娘が川崎病で発熱が続き、不安と焦りがあります。解熱できず後遺症が心配。同じ経験の方いますか？目やにの症状も気になります。
生後3ヶ月の娘が川崎病で、免疫グロブリン点滴とアスピリンの服用を行いました。
アスピリンの服用をやめてから、37.0℃から37.8℃をいったりきたり。
解熱したんだかしてないんだかわからず、
明日で発熱10日目不安しかありません。
同じような方いらっしゃいますか？
不安しかありません。
また、川崎病の診断を受けた際に、目やにの症状でたことありますか？
早く解熱してほしい焦りと、
後遺症が残ったらと怖くて怖くて。
どうしたらよいでしょうか。
- ママリ(生後8ヶ月, 6歳)
コメント
たまママ
まだ入院中ですよね？
微熱が続いていて心配ですよね、、
病院で心エコーにて冠動脈の拡大はチェックされていますか？
うちの3歳の息子も今年5月に川崎病に罹りました！息子は重症川崎病でなかなか熱と全身の炎症が治まらずに川崎病で行える治療をすべて行いました！
それでも熱が平熱に下がるのに4週間かかり、入院も1カ月ちょっとしていました。
熱がすっきり下がりきらないと不安ですよね、(*_*)
ちなみに目やにはうちの子はでなかったです。
はじめてのママリ🔰
今は育児中ですが、小児科（小児外科）で働いてました。
アスピリン辞めてから発熱があると言うことですが、外来でのアフターフォローはありますよね？
冠動脈エコーなどはされてますか？
免疫グロブリンを何回もした子もいましたし、アスピリン再開の子もたくさんいました。
発熱あるのであれば早めの受診をお勧めします。合併症起こすと赤ちゃんもしんどいですし😨😨
主治医から発熱あれば受診などの指示はなかったですか？
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ママリ
コメントありがとうございます。
きちんと質問に書かず申し訳ありません。
現在、入院中でして、
発熱5日目（と思われる日）でグロブリン投与とアスピリン服用。
点滴終了後、引き続き2日程度朝昼夕とアスピリン服用。
グロブリン投与後は36.8℃から37.2℃
その後アスピリンの量が減り、一日朝のみ。
この時あたりから、37.0℃から37.8℃あたりの体温に。
それでも、医師からはまだ様子を見るようにとの事でしたので何もしない事に対して焦っておりました。
生後3ヶ月という事もあり、体温の変動が大きい事はわかってはいるものの、37.0℃後半の数値もちらほらあったので、くすぶり型の川崎病なんではないかと思っておりました。
今日の血液検査で
炎症反応が下がっているので、川崎病としてはもういいんぢゃないかな。と言われました。
ですが、肝臓の数値が上がっており、もう少し入院期間を長めにして、明後日血液検査をする予定です。
明日、心エコーもする事になりました。
ただただ、何も後遺症がないことを祈るばかりです😭- 12月28日
🐶
息子が川崎病です。
入院中ですか❔退院したのでしょうか❔
息子も37.8前後があって、大事をとって14日入院してます。
その間も毎日心エコー、心電図必ずやってました！
先生も、「川崎病はこうやって熱が長く続く子もいて注意が必要。
あともう一つ注意が必要なのは、一回回復しても1ヶ月以内に発熱した場合。
適切な処置をしても長引く熱＆再発は、心臓の血管にコブ？ができるパーセンテージが高くなるから慎重にみなきゃいけない。
すぐ死ぬとかはあんまりないけど、スポーツや運動できなくなるからね」
と言われました😢
ちゃんと診てもらってますか？
退院してるなら電話した方がいいです。
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🐶
40度前後の高熱4日→川崎病で入院→免疫グロブリン点滴→微熱が続いて2週間入院です- 12月28日
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ママリ
コメントありがとうございます。
現在入院中です。
かなり微熱が長引いたケースだったんですね😭
それに、一ヶ月以内に発熱したら血管に瘤ができる確率が高くなるんですね…
メチャクチャ怖いです😱
娘が入院している病院の医師は、1日おきぐらいに心エコーと血液検査をする感じで、毎日ぢゃなくて大丈夫かなと焦りを感じてました。でも、今、私ができることは医師を信じて娘と頑張るしかないですよね💪
とりあえず、
昨日は、37.0℃後半の数値が目立っておりましたが、今日になり36.8℃などの数値も見られるようになりました。
このまま回復するはず！！と前向きに考えております。- 12月28日
たまママ
退院できたのですねー😆ひとまず安心ですね！後遺症もないようだし良かったですね✨付き添いもお疲れさまでした😣
グロブリンについてですが、
投与後に感染症の検査は特にしていないですね！
感染症自体は０ではないみたいですが、ほとんどないみたいです😅普通の赤血球とかの輸血に比べても少ないみたいなので、、、
心配で検査希望なら再診で聞いてみてもいいかもしれないです😅
はじめてのままり
すみません！良ければ教えてください！アスピリンはどのように飲ませてましたか？🙏
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ママリ
アスピリンは、水に混ぜてスポイトで飲ませてました。
ただ、アスピリンは水やお湯などには溶けないため、
少量の水をアスピリンに入れて、それをスポイトで奥まで吸い上げず、先端付近に止まるように吸い上げて、
赤ちゃんの口に入れる。
を繰り返してました💦
スポイトの奥まで吸い上げると、アスピリンがスポイトの内部にくっついてしまって飲ませられなかったので、
ちょっと吸い上げて飲ませるをひたすら繰り返してました。- 3月15日
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はじめてのままり
ありがとうございます！
了解しました！- 3月15日
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はじめてのままり
ちなみにスポイトはどうやって洗ってましたか？？消毒出来ないですよね💦
- 3月18日
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ママリ
普通に中性洗剤で周りを洗って、洗剤の入った水を吸い込ませて、チュパチュパ洗ってました…。
それぐらいしか出来ないかなと…💦- 3月18日
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はじめてのままり
ありがとうございます✨
感謝します！！- 3月18日
ママリ
また、病院にお願いして、
スポイトと、小さなカップ（シロップの薬などに使われる計量メモリがついてるやつ）をもらって、その小さなカップに薬と水を入れてました。
ママリ
まだ入院中です。
息子さんが川崎病だったんですね😭しかも重症なんて…
心労お察しします。
熱が下がり切らないと本当に不安で、もう一度グロブリン点滴してはやくなおしてあげなくていいのか？と昨日の夜中中考えてました。
個室に移された事もあり、メンタルがズタボロでこちらに質問させていただきました。
予定としては、
明日、心エコーで明後日は血液検査。
今日も血液検査をしましたがら炎症反応は下がっていると言われました。
ホッとしてはいますが、肝臓の数値が上がっており、まだまだ心配がたえません。
息子さんは、その後の生活は普段通りでしょうか？
たまママ
下の方への返信も読ませて頂きました！
うちはくすぶり型だねーって言われて何か処置をして、直後は熱も下がるのですがまた2.3日で38.0台に上がったりを繰り返してました、、
結局グロブリンを2回→大学病院に転院して血漿交換→だめ押しのグロブリン3回目→ネオーラル(免疫抑制剤)内服→レミケード点滴とこれ以上の治療がないとこまでやってやっと平熱に戻りました！
結局後遺症と言われる瘤はできてしまったのですが、今は退院して元気いっぱいに走り回っています☺️
いっぱい運動して心臓の血管を強くして下さいと言われて、運動制限もなく生活しています❗
みうなさんのお子さんはまだ3カ月で本当に赤ちゃんもお母さんも大変だとは思いますが、無理なさらないように😢
瘤ができていないといいですね。。
炎症反応が下がってるとのことで、出口は見えてそうです☺️
長々とすみません😣💦⤵️明日の心エコーで何もないことを願っています✨
ママリ
午前中に心エコー検査しました。
スタートとほぼ同時に泣き出してしまい、ちゃんと見れたか不安ですが、
心臓は問題ないよ。と言ってもらえました。
本来なら、退院できそうなんですが、
川崎病の治療前には正常だった肝臓の数値が上昇しており60から昨日の採血で100に…
何が原因かを先生も考えている様子でした。
また明日、血液検査を行なって下がるか、横ばいならいいのですが、上昇してればまだしばらくは入院の予感です。
大きな病気ぢゃなきゃいいなと、本当に祈ってます。
次から次へと心配が尽きません。
それでも
たまママさんとお話しできて、本当に嬉しく、また勇気づけられました。
ありがとうございます😊
たまママ
心臓の問題なさそうで良かったですね😭
肝臓も問題ないといいのですが。。
こちらこそ少しでも役に立てて嬉しかったです！🙇♀️
ママリ
本日、無事に退院しました。
肝臓の数値も100から70に下がっていたので退院許可がでました😭
まだまだ、先は長いですが、
ひとまず安心😮💨しました。
ちなみにですが、
グロブリンの点滴がヒトの血液から作られる事にも不安を覚えており、その後、肝炎やHIVや梅毒などの検査までしましたか？
たまママ
下に書いてしまいました🙇♀️💧💧