妊娠中、胎児が水頭症と診断され、Break's pouch cystの症状が原因と判明。手術で改善可能だが、症例が少なく不安。同様の経験を共有している方の情報を求めています。帝王切開予定。
お子様が水頭症でBreak's pouch cystの症状と言われた方いらっしゃいますか？
私は現在9ヶ月の妊婦です。
7ヶ月の頃に胎児水頭症と診断されています。
水頭症になった原因が不明だった為、先日胎児MRIを撮影しその結果、
ブレイクスポーチシスト（ブレイクポーチシスト？）という症状が原因との事でした。
小脳の後ろに袋ができて水が溜まってしまい、道がせき止められた事が原因で、
大脳の方にも水が溜まって水頭症になっているとのことでした。
この袋の位置がもう少し上？にできるとダンディーウォーカーという症状になるとのことで、そうではないだろうという結果でした。
産後水を抜く手術をすれば水頭症は良くなって、
普通のブレイクスポーチシストなら割と問題なく過ごせるようですが、
今回我が子は結構な水が溜まっている状況のため、一概にそうとは言い切れないようです。
ネットや各SNSで調べてみても、ブレイクスポーチシストに関することを書かれているのが非常に無く、
実際にお子様がそうだった、術後こうだった、など
失礼ながら参考にさせていただきたいなと思い、質問挙げさせていただきました🙇
ちなみに33週の現在で我が子は
頭の幅約11センチ
頭囲約38センチ
と頭かなり大きいです💦
その為36週で帝王切開を予定してます。
どなたかいらっしゃいましたら、よろしくお願いします！
- みんちゃん🔰
コメント
メイちゃんママリ🌱
普段は病院で理学療法士として勤めている者です☺️
聞いたこともない様な疾患名だと余計に心配になりますよね。お気持ちお察しします。
以前小児科に勤めていた際にDandy walker奇形のお子さんを担当で治療していた事があります。
後頭蓋窩嚢胞病変の一種で発生学的に菱脳蓋由来のものがDandy walker奇形とBlake’s pouch cystになります。
通常はシャント術と言って頭-お腹へ管を通して排出するか、直に頭から外へ排出するかの手術が一般的だと思います。
含水量が多いとのことなので、脳組織を圧迫している為後遺症の有無は医師も何とも言えないのだと思います。
後遺症とは、麻痺や失調症状、言語障害、嚥下障害等が当てはまりますが医師と同じく脳画像を見れないので何とも言えません。参考程度にされて下さい。
稀な疾患ですのでママリではなかなか意見が集まらないかなと思い投稿致しました。不安を煽る様で申し訳ありません。水頭症と言っても術後何ら問題ない子もいれば、重度の障害を抱える子もいます。担当医師に説明して貰うのが一番良いと思います。
お子様が無事な事を祈ります。
はじめてのママリ🔰
初めまして。うちの子は生後7ヶ月で水頭症が発覚したのでちょっと違うかもしれませんが、コメントさせて頂きます！
水頭症てネットで調べても情報が集まらず本当不安ですよね。
うちの子は交通性水頭症という病名で7ヶ月の時に発覚しました。原因不明です。水頭症は産まれつきなる子が多く原因不明なのも珍しいと言われました。現在1歳2ヶ月でリハビリに通っています。幸い麻痺などは残りませんでした！しかし髄液が脳を圧迫していたせいで首が座っていたのが新生児の状態になってしまいました。1歳1ヶ月で首座りの判定？をもらいました！現在、寝返りの練習をしています😊やはり、他の子と比べてしまうの発達が遅く不安になってしまいますが、必ずにも障害が残る病気じゃないのでゆっくり成長していくようです！
まだ妊娠中との事なので、色々不安がありますよね。
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みんちゃん🔰
コメントありがとうございます！
産まれてから発覚されたのですね、情報が少ないので不安ですよね、、
発達障害や運動障害が出るかもしれないし分からないと言われているので、麻痺など無く元気に成長されているお子さんとの事で勇気をいただきました🥹
今後の発達は我が子のペースでゆっくり見守っていくしかないですよね！
水頭症のお子さんをお持ちの方でよくリハビリに通っているとお見かけするのですが、実際どのようなことをされているのでしょうか？
差し支えなければ参考に教えて頂きたいです🙇- 10月6日
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はじめてのママリ🔰
うちはまだ1歳2ヶ月だからなのか、リハビリと言っても理学療法士さんと遊んでるって感じです！
理学療法士さんからしたらちゃんとされてるのかもしれせんが😂- 10月6日
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みんちゃん🔰
そうなんですね！理学療法士さんと遊んでるだけでも、違う刺激とかになるんですかね！
ありがとうございます☺️- 10月7日
みんちゃん🔰
ご丁寧にご回答ありがとうございます！
今回出産後にリザーバー手術をして、その後シャント術をする予定になっております。
後遺症はやっぱりなんとも言えないですよね。。
我が子の成長をゆっくり見守るしかないですね💦
参考になりました！ありがとうございます。