口唇口蓋裂の手術や中耳炎のチューブ挿入について、生後何ヶ月頃にどんな手術をしたか教えてください。
お子様が口唇口蓋裂の手術をされた方、生後何ヶ月の頃にどんな手術をしたか教えていただきたいです！
合わせて、中耳炎のチューブを入れた等もあれば聞けると嬉しいです🙏💦
- はじめてのママリ🔰
コメント
ブラウン
1歳3ヶ月で口蓋裂の手術をしました👶
チューブも入れました😊
ちくわ
すみません、長くなります。
去年、1歳1ヶ月目前で口蓋裂とチューブ留置を同時に行いました👶🏻
我が子が受診しているこども病院元々口唇口蓋裂チームがあり、手術も同時に行うのが一般的な流れなようでした。
ただ、耳の穴が小さすぎた(我が子の場合)ので、当日チューブを入れるか入れないか判断との事でした。
結果、右はチューブを入れ、左はやはり狭く鼓膜を切ったのみで終わりました。入っていなくとも穴は空いているのでそこから流れでるから問題ない・自然とくっついてくるとの事なので心配もしていません。
10日間の入院、術後水分補給ご飯(初期)が食べられる、傷の問題等なければそのまま退院可能。
2日目の術後から2日間は何も飲まず食べず、死んでしまわないか？と本当に心配でした。点滴で水分だけ取っていた状態で、術後3日目からやっと少しずつ戻っていった感じです。
手術、すごく長かったです。耳の診断もあった為か4時間半待機してました。最悪の事も考えましたし何も出来ずただひたすら待っていました。手術室に向かい送り出す時も戻ってきた時も、涙は見せまいと思っていましたが無理でしたね〜(笑)
疾患を持って産んだ責任をずっと感じていたので、自責の念に駆られるというかやっとここからがスタートだと思いました。
ミルクも哺乳瓶も卒業でき、やっとストローも使えるようになってます。
成長が元々のんびりな子なので1歳半になる今もまだ歩けませんが、これからは言葉の問題や歯列の問題が出てくるとのことです。
まだまだ先は長いですが、親子で頑張っていけたらと思ってます👶🏻
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はじめてのママリ🔰
丁寧に教えていただき、ありがとうございます。
耳の作りや大きさによって、チューブが入れられないパターンもあるのですね💦
今は心配がないとのことで何よりです、、、！
お口の中のことなので、やっぱり食べたり飲んだりはすぐできないですよね（ ; ; ）私もその点とっても不安です。
4時間半もかかったのですか😣小さな体で麻酔や手術に耐えてる姿を想像すると、私も涙は堪えられそうにありません（笑）
ちくわさんも長い時間お疲れ様でした。
歯列矯正も少なからず痛みや不便さを伴うと思うし、言語の訓練も根気強く通う必要があるかと思うとちょっと辛いですが、。、親がどっしり構えてしっかり育っていけるように頑張るしかないですよね！
ママリ上では子どもの誕生日設定を変えてしまっているのですが、下の子が5ヶ月で口唇口蓋裂なのです💦
病院の方針が口唇、口蓋裂一回で手術をするところで
まだ口唇裂もそのままの状況➕出産前には8ヶ月ごろに手術と聞いていたのが1歳頃になると言われていまして...(理由は手術の予約がいっぱいで取れないから)
そこまで耳のチューブを待てない可能性があるから、先に耳だけ手術するかも、などなど
聞いたり想像した流れと違い、とても不安な状況で....
ここで教えていただいたことをもとに、先生には聞きたいことをちゃんと聞いてみようと思いました！
長々とすみません、そして本当にありがとうございます！- 2月4日
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ちくわ
同じタイミングで口唇裂の子が手術をしてましたが、口蓋裂の我が子より早く哺乳瓶でミルクの練習もしていてとっても元気で一日早く退院していかれました☺️
負担を考えたら一度で済ませたいですよね… とてもわかります。
私も周りに同じ方がいなかったので知恵袋やSNS等あさりまくりましたが、一番は形成の先生や耳鼻科の先生、言語聴覚士の先生の話が参考になりました。
わからないことは受診の度に何度も聞いてメモしたし、手術の流れも全て覚えて、いままでの手術歴までも聞きました(笑)
無事に終わりますように( .ˬ.)"- 2月4日
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はじめてのママリ🔰
確かにそうですよね！！私も検索ばかりしていますが、先生に質問したいことちゃんとまとめてメモします📝
手術の流れまで覚えたなんてすごいです....笑
無事終えられるように、なるべく安心して当日が迎えられるようにできるサポートは全てしたいと思います♡！
ありがとうございます！- 2月4日
年子怪獣mama🦖🐾
4歳の上の子が口唇口蓋裂です！
生後4ヶ月で口唇裂
1歳4ヶ月で口蓋裂＋チューブ
の手術を行いました😌
3歳過ぎに両耳のチューブが抜けてしまい、今は要観察中です😂
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！
2回目でチューブ入れられたんですね！！結構皆さん1歳過ぎで耳やってるみたいなので、うちも口唇口蓋裂の手術のタイミングにまとめてやってほしいなぁと....
チューブって抜けてしまったら気づくものですか！？検診とかでわかるんですかね？💦- 2月4日
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年子怪獣mama🦖🐾
他の方のコメント読みました！
口唇口蓋裂の手術の前に鼓膜チューブ先に入れるかも、とのことですが耳鼻科で水が溜まってる等の指摘があるのですか？💦
全身麻酔ってやっぱりそれなりにリスクがあるものだし、まとめられるならまとめたいですよね😭😭
チューブ入れた後って月1回はかかりつけ医で診察してもらわないといけなくて😅
それで見つかった感じです🫠
素人目ではわかりませんし、本人も自覚なしでした🥲🥲- 2月4日
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はじめてのママリ🔰
わぁ！ありがとうございます😭！
耳鼻科の受診はこれからなんですが、形成外科の先生に初回の手術(1歳)前に耳だけやるパターンが多いんだよね〜って言われた感じです😫簡単な手術だから大丈夫✌️みたいなテンションだったんですけど、、、笑
いやいや全身麻酔も術前検査や入院諸々、一回にしたいです...って思ってしまって😇
とれちゃったのはやっぱり自分じゃわからないんですね！勉強になります😣- 2月4日
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年子怪獣mama🦖🐾
あ〜！なるほど！😂😂(笑)
そんな感じなら、まとめたいです！と伝えれば1回でやってくれると思います☺️
うちも来年顎裂部分の移植手術が控えてるんですが、ここぞとばかりに他の部位(指)の手術もお願いしてやってもらうことになってます🤣
なので次受診する際にお願いしてみるといいかと！🙌💓- 2月4日
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はじめてのママリ🔰
そうなんですね！それは言ってみるしかないです！笑
指まで一緒にやってもらえるなんて素敵です！笑
移植手術もまたドキドキしますね、5歳になると色々と理解してる年頃だし🥹応援しています！！
私も先生に頼んで、なるべく負担が軽くなるようにしてもらおうと思います🙏- 2月4日
はじめてのママリ🔰
1歳3ヶ月で口蓋裂の手術をされたんですね！あわせてチューブも入れた形ですか？👂
うちは手術が1歳頃と言われ、チューブはそれより先に別でやるかもと言われていて...全身麻酔や入院の回数は極力少ないほうがいいなあと思って皆さんどうしてるのか気になっています😓
ブラウン
同時にやりました😊
分けてやるのは大変そうですね👀全身麻酔は1回で済ませたいですね😣
体重が8キロ超えてからということで、ギリ超えた1歳2ヶ月の予定が風邪を引いてしまい1歳3ヶ月での手術となりました😟
はじめてのママリ🔰
風邪で延期、よく聞きます（ ; ; ）大変でしたね💦💦
うちも中耳炎の度合いで一緒ではだめなのか相談してみようと思います！詳しく聞かせていただいてありがとうございます！