早産で生まれた赤ちゃんの母親が、脳性麻痺の可能性を心配しています。MRIを受けたいが紹介状の取得が難しいか相談しています。MRIの必要性についてアドバイスを求めています。
早産、脳性麻痺について
こんにちは！
4月末に34w5dで破水し、早産で出産しました。
修正3ヶ月です。
GCUとNICUにお世話になりましたが、低体重と一過性呼吸なんとか？くらいだった為か、病院の方針か、退院時にMRIはしてないです。
8月のはじめくらいから、そり返りがひどくなり、なにしててもそり返ります。
床に置いてもそり返り、ミルクもそり返り、バウンサーでもそり返り、寝ててもそり返り、、
病院でも相談しましたが、その時は大人しく、問題ないと言われたけど、やっぱり色々と違和感があります。
ずっと一緒にいる母の違和感です。
YouTubeやインスタでみる子となんか違う動き。。
まだ首がぐらんぐらんで座ってないのですが、首の座り方やうつ伏せからの顔あげがなんかおかしい。。
ミルクも前からむせやすかったんですが、だんだん飲む量が減り、一日量全然飲めません。
他にも色々調べてしまい、脳性麻痺だと思うんです。
全部全部、私の勘違いだといいと思うんですけど、私の頭がおかしくなってるだけならいいんですが、毎日反り返ってる姿を見るのが苦しくて、モヤモヤしている気持ちを助けてほしいんです。
おっきい病院で子供のMRIを撮って、私の気持ちをスッキリさせて、育児したいんです。
色々な意見があるのは分かるんですが、相談できる人もいないので、ここに書きました💦
大きな病院でMRIをとって欲しいんですが、紹介状をもらうのは難しいと思いますか？
またどうやったら紹介状をもらえると思いますか？
症状がひどくないと、もらえませんかね？
詳しい方おられたら、教えてください。
真剣に悩んでいます、よろしくお願いします。
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コメント
はじめてのママリ🔰
病院では大人しいとのことなので
普段の様子を動画で撮ったりして先生に伝えることは難しいですか？？
なかなかいきなり紹介状は難しいかもしれないので、、💦
ママリ
脳性麻痺について詳しくはないのですが、かかりつけに相談して紹介状書いてもらえますよ！
娘は熱なしで痙攣した時に、かかりつけは問題ないと言いましたが、私は心配だったので大きい病院で検査してもらいたいから紹介状書いて欲しいと言ったら書いてもらえました！
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コメントありがとうございます！
そうなんですね！心配なので、って言ったら貰えるでしょうか？
親や旦那に言ったら、その先生がおかしいと思わんかったら、紹介状はもらえんのんじゃない？と🥹
嫌な顔されても、おかしい母だと思われてもいいから、私はどうしても紹介状が欲しいーーー！- 8月28日
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ママリ
心配なので！でもらえましたよ！！
案の定、私の勘は当たり娘はてんかんでした😅
問題ないと言ったらかかりつけ医の信頼度ダダ下がりでした、、、😔
大きい病院だと予約が先まで埋まっていることが多いので、早めにかかりつけ医に電話で紹介状書いてもらえるか聞いてみてもいいと思います！- 8月28日
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そうなんですね💦
やっぱり母の勘は当たるのでしょうか💦私の場合は当たってほしくない内容なんですが、、🥹
かかりつけって、いいような悪いようなですよねー、やっぱり詳しいことは大きい病院が1番ですよね！
水曜日に病院に行くので、そのときに聞いてみようと思います！- 8月28日
退会ユーザー
入院していた病院での、早産でのフォローはありますか？？
あればそこで、動画などを見せるのが良いかと思います！
なければ、かかりつけ医に相談すると、症状にもよると思いますが、紹介状もらえると思います。
3歳の娘が、同じくそり返り激しくて首座りも遅く、かかりつけ医で相談したところ、月に一度脳神経の先生に診てもらっていました！
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コメントありがとうございます！それが、早産のフォローがなくて、産んだ後はかかりつけでみてもらってます💦
やはり症状がしっくりこないと紹介状はもらえないですかね？
ちなみに娘さんは何ヶ月の時に紹介状出してもらえましたか？脳神経ではMRI取りましたか？- 8月28日
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退会ユーザー
そうなのですね😭
うちの娘は、4ヶ月の区の検診でそり返りが激しいことを保健師さんに相談したら、早めに専門医に診てもらった方がいいと勧められた感じです。
たまたまかかりつけの小児科に、脳神経の先生が来る曜日があって、そこで歩けるようになるまでフォローしてもらっていました！
歩けなかったらMRI撮る予定でした。- 8月28日
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なるほど！
保健師さんに相談しても、様子見って言われるかと思ってましたが、ちゃんと気にしてくれる方もおられるのですね！
色々教えていただいて、ありがとうございました！- 8月28日
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退会ユーザー
うちの子の場合、常に反り返っていましたが、少しずつ反り返りも減り、ゆっくりではありましたが歩き始め、異常なしとのことで今はフォローも終わっています。
ちなみに1番下の子は早産で退院の時にMRIを撮り、様子見になっています😅
心配なお気持ちわかります💦
きちんと診てもらえると良いですね…！✨- 8月28日
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そうなんですね💦
ちなみに、3歳の娘さんは首座ったのはいつでしたか？
うちの子、自分の意思でやってるように思えないんです、、
下のお子さんは様子見とはMRIでなにかありましたか？
もしうちの子が脳性麻痺だった場合、首座り前に症状ではじめたら、重度な気がして🥹
色々質問してしまってすみません💦- 8月28日
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退会ユーザー
3歳の娘は、5ヶ月すぎくらいで首が座りました！
娘も自分の意思でやっているというより、本当に常に反り返っていました。
抱っこも全然できなかったです。
お医者さんにも「確かに体が硬いし、緊張が強い。普通はこんなに反らない」と言われていました💦
黄疸が強かったので、それで脳性麻痺？とか色々考えてました💦
1番下の子は28週で産まれ、出生時少量出血がありましたが、退院時MRIでは自然にほぼ吸収されていて、経過観察している感じです🙆♀️- 8月28日
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ありがとうございます！
そうなんですね！私の子ものんびりでいいから、脳性麻痺じゃなければいいんですが。。
MRIはなかなかすぐには撮ってもらえないんですかね？
経過観察なんですね🙆♀️私も退院時にMRIを撮ってもらいたかったです、、- 8月29日
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退会ユーザー
そうですね…！
うちの子の場合、お座りや歩行ができなかったら、MRI撮ると言われていました。
だから、月齢的にまずは様子見で必要であればMRIという流れなのかな？と思いますが、早産とのことなので、また違うかもしれません🙇♀️
私の病院では、32週？30週？未満は退院時にMRI撮ると言っていました🏥- 8月29日
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そうなのですね！
出産のときは、脳への障害を全く考えてなかったので、甘かったです💦- 8月31日
はじめてのママリ🔰
早産発達フォローありますか？
うちの子29週早産で発達フォローあります。
娘1歳9ヶ月ときPＶＬ（脳室周囲白質軟化症）脳性麻痺診断されました。
私は他のことはで違和感ありましたがその頃は年齢的にまだ分からないとなり様子見でした💦
運動発達おそかったです。
動画見させたり、詳しく説明したら、紹介書いてもらえるかもですが、正直むずかしいかもです💦
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コメントありがとうございます！
発達フォローがない病院で、あとはかかりつけ医で、とのことでした！
娘さんはどのタイミングでMRI取りましたか？
やはり難しいかんじがありますよね💦様子見が長すぎてつらいです💦- 8月28日
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はじめてのママリ🔰
発達フォロー無いのですね💦
産んだ所は大きい病院ですか？？
娘は、生まれた時脳内出血ありその経過で1歳9ヶ月ときMRIとりました💦
様子見長いですよね😭
私もずっと様子見で辛かったです💦- 8月28日
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県病院なので、大きい病院なのですが、フォローがなくて、、🥹
生まれたときに、PVLなるかもって言われてましたか？
首座る前に脳性麻痺気づいた場合だと、PVLとはまた違うんですよね？💦
脳性麻痺って色々あってよく分からなくて、、💦- 8月28日
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はじめてのママリ🔰
でしたら一度大きいの小児科受診してみてもよいと思います！
生まれた時可能性あると言われました💦
結構出血に他にも病気もありその生まれすぐ転院ありで言われました💦
歩けないかも？言われましたが装具付けて歩けるまでなりました😭
PＶＬ脳性麻痺同じです！- 8月28日
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県病院の小児科に電話したけど、紹介状がいると言われてしまいました💦
PVLは、6ヶ月以降に発症するかも？という脳性麻痺ですか？
もし、首が座らないとなると、PVLではなく他の脳性麻痺というパターンなんでしょうか？
質問ばかりすいません、調べてもよく分からなくて💦- 8月29日
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はじめてのママリ🔰
そうなのですね💦
大きい病院電話でなく、直接小児科へ行って話したほうが見てもらったりするかもです🤔
ここで産んだこと原因はなしたら対応してくれるとおもいます。
うちの子は、脳内出血や転院続きと、他にも病院あり、PＶＬなる可能性高いと言われました💦- 8月29日
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ありがとうございます！
昨日紹介状出してもらえると言われたので、行ってきます！
うちの子は、首座りからつまづいてるんで、PVLではないですよね。。- 8月31日
はじめてのママリ🔰
27wで生まれた息子がいます！
息子は生まれてすぐ脳出血しているので退院時のMRIをしました。(うちの病院は早産児はみんなしてた気がします)
うちは、1歳半で左半身脳性麻痺の診断を受けています。
私なら気になるならモヤモヤするの嫌なので、かかりつけに相談してダメならダメ元で紹介状なしで行っちゃうかもです！
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コメントありがとうございます！
息子さんはPVLですか？また別の脳性麻痺ですか？
色々聞いてしまってすいません💦
私の子は首座りの時点で脳性麻痺に気付いてしまった場合、将来どうなってしまうんだろうと不安です。。
紹介状出してもらえました🙆♀️- 8月31日
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はじめてのママリ🔰
お返事遅くなりすみません🙏
息子はPVLではなく、出生後すぐの脳室内出血→水頭症の影響です😭
本当に小さく生まれただけではなく将来まで考えなければいけない現実しんどいですよね、、
紹介状もらえたとのことで安心しました！うちの子はNICU入院時からリハがスタートしてその後も週1〜2回を2年間続けていて劇的に変化は無いもののリハする意味はしっかりあるなと実感しています！
私でよければ答えれることは答えます☺️- 9月16日
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コメントありがとうございます！今週、予防接種があるので、動画を見てもらうつもりなんですが、また言ってるな〜くらいで軽く流されそうなので不安です🫤
やっぱり紹介状を貰うのは簡単じゃないですかね🥹