コメント
はじめてのママリ🔰
心疾患の種類によるので入院期間などは子によりますね☺︎
1.2週間〜数ヶ月くらいかな？
術前はミルクが飲めない(すぐ疲れてしまうため)
そのため体重が増えにくい
呼吸がしんどい場合は呼吸のサポートが必要 です。
もしかしたら治療するまでは他の子より成長はゆっくりかもしれませんが、心臓が楽になったら追いついてくる(キャッチアップ成長)ので落ち込みすぎないでくださいね🤲
咲や
修正大血管転位、三尖弁閉鎖不全、心室中隔欠損があります
生後3ヶ月で心不全になり、血管を縛る手術をして開胸手術で約1ヶ月間入院しました
それ以降は普通の赤ちゃんと同じように成長していますよ
根治手術で人工弁を入れることになるのですが、インフルエンザにかかり手術が一度延期になりました
次の根治手術は大体1ヶ月くらい入院と言われています
それが終われば普通に運動できるようになるとは言われています
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りんりん🐣
回答ありがとうございます！
1ヶ月の入院は、お子さんだけの入院ですか？
私も根治すれば普通に運動できると言われています。- 8月9日
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咲や
息子が入院した病院は付き添い必須だったので、術後のICU以外は私が付き添い入院していました
最初の手術の時はICUはコロナで面会禁止の為、毎日電話で様子を伝えてもらいました
本人には悪いですがその1週間は私の息抜き期間でした😂
今回はICUは面会可能になりました- 8月9日
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りんりん🐣
ICUからの病室みたいな感じで段階があるんですね💦
面会なしは寂しいですが、面会すると後ろ髪引かれる感じがして帰りにくいですね😭
発育や体調が良ければ生後半年までに手術みたいです😥- 8月9日
はじめてのママリ🔰
娘が2ヶ月で心室中隔欠損、心房中隔欠損の手術しました！
哺乳不良、肺高血圧、体重増加不良、酸素濃度低下などありました！
手術だけの入院期間だと1ヶ月弱でした！
一般病棟（手術前の2日間）→ICU（1週間）→GCU（2週間）→一般（３日ほど）
って感じでした！
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りんりん🐣
コメントありがとうございます！
うちの子は心室中隔と心房中隔に加えて弁が足りないのですが、大体同じような感じかなと想像できました！！
体重が増えたら〜とは言われたのですが、具体的な体重は言われなくて💦
哺乳、体重増加不良だったとのことですが、何キロで手術となりましたか？
生後2ヶ月で1ヶ月の入院は寂しい気持ちもありますが…その後経過は順調ですか？- 8月9日
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はじめてのママリ🔰
うちは産まれた時も2500未満で小さかったのですが、手術したのは3200とかその辺だと思います💦
利尿剤生まれてすぐ飲み始めました😭
本当は生後半年とかに手術の予定だったのですが、枠を開けてくれてすぐ手術になりました😭
1ヶ月の入院だけじゃなくて、その前もたくさん入院したのでメンタルやられました(T ^ T)寂しくて寂しくて(T ^ T)
順調です！先日も術後検診だったのですが順調でしたよ！
2ヶ月ぴったりで輸血と人工心肺を伴った手術だったので、術後3ヶ月から半年はワクチンが打てないので赤ちゃんのやるワクチンの時期が遅れてしまい、最近ようやくワクチンデビューしました！
その辺も先生に話を聞いておいた方がいいかもしれません！- 8月9日
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りんりん🐣
大変でしたね😭
母子同室できないかもと聞き想像しただけで切なくて泣いてしまいます…
小さくても手術成功しているお話を聞けてよかったです！
いろいろ調べても手術時の体重などはよくわからなかったので😥
まだダウン症の心配はあるので気は抜けませんが…
産むまでに小児科の先生がもう一度、心エコーをしてくれるそうなので、その時に聞いてみようと思います✨- 8月9日
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はじめてのママリ🔰
逆にずーーっと付き添い入院も、保護者側にはケアがほぼないに等しいのでしんどかったりするものですよ！😭
お腹も大きくなってきて大変だと思うのでゆっくり過ごされてくださいね！- 8月9日
ママリ
少し前の投稿にコメント失礼します…。
娘がファロー四徴症という難病指定の心疾患でした。
妊娠34週里帰り先でわかってクリニックから総合病院へ急遽転院しました。お産自体は誘発の経膣分娩で産まれた後の酸素の値等は問題無かったですが念のためということでNICU へ行きましたが、NICUにいる間も酸素や点滴等は無しで本当に経過観察だけといった感じで私の退院と一緒に家に帰りました。
泣くと少しだけ赤黒い感じになるかな？くらいでこれといった症状は特にありませんでした。
それから月一くらいで通院をし、体重も増えてきたので6ヶ月の頃に手術をしました。手術翌日に出血があるということで再手術になるトラブルはありましたが、トータル2週間程度（ICUは5日間）で退院しました。退院後しばらく利尿剤は飲んでいましたが、今はもう飲まなくてもよくなり、元気いっぱいです😊
ただ、自己弁を温存した関係で弁の狭窄が少し残っているため、今度カテーテルの検査をしてその結果次第では再度手術かもと言われています😅
りんりん🐣
ありがとうございます✨
早い子は1週間くらいで退院できることもあるのですね！
全く未知で、生まれたら手術までずっとNICUの子ばかりかと思っていました😥
それはそれで安心なのかもしれませんが💦
お家に連れて帰れるかもしれないと思って準備したほうが良さそうですね！