頭蓋骨縫合早期癒合症で悩む息子の症状について相談します。同じ経験のある方、発覚時の月齢や経過、処置について教えてください。来週の病院診察に備えて知識を得たいです。
【頭蓋骨縫合早期癒合症の経験者の方への質問について】
頭蓋骨縫合早期癒合症について教えてください。
はじめまして。生後６ヶ月（もうすぐ７ヶ月）になる息子がいます。産まれた時は頭の形が綺麗でしたか、日が経つにつれ、だんだんいびつになってきました。日中も夜もよく寝る子なので、向き癖かな？くらいに思ってましたが、寝返りをするようになっても全く良くなる気配もなく、ヘルメット治療の選択肢も視野に入れて、専門のクリニックに行きました。そこで、頭蓋骨縫合早期縫合症（片側冠状縫合）の可能性があるため、大きい病院で診てもらった方がいいとのことで紹介状を書いてもらいました。
まさか、そんなことになるとは思わず、病名でいろいろ検索してみましたが、なかなか息子と同じ症状の人が見つけられずにいます。
そこで、どなたか、お子さんが同じような病名の診断を受けた方がいらっしゃいましたら、以下のことを教えていただきたいです。
①発覚時の月齢
②発覚に至った経緯
③病気の処置（経過観察、手術、等）
④その他の病気の併発の有無
来週、大きな病院へ行くことになりましたが、そこで何を言われても大きく動揺しないで済むよう、いろいろと知っておきたいてす。よろしくお願いします🙇♀️
- みーたろす(妊娠21週目, 1歳9ヶ月, 4歳3ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
回答になってなくてすいません。頭の形ってどんな感じですか？2人目の子の頭の形が今気になっていて💦
みーたろす
こんにちは。今日検査結果出まして、右ラムダ縫合早期癒合症との診断を受けました！
気になるようなら受診して、何もなければラッキーですし、一度行って安心されるのが良いと思います😊
向き癖とよく間違われるらしく、気付かないまま大きくなって脳が圧迫されて発達障害が出たりすることもあるそうです。病気だったのはショックですが、先生の話を聞いたら、早めに行っておいて良かったなと思いました😅💦
はじめてのママリ🔰
そうでしたか😢教えて下さりありがとうございます😭生まれた時から頭の形は気になりましたか？😭
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みーたろす
生まれた時は綺麗な頭の形でした！本当によく寝る子で、毎回決まった方を向いて寝るので向き癖とばかり思っていました。検診や予防接種で聞いてみても、個性だ、とか、向き癖ですね、で済まされていました。
ただ、ドーナツ枕を使ったり、抱っこの向き変えたりしても良くなるどころかむしろ少し悪化してるような気さえして受診にいたりました！
頭の形以外は特に気にならず、耳の位置のズレや目の大きさの違いなども特にありませんでした。- 9月28日
あんママ🔰
うちは片側冠状縫合です！
①３ヶ月
②定期検診で疑いに
③骨延長手術済
④その他なし
頑張りましょう🥺💪
ままり
こんにちは。うちも片側冠状縫合早期癒合の疑いがあり、本日CTを撮ってきました。明日、その結果を聞きに行くのですが、その後お子様どうでしたか？💦
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みーたろす
返信が遅くなりすみません💦
CTの結果いかがでしたか⁇
結果、息子はやはり片側冠状縫合早期癒合でした。一歳になる直前に手術をして無事に終わり今は経過観察のため定期的に病院に行っていますが、特に合併症等もなく、今のところは知能や運動の発達も順調です！- 10月22日
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ままり
ご返信ありがとうございます！
そうだったのですね、それを聞けて安心しました、、ありがとうございます！
うちもやはり片側冠状縫合で、都内で来月7か月で頭蓋形成術をすることになりました。
合併症等なかったとのことでよかったです、、術後は目の腫れが続く等なかったでしょうか？
また術前は目の大きさが違ったり、顔の歪み等はありましたでしょうか？
うちの子は左目がぱっちりしていて、それが癒合の影響だと言われていて、そっちの目でよく見えているようで首も斜傾があり、、
全てよくなるのかとにかく心配で😭- 10月22日
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みーたろす
来月手術されるんですね！
息子も都内でしたので、同じ病院かもしれませんね😊
うちは、頭の形以外は特に左右差が気になるところはなかったのですが、強いていうなら、片目だけずっと目やにが酷くて鼻涙管閉塞症と診断されて、手術後の入院期間中に同じ病院の眼科で処置をしてもらいました！処置後は目やにもおさまりました！眼科の先生に頭蓋骨縫合早期癒合症との関連性を聞きましたが、関係ないとのことでした😅
視力やそれ以外の発育は一歳六ヶ月検診では特に無かったです！
きっと手術前でものすごく不安になられているところだと思いますが、きっと数ヶ月後には手術して良かったと思える日が来ることと思います！
手術の成功を勝手に祈っております☺️
何か答えられることあれば何でも答えます！- 10月22日
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みーたろす
すみません、質問への回答が一つ抜けていました。
術後の顔の腫れは３日くらいありました！あとは３日くらい熱が続いていました！が、見た目からは想像できないくらい本人は元気ピンピンしていて、心配してお見舞いに行くたびに拍子抜けしていた記憶があります😅- 10月22日
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ままり
お返事ありがとうございます🙇♀️
ほんとですか🥲うちは新宿信濃町の大学病院です！
左右左はなかったのですね、うちは鏡にうつすとかなり歪んでいて😭
目やにがあったのですね、そちらもおさまってよかったです✨
斜視等もありませんか？
明日入院前の説明と血液検査があり、また行ってきます！そう言っていただけて、心強いです、、本当にありがとうございます🙇♀️
顔の腫れとお熱も３日ぐらいで引くのですね、退院するまではぐったりなのかと思っていました、、
集中治療室にはどのくらいいましたか？
また片側冠状縫合の手術は出血が多いとのことですが、貧血等もありませんでしたか？
たくさん質問してすみません😭💦- 10月24日
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みーたろす
もう入院前の検査が終わったところでしょうか？病院は違うところでした💦すみません💦
左右差はぱっと見は全然気にならないのですが、そういえば1番最初に行った頭の形クリニックでら、耳の位置がちょっと違う、と言われてました。こちらは言われてもどう違うのかが分からないくらいだったので、手術して改善されたのかどうかも分かりません💦斜視もなかったです！
指摘はされてませんが、少し心配してるのは、上に姉がいるのですが、姉よりは運動面の発達がゆっくりめかなー？というところですね💦
私も手術終わってすぐは沢山管が繋がっていて、見るに耐えないくらいでこの状態がずっと続くのか、と思ったんですけど、本当に回復力がすごくてびっくりしました😅
集中治療室には手術後から翌日の午前中までいて、午後には病棟に移動していました！
出血が多くて輸血が必要になる人も多いと説明を受けましたが、輸血の必要はありませんでした。でも貧血は退院するまでずっと続いたので、退院後もしばらく（１カ月くらい）貧血の薬は飲み続けました！- 10月29日
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ままり
先週血液検査や心電図をとり、また入院するときにCTをとったりするそうです！
別の病院でしたか🥲💦
そうだったのですね！うちは耳の高さや角度がかなり違く、
顔も鏡にうつるとかなり違和感があります。人によってやはり全然違うものですね😳！おしえていただきありがとうございます！
やはり術後の発達は気になりますよね💦今はただ手術が無事成功し、元気でお家に帰ってきてくれたらと思うばかりです😭
点滴やカテーテルやドレーンやらたくさん繋ぎますもんね、、私も覚悟しておきます🥲術後は付き添いできないので、会えない時間ずっと心配しそうです、、
集中治療室にいる期間短かったのですね！輸血もみんなするものだと思ってましたが、必要なかったのですね、息子さん本当に頑張りましたね😭✨
ご丁寧に色々おしえていただきありがとうございます😭✨- 11月4日
みーたろす
通知がオフになっており、気付かずにすみません💦生後７ヶ月でこんな感じです！
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます😭その後病院結果どうでしたか？😭
みーたろす
火曜日に受診予定です！また結果出たらここに書き込みますね！
はじめてのママリ🔰
うちの子もやはりずっと頭が気になり😭ありがとうございます😢