💉
一緒に退院できて何よりです🥹💕
上のお子さんのお世話もあるし、ただでさえハードな新生児育児+今回のことで、ママさん自分のお身体のことそっちのけになっちゃってるんじゃないですか😭？ママさんもお大事になさってくださいね😭
赤ちゃんドヤ顔かますのあるあるなんですね🤣
採血もそうですが多分痛さより、採血の間押さえつけられていることが嫌なんだと思います…なんせ自由人なので(笑)
採血の間看護師さんが耳元でガラガラのおもちゃを鳴らしてくれたりするんですが、その音も耳に入らないくらいキレ泣き散らかしてます😓
いいよな、旦那は、自分が何しようが何食べようが赤ちゃんに影響ないもんなとちょっと腹も立ちました(笑)
話はそれますが…私の友人の子も心臓のことで定期的に病院通ってる子がいたり、肝臓の数値悪くてお薬飲んでる子もいたりして。みんなそれぞれ何かしら抱えてるんだなって思います😢
はじめてのママリ🔰
中々大勢の同じ歳の子を見る機会って
確かに中々無いですよね🥺✨
色々自分で考えて不安になっちゃいますよね💦
身長も問題なく、大きくなってるみたいで良かったです✨
なるほど！検査で早めに見つかってくれてて良かったです💦
本当良かったです😢✨
そうなんです💦上の子もまだ一歳で年子育児なので
毎日バタバタですが、
下の子がよく寝てくれてるので
今のところ2人の昼寝の時とかはゆっくりできてます🎶
ありがとうございます😭♡
確かに結構力強く押さえつけられますもんね💦
今日検査に行って来て採血したんですが、
看護師さんに預けるパターンで、
最初は泣いてたみたいなんですが、
途中からまさかの寝てたみたいです💤笑
男の人はそういうとこ何も気にしなくていいから、
いいですよね🤥笑
確かにそうですよね😢
赤ちゃんもみんな頑張ってますよね😢
今日病院行ってきました🏥
血液検査と膝のレントゲンしてきました！
入院の時の数値が35くらいだったみたいで💦
今日は10まで一気に下がってました！
レントゲンも大丈夫でした✨
また2週間後に血液検査をしに行くことになりました💉
このまま数値が5まで下がってくれたら良いんですが💦
とりあえず数値が下がってくれて
少し安心しました😣
ママリ
検査お疲れさまでした！！
数値かなり良くなってますね、よかった🥺❤️🩹
うちの娘も初めての再検査の時に9.6くらいに下がり（スクリーニング時の数値はきちんと知らずのままです💦）、その後は5〜7あたりを行ったり来たりです。
T4という値も一緒に検査すると思うのですが、TSHと合わせてこちらが規定の数値内でしっかり分泌されていればいいみたいですよ😊
親としては数値が前回の検査より0.1でも悪化すると落ち込むのですが、先生はそのくらいはあまり気にしてなさそうです。発達の具合等総合的な判断なのだと思いますが…
上のお子さん1歳なんですね！
うちと歳近いかな😍うちのは最近イヤイヤも出てきたので
寝てくれ〜寝てくれ〜と思いながら日々過ごしてます(笑)
私が通っているところも初回は看護師さんに連れて行かれて扉の向こうでギャン泣きの声が聞こえてました…😭が2回目からはなぜか同席で一緒に抑えるよう言われます😅あの病院に連れて行くたび、大人なんて信じられないって感じで拗ねてしまいます😂
途中から寝るなんて！大物ですね🤣👏月齢が小さいので、その時は嫌がりますが連れて行くまではわかってないし、それさえ終わってしまえばけろっとしてくれるのが幸いです…！
定期検査お互い頑張りましょう😢
はじめてのママリ🔰
間違えて返信コメントになっちゃいました😖
ママリ
娘と同じ状況のお子さんを抱えたママさんの質問を見て当時の自分の不安な気持ちを思い出し…つい長々とお話しさせていただいちゃいました🙏
私も詳しいことは小難しくて理解できておらず、自分なりの勝手な解釈なんですが、T3やT4が成長に必要な甲状腺ホルモンそのもの？で、それを出せ〜っていう命令するホルモンがTSHらしいです。T3T4が足りてないと出せ〜ホルモンがたくさん分泌される=TSHの数値が上がるってことらしく。「低下症」なのに数値が高いってのがややこしいですよね😓
TSHの数値に異常があると時間差でT3T4の数値にも異常が出てくるらしいので、大事をとってお薬飲むのかもしれないですね💊数値が良くなればお薬卒業する場合もあるそうですよ！
うちの娘も白いご飯と何も乗ってないパンとうどんが大好きです！！肉野菜は口から出しがちです(笑)
そして夜はいまだに添い乳ですよ🤣保健師さんに「いいのよ〜本人が望んでるんだから飲ませておけば。甘えん坊ちゃんなのね😉」と言われ、言われてることがわかってるのか、うんうん、と頷いてました笑
色々検査してママさんもお子さんもお疲れかと思うのでゆっくり休んでくださいね！新生児だとそうも行かないと思いますが😂
返信なくて大丈夫ですー😊
ありがとうございました🥰