29w3dの双子妊娠中、片方の子が口唇裂と診断され不安。手術や費用、心の支えを求めています。
29w3dの女の子双子ちゃん妊娠中の初マタです！
長々と書いてしまいますが、お付き合い頂ける方はお願いします。
20週の時の胎児スクリーニングでは二人ともお顔をしっかり見せてくれず、その2週間後の健診でもお顔が確認できず、24週目の時にやっとお顔をみせてくれました。
その時に片方の子だけが「口唇裂」だろうと先生から言われ、無知なわたしは初めて聞いた病名に頭が真っ白になりました。わたしが何か悪かったのかと涙が止まりませんでした。
次の健診の時に形成外科の先生に詳しいお話も聞けて、今では涙も流すこともなくなり、前向きな気持ちにはなっています。
しかし、産まれてくるまで口蓋裂や顎裂もあるのかまではエコーでは見れなくて、不安であることはぬぐいきれません。
赤ちゃんたちのためにも「どんなことがあってもママがしっかりしなきゃ！」と思いたい気持ちと
「どうしてわたしだけこんなお口で産まれたの？」と産まれてきてくれた子供に言われたらなんて言葉をかけてあげようかとか、
「一卵性の女の子でそっくりな子たちが産まれてくる」と周りも思っているのに...とか、
手術にかかる費用も、旦那さんに負担をかけてしまうな...とか....もう色々...
前向きな気持ちに持って行こうとする反面、現実的に考えると不安ばかりです。
同じような経験をされた方、
手術にかかった期間や費用などもできれば。
この不安な思考を少しでも和らげるお言葉を頂ければ嬉しいです！！
- トマトマン(7歳)
コメント
tomatto
口蓋裂って、手術でとってもきれいになりますよね。親が元気ならいつでもどれだけでも働いてお金なんてどうにかしていけるし、大丈夫ですよ。
後ろ向きになるだけ、子どもも心配します！明るく大丈夫！なんとかなる！なんとかしてやる！の気持ちでいてあげてください(*^^*)子育てしてるときに、あれ？うちの子独特なことするなーとか気になるとこも出てきたりして子育てなんて心配ばかりですよ！(*^^*)でも明るく♪
はなみずき
わたしも同じでした。が、いまはラッキーだと思えるくらい恵まれています。
産前から主治医がいて、専属保健師さん、理学療法士さん、矯正もやってくれて、保育園も優先して入れて、それに口唇口蓋裂友達がたくさんでき本当に恵まれています。
妊娠中はたくさん泣いたからもう泣きません。
信じられないくらいきれいになり誰も気づかないです。
大丈夫です。とわたしはお伝えしたいです。
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トマトマン
ご返信ありがとうございます♡
どうしても自分を責めてしまいますよね...不意に涙が止まらなくなる時があります。
たくさんの周りからの補助や治療で、みずきさんのお子さんは8ヶ月の今はもうキレイに治られているのですね〜😳✨
お友達もたくさんできて、口唇裂だったことがラッキーだったかも！と思える日がきっと来ますよね！！勇気づけられました！
今はまだ泣いてしまうかもしれないですが、子供たちの前では涙は無しにします！😊
赤ちゃんが産まれてくるまでに何か準備しておいた方がいい事とかってありますか？
これをやっておくと良かったとか。- 2月9日
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はなみずき
お気持ちよくわかります。
産まれてから、あんなに悩んだのは何だったんだろうと思える日は必ず来ますよ(^^)
程度は産まれないとわからないですが、先生にお任せするだけでいまネットで調べたりしても不安にしかなりません。ネットのクチコミより医師の言葉です！
わたしは東京ですが、この前レオナインという発足したての親の会に参加して違う病院で治療している方々に会いました。勉強になりました。
双子ちゃんで大変だとおもいます。
まずはママが元気！が一番です。
哺乳とか現実的な問題がでてきますが、その時考えましょう。
わたしでよければ経験談お伝えしますし、まわりに聞いたり、トマトマンさんの周りの方々も助けてくれるはずです。- 2月9日
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トマトマン
ありがとうございます( ；∀；)
同じ経験をされていて気持ちをわかって頂ける方がいるってことだけですごく救われます！！
昔のことを思えば今はエコーで先にわかって心の準備だけでもできるだけありがたいですよね〜(*´-`)
ネットは不安になるのであまり検索しないようにしてます！先生のお話とみずきさんのようなお方のお話が一番ですね！
そういう親の会があれば勉強できるし良いですね♡
ママが無知なのは子供にとってもかわいそうやし、京都にもそんな会があるのか探してみます！
双子ってだけでも不安なのに、さらなる壁を用意されるとは思ってなかったです(笑)
現実的な問題もみずきさんに聞けばすぐ解決できそう！
心強い味方ができました♡
ありがとうございます٩( 'ω' )- 2月9日
なーーさん
私の息子も口唇裂があり ３ヶ月のときに 一回目の手術をしました！
私も産まれてくるまでは 不安で悩んだり泣いたりよくしてました。
でも 産まれてきてからは かわいくて仕方ありません😊💓
いまは まだ不安でいっぱい悩んでしまうこともあるとおもいますが ほんと 今だけだとおもいます！ 産まれてきたかわいい我が子をみたら そんなこと吹っ飛びますよ 😆👍👍
うちのこは ３ヶ月になって一回目の手術を受けました！
産まれてきたときは はやく手術して お口を綺麗になおしてあげたいなーっておもってて
手術まで３ヶ月 長いなーってかんじだったんですけど 育ててたら あっとゆーまに３ヶ月になって 手術の日を迎えて いざ手術となると
もー あのお口のお顔がみれなくなるのかーとおもって 悲しくて泣きました😂（笑）カメラでいーっぱい写真撮ってたので いまでも よく見返してます💓（笑）
いっぱい撮ってあげててくださいね ♪♪
手術をうけてから1週間後に退院でした！
費用はほとんどかかりませんよ！
育成医療制度を申請したら
ほとんど 負担してくれますよ^ ^
トマトマン
早速のご返信ありがとうございます♡もう涙が溢れてくるお言葉...！
そうですよね！親が不安だと子供も心配になってしまいますよね。
なんとかしてやる！の気持ちすごく響きました！(T ^ T)
明るいママになれるように頑張ります！！٩( 'ω' )
ありがとうございます！！