コメント
エル
うちの弟が生後半年いかないくらいでなった事あります。ピンクの液体の薬飲んでました。
トイザらスのトイレでゆっくり手を洗ってるときにママと妹が来て「痙攣したの！大変早く来て」と言われそのまま病院に行きました。当時、私は小4でした。痙攣ってなに？？？クリスマスプレゼントは？！って思った記憶あります。でも、行き先が病院だったので弟無事で良かった。とも思いました！！
今では糞生意気な高校生ですけどねー
退会ユーザー
実は私自身がてんかんです。
三ヶ月に一回、定期受診しています。
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ぺっちゃん
ありがとうございます。
治療はお薬ですか？
定期受診では検査とかですか？
質問ばかりで申し訳ないのですがこたえられる範囲でかまわないのでお願いします。- 3月8日
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退会ユーザー
私でよければお答えしますよ！
私は12歳頃から食事中などに手の痙攣を起こしていました。弟妹が気づき親が病院に行きました。
結局、総合病院に行って脳波の検査をして「てんかん」と診断されました。それからは定期的に内服をしてコントロールしています。てんかんにもパターンが複数あり意識を失うほどの発作を起こす人もいればミオクロニー発作といって私みたいに主に手足の一部だけ一瞬の発作の人もいます。幸い、私は内服一種だけでコントロール良好なので良かったですが、人によっては同じミオクロニーでも複数種飲まないとコントロール出来ない方もいます。
他にも答えられることがあれば何でもお答えしますよ( ´ ▽ ` )ﾉ- 3月8日
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ぺっちゃん
本当にありがとうございます。助かります。
上の子なんですが1回目の痙攣が去年の5月で血液検査と脳波の検査で異常なしと言われまたあれば…みたいな感じでした。
先日2回目の痙攣を起こしてまた血液検査と脳波の検査をしました。
そこでもなにも出なくてまた計画をみましょうとのことだったんですが原因がわからないのはこわくて大学病院を受診しました。
問診脳波血液検査MRIをしてもらい特に異常は無さそうなんだけど熱もなく2回痙攣を起こすならてんかんだろう…と。原因ははっきりしてません。
1回目の痙攣は保育園でだったのでわたしは見てないんですが2回目は自宅だったのでこのまま死んじゃうんじゃないかと思うくらい焦りました。
手足をばたばたさせて口唇も真っ青で…
薬飲むか飲まないか…よく夫婦で話し合ってくださいと言われました…
長々すいません！！- 3月8日
退会ユーザー
心配ですね。脳波や血液検査で異常がなかったのならハッキリ診断するのは困難だと思います。でも心配でしょうから引き続き経過観察をしていった方がいいことは確かだと思います。
薬で発作がコントロールできるのであればいいと思います。発作を起こして意識消失して転倒した際、頭を打ったりすると脳出血などに繋がることも考えられます。近くに人がいればいいですが、ちょっと目を離したスキに転倒して…最悪死に至る場合もありますから。
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退会ユーザー
ちなみにてんかんでもコントロール出来てれば、学校でプールなど人の目がある時は入ることも可能ですし、車の免許も持てます。
私は診断書を提出した上で、車もバイクも免許持っていて運転もしていますよ！- 3月8日
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退会ユーザー
医師の治療方針にもよりますが、てんかんは薬と長い付き合いになることを覚悟しておいて下さい。
私はきっと今後も、きっと一生内服は続くと思います。奇形児のリスクがあるので結婚と同時に薬の種類は変更しましたがてんかん薬を内服し始めてまもなく20年になります。
早いうちから飲んでると不思議と病識もついてくるもんです。弟もてんかんなんですが、弟は私より遅い17歳の時でした。発作時は意識がないので怠薬してても「大丈夫大丈夫！」といってましたが、結局２回（横断歩道の上、駅のホーム）発作起こして救急搬送され車の免許もドクターストップがかかったくらいです。今は内服継続するようになったら発作は収まりましたが。- 3月8日
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退会ユーザー
あ、書き忘れてましたが。三ヶ月に１回受診して薬の処方をもらってます。
成人する前は成長に伴い薬の血中濃度を調べるのに定期的に採血や脳波も年１回くらい調べてました。
15歳までは小児科で高校生〜は神経内科でフォローしています。
色々、長々とすみません。- 3月8日
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ぺっちゃん
たくさんの情報ありがとうございます。
検査では異常はなかったんですが痙攣が2回あったことからてんかんとの診断かなと言われました。
やっぱり薬飲むとなったら長く付き合うことを考えるんですね。
成長とともになくなるかどうかも含めて経過をみてもらうことにしたいと思います。
たこやきさんはお薬飲んでから発作とかはありませんか？
あと変な質問なんですがご両親にはなにか特別なこととかしてもらったとかありますか？
わたしがしっかり受け止めて一緒にがんばらなきゃって思ってるんですが可哀想って思う方が子どもによくないのかなって。- 3月9日
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退会ユーザー
親がどう思ってたかは分かりませんが、私はコントロールも取れていてそれなりに社会生活を送れているので自分自身を可哀想とか不幸とか感じたことは一度もないです。ちなみに、親がてんかんのことを調べて定期受診とかで過剰にお金がかからないように「自立支援（通院医療）」の申請をしてくれてました。コントロール取れているので受診時にお金はそんなにかからないですが、万が一…のときは一部公費になるので。
他に特別親にしてもらった記憶はないですが、早いうちから薬を飲む重要性とかは説明されてました。なので自然と病識も持てるようになり内服も怠らずに継続出来てます。- 3月9日
退会ユーザー
てんかん発作起こしても意識ないと思うので100%とは言えませんが親や弟妹・旦那など身内にはそれらしいことがあれば教えてもらうように声はかけてありますが、1度も発作については誰からも指摘されてないのでないと思います。普段もナースとして働いていますが、業務に差し支えありませんし。
退会ユーザー
あんまり答えにならずすみません。
でも親が可哀想とか思うと子供に自然と伝わってしまうのではないかなと思います。
子供がてんかんになったらショックかも知れませんが、てんかんになったらなったでそのてんかんとどう上手に付き合っていくかを子供に教えてあげたほうが私としてはいいかなと思います。
幸い、てんかんは特に食事など日常生活に制限はありませんし。しいて言えばストレスや飲酒、不眠が発作の誘因です。コントロール取れてる私は付き合いで嗜む程度に飲酒も許可されていますよ！
きっと周りの方が思ってるより「てんかん」の人は身近にいます。周りに公表してないだけで、2~3%の割合でいるとも聞いたことありますし。
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ぺっちゃん
個人的なことまで根掘り葉掘り聞いてしまったのに丁寧な回答ありがとうございます。
わたしは母親としてしっかりしなければいけませんね。
可哀想とかこの子のことを悲観してしまいそうな感情でいたので。
たこやきさんのお話を聞けてきちんと向き合って治療してがんばろうって思えました。
まだ子どもも小さいのでこれから一緒に調べたり先生にお世話になりながらうまく付き合っていけたらと思います。
成長とともになくなることが多いと言われたのでそこも相談しながら親子で病気を受け止めていきたいと思います。
コントロールがやっぱり大切なんですね。
お仕事もしっかりされてるみたいだし将来のことも考えてあげたいです☺- 3月9日
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退会ユーザー
私は発症が12歳でしたが、ぺっちゃんさんのお子さんはまだ小さいので症状もそのうち消失することも考えられますし、お子さんのためにも頑張って下さいね！
私の場合は現状と内服をやめて再発した時のリスクを比較、考えると飲み続けたほうがいいという治療方針になったので継続中です。
もし何かまたあればいつでも聞いて下さいね！わかる範囲でお答えしますので。- 3月9日
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ぺっちゃん
ありがとうございます。
内服をやめるかやめないかも大きな決断ですよね。
再発してからじゃこわいというか…
たこやきさんこれから出産ですもんね！！
がんばってくださいね☺- 3月10日
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退会ユーザー
ありがとうございます！
- 3月10日
ぺっちゃん
ありがとうございます。
弟さんは今も薬飲んでたりしますか？
生活に制限とかはないのでしょうか？
エル
飲んでないと思います。陸上部でキャプテンしてます。
ぺっちゃん
陸上部でキャプテンですか！！強く育つんですね☺安心しました～