娘がてんかんの症状で発作が続き、薬を服用中。最近は発作が増えて辛い状況。強直間代発作の可能性も。治まりたい。
娘がてんかんの疑いがあり、MRIと脳波は異常なかったんですが発作のようなものが続いていて動画もみせて主治医と相談して薬を服用していくことになりました。
1ヶ月くらいはあんまり効いてないと感じるかも、って言われたのですぐに効果があるとは思ってないんですが、今日は特に多くて眠れず、発作のたびに口に力が入るので痛いって泣くのも辛いし顔が歪むようになり辛そうな様子を見るのも辛くなってきました…。
昨日から発作が起こると呼吸が数秒止まる時も出てくるようになりました。
調べていると、強直間代発作が当てはまると思います。
手足がぴんと伸び硬直します。
早く治まって欲しいです。
せめて減って欲しい。
夜ぐっすり寝かせてあげたい。
辛くなり、どこかに吐き出したくなりました…。
- まい(4歳11ヶ月, 7歳)
コメント
ママリ
見ていて辛いですよね😢
うちの末っ子がてんかんです。
服薬はじめで８ヶ月ですが、まだ薬の調整中です。３ヶ月目辺りが酷くて毎日気が気じゃなかったです。
副作用も気になるし、相談できる場も少ないし不安になりますよね😢
❤️
とても分かります。
薬の量増えてもなかなか治らないです。
娘が言うには、めまいがするようでそれが怖くて泣き叫ぶのですがその泣き叫びが、早朝も多く心配で、私が寝不足です泣
とても辛すぎてたまりません。
-
まい
コメントありがとうございます！
薬の量は関係ないんですね…💦
希望がなかなか見えないって辛いですね😭💦
子どもが感じるめまいって、想像だけでも怖いんだろうなって思います…娘さん辛いですよね😢
親も寝不足になりますよね😭
可哀想だしなんとかしてあげたいのに、何も出来ないのがまた辛い…。
しんどいですよね…😢- 10月28日
-
❤️
私が代わってあげたいくらいです。
最初は飲み始めて順調でした。やっぱり飲むと違うんだなぁなんて思っていましたが、
飲んでるのにあれ？なんで起きるの❓となり。
泣き叫ぶのが怖くて私も心臓トカトカして動画撮れません。
すぐに(20秒とか？)で終わるので。
ちなみに娘は９歳で普通に学校も行っていて、元気なんですが…
なんでうちの娘なのか泣けてきます。
のんのさんの娘さんは、発作時間長いですか？- 10月28日
-
まい
こんばんは、今日もお疲れさまでした🌙
代わってあげたいのめちゃくちゃ分かります😢
見ていてほんと辛いです…
飲み始めが順調だったんですね！
良かった！って安心した分、ショックが大きかったんじゃないかなと思います…😢
落ち着いてくれることを期待してるけど、あまり期待も出来なさそうですね💦
根気強く付き合っていくしか…😔
説明する時には動画あった方がいいけど、撮るのも勇気がいることですよね😢
うちは30～40秒、長くても1分いかないかなってくらいです。
体の硬直が治まってからの呼吸がもとに戻るまでが少し長いです。
起きてる間はほとんど発作は出なくなったんですが、小学校入って学校にいる間に発作が起きてしまった場合、いじめの対象になるんじゃないかと主人が異常に気にしてます💦- 10月30日
まい
こんばんは、今日もお疲れさまです！
コメントありがとうございます😢
8ヶ月でも調整中なんですね😳💦
結構量とか変わりやすいんでしょうか？
まだ月曜日から飲み始めたばかりなのでこの量(とりあえず体重に合った量)でいいのか、様子みて減らしていいって言われたけど分からず…😢
21:30に寝付いて、今までに6回は発作が起きてます…。
３ヶ月目で酷くなったんですね…この先まだ酷くなったりするのかと思うと怖いです😭💦💦
吐き出したくてもなかなか言えないししんどいですよね…😢
ママリ
うちは小さいのもあるのか、少量からスタートで受診の度に増やし、テグレトールMAXで効かないので、イーケプラ追加中です。
自分で薬の量調整なんですか？
てんかん専門医ですよね？
まい
こんばんは、お返事ありがとうございます！
1歳で小さいのに、お子さん頑張っているんですね😢
そして薬は増えてくんですね…💦
担当医からは来月の診察時に薬飲んでからの様子や、血液検査の結果をみて薬を調整していくと言われました。
様子みて減らしてもいいと言われたのは薬剤師さんからで、そうなのかと思ってしまいました💦
改めて病院の医師を調べたところ、てんかん専門医は非常勤でいつ来られてるのか分かりませんでした💦
ママリ
薬剤師が言ったのですか？💦
次回の検診時に医師に伝えてみてください。血液検査で血中濃度測って薬の量調整すると思うので処方された量のみと思います😊
てんかん専門医少ないですからね😢
私も最初は総合病院で掛け持ちの月１の先生でした。
今は常勤のいる大学病院ですが、先生変えたくても県内に専門医少なすぎて病院変えられません😅
早く薬が合うといいですね😢
まい
血中濃度で決めるんですね！
勉強になります！
じゃあ自分で判断はかなり危険ですね💦
教えていただて良かったです(>_<)
専門医自体が少ないんですね…😢
先生代えれないのもなかなか辛いですね💦
ありがとうございます、ほんとそう願うばかりです😢