コメント
sena
わざわざトピ立てて頂き、ありがとうございます😭
ピザ
たしか、病院での検査時はそれまでで1番悪く-2.5SDより数値が悪かったので、低身長の中でも重いということで特定疾患の受給者証を貰っています。、
sena
娘さんは今、どのくらいの身長なんですか❓10歳でしたよね🙄
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ピザ
10歳半で131cm31kgです。
- 6月16日
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sena
こんにちは。
以前は大変お世話になりました。今日、娘が主人と低身長の病院に行ったんですが、結局このまま経過観察となりました。先生曰く少しずつでも伸びてるからだそうです💦なかなか難しいですね。セカンドオピニオンとかするべきか…女の子だし、147くらいは将来いくと思ったら特別小さすぎる訳でもないのか…なんだか感覚がわからなくなってきました。このままでいいものか迷ってしまいます。- 8月2日
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ピザ
お疲れ様です(*´˘`*)
難しいですね。低身長の医者もいろいろですからセカンドオピニオンで動くなら急がれた方がいいですね、生理が来ると治療も出来なくなりますし。
ただ、治療のための検査はそれなりにしんどいですし、お嬢さんも8歳ですから、本人と相談して決めるのもありだと思います。
少しでも大きくなった方が日々の生活で便利だから、治療できるようにできることをしたいと思うけど、どう思うかと。途中、検査のしんどさでお子さんが無理になって断念されるご家庭も多いと聞きますので。- 8月2日
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sena
返信ありがとうございます。
セカンドオピニオンした先で検査して結果に問題がなければ治療は出来ないんですよね？ただ、治療に踏み込むかどうかの決定権の匙加減が病院によって違うからセカンドオピニオンしてみるって思っていますが、これで解釈は合ってますか？
娘はおそらく治療しないというと思います。私も娘の決定を尊重しなきゃいけないと思いつつも、なかなか大きくならない娘とドンドン大きくなっていく周りの子を見るのが辛いんだと思います。それが、わたしは辛いから低身長にこだわってしまっているのかな…もうよく分かりません。病気だろうがなかろうが、娘は娘なんですけどね。- 8月2日
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ピザ
そうですね、セカンドオピニオンした先で結果が変わらなければ治療はできないと考えた方がいいと思います。医者には保険など一切適用しない自由診療っていうんでしょうか、あれで成長ホルモンを打つなら年間400万程度支払えばという話を聞いたことはありますが、あまり現実的ではないかと。
医者によって得意なものが違ったり、解釈が違ったり、そもそも知識量が違ったりします。うちは初め総合病院の低身長担当医師にあたり、その先生しか知らないけれど誠実で信頼出来る先生と思い通っていました。その医師が転勤になり、通える距離にある内分泌系低身長の個人病院に移ったところ｢お子さんの出生体重なら、こっちのタイプの低身長として治療ができたはずだけど｣と言われたんです。検査して成長ホルモンや薬の反応を見なくても、出生体重が少なかったという条件で治療ができたのでは、と。治療は始めていましたし、その前も後も問題はないのですが、辛い検査が不要だったことや治療をもっと早く始められたかもしれないという思いは残ったままです。うちのようなパターンもあるので、諦めきれないのであればセカンドオピニオンをおすすめしたいと思った次第です。
150以下の低身長で大人になって困るのは、キッチンや机、天窓など一般的なサイズ感が身体合わず使いづらいこと。出産時にリスクがあり産院を選べない(緊急時の対応ができる病院に限定される)可能性がある。などです。
幸い、低身長だからといって命に直結することはありません。もし治療が叶わなくても、お嬢さんがそれによって必ずにも不幸になる訳でもありません。
うちの娘も、10年治療した所で150にのる可能性は低いです。私は、できるところまで頑張ったら、それからは低身長が気にならないくらい素敵な大人に育てていけたらと思っています。私はそんなふうに考えていますよ(*^^*)- 8月5日
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sena
そうだったんですね、やらなくてもよかった検査や治療はやはりモヤモヤしちゃいますよね、時間だって無限じゃないですもんね。そういうことがあると、セカンドオピニオンしたくなります。ただ、セカンドオピニオンしても結果次第なんですよね。私的には治療できるならした方がいいと思っていますが、以前のアルギニンのテストで9くらいありました。6以下が基準だというので、やはり娘は治療対象外なのかなと。6ギリギリでもなかったのでセカンドオピニオンしても結果が同じかもしれないと思うと色々考えてしまいます。そして、何よりも娘はやはり治療は受けたくはない様子です。本人は大人女子に憧れているのですが、説明してもいまいちピンときてないようです。
なかなか難しいですね。- 8月5日
ピザ
いえいえ(*ˊᵕˋ*)
私でご相談に乗れればいいんですが
sena
なかなか娘と同じくらいのお子さんで尚且つ女の子の低身長の人がおらずで困っていたので助かります😭
早速ですが、娘さんが5歳の時に低身長の治療を受けたとありますが、その時はどのくらいの身長だったんですか❓
ピザ
家事育児お風呂などあるので、お返事遅いタイミングがあったらすみません💦
sena
いえいえ、とんでもない‼️そちら優先でお願いします‼️私は空いてる時で構いません‼️むしろ、貴重なお時間を使っていただいて申し訳ないくらいです💦
ピザ
103.cmの16.7kgでしたね
sena
ありがとうございます‼️検査入院でする分泌刺激検査でもあまり良い結果でなくて治療対象となったんですよね💦検査入院してすぐ結果が出たのでしょうか❓
我が子はigf-1が7歳で81、でも分泌刺激検査では問題がなかったようで治療対象外になってしまいました。
ピザ
すみません、下に続き書いちゃいました💦
娘の場合は、3歳半にMRIなど初めの検査を受けました。4歳、4歳半、5歳、と半年置きくらいに2つずつ検査をして、5歳の時の検査で成長ホルモンの分泌不全が認められる数値が出たようで、そこから治療開始になった形です。
ピザ
お子さんは7歳ですね。今-SDくらいか分かりますか？あと、病院は内分泌系の専門医でしたでしょうか？
sena
そうです、7歳のときに都内の内分泌系の専門医のいる病院で検査してもらいました。今は-2.4SDです💦今年の1月からずっと-2.4キープしています。
sena
現在は111.0センチの16.6キロくらいです。
ピザ
すいません、私数値1年後のもの見て書いてました、5歳で、95.3の14.9でした。
娘が治療2年目7歳0ヶ月で110.7cm19.7kgだったようです。それで言うと、成長ホルモンは最低値ギリギリ出ている印象でしょうか。
専門医であれば記録を見て判断されていると思いますが、例えば出生体重は小さめだったりしますか？
ピザ
低身長の成長ホルモン治療について女の子に限っての話をすると、生理が始まる前までが勝負になりますがご存知ですか？
生理が始まると、基本ほぼ身長の伸びは止まると言われていますので、もし病院での検査で認められずとも自費治療をとお考えでしたら、すぐにでも相談されるのをおすすめします。
sena
5歳で95センチは確かに低いですね😢やっぱりそのくらいの顕著な結果じゃないと治療できないってことなのかな…💦
うちは来月末で8歳になるのです、なのに今の時点で111センチなんですよね💦成長ホルモンは出てはいるって感じだったかと思います。
出生児は普通サイズです。ただ、娘アトピー持ちなので夜眠れてないのも影響してるのかと思っています💦生理が始まる前までが勝負ということは知ってはいるのですが、結局のところ、このアトピーで睡眠が妨げられてるのも問題となってるのかもしれません。
ピザ
睡眠も大事ですよね💦夜眠れないというのは、アトピーの方での痒みが酷いのでしょうか？
sena
10歳半で131センチ…身長は前の方ですか❓10歳すぎだと生理もそろそろですよね💦
ひどい時は痒みで夜もあまり眠れてないと思います😢でも、結局は成長ホルモンや分泌刺激検査の結果なので、もう諦めるというか今の娘を受け入れるしかないのかなと思ったりもしてます。複雑です💦
ピザ
前から3番目のようです。娘は月一成長ホルモン処方の際に、リュープリンという生理を遅らせる薬を注射しています。それで147㎝まで伸びるといいのですが。
我が家は生まれた後の体重が2200程度で、両親の身長が低いので将来の身長予測は143〜145㎝ほどでした。今薬を使って年6㎝伸びるのがやっとです。年6㎝を切ると薬の処方が受けられなくなる場合があるとも聞くのでいつもヒヤヒヤしています。
娘はこのように治療できていますが、弟は2800生まれ7歳時点で-1.8SD、検査も受けさせてもらえませんでした。医師に相談すると、市販のミロが1番おすすめとのことでしたので、気休めではありますがそちらを試しています。
女の子の低身長は出産時に病院を選べなかったりすることがあるし、できることはしてあげたいですよね。ただ一方で、毎日のホルモン注射や月一リュープリン注射は苦痛ではあるので、強いて申し訳ない気持ちもあります。知り合いは治療開始したものの、あまりに毎日泣き叫び嫌がるのでいたたまれず治療をやめたと言っていました。
もし、少しでも治療の可能性を考えられるのでしたら、医師が良しとするならギリギリまで半年置きの検査をされるのもひとつかもしれませんね。
sena
生理を遅らせる薬まであるんですね💦
年6センチを切ると処方が受けられなくなるのは、成長が見込めなくなるからですか？
あと、病院から食事とか睡眠とか生活で気をつけることとか言われてますか？
うちも主人が小柄で166センチ、私が163センチなんです😢だから、娘も小柄になるのは分かるのですが、やはり147センチくらいは身長欲しいですよね。
教えて頂いたミロを早速買ってみますー📝青魚とか食べる回数増やしたりはしてるのですが、なかなか難しいですね💦8月の検査で先生がどう判断するか、緊張です😢
ピザ
年6㎝伸びていないと、薬の効果が表れていないとされる…だったかな、費用対効果が見込めないなら停止という感覚で聞いていました。
病院から言われたのは、
•規則正しい生活が1番
•身長は体重が増えてから伸びるので、体重を健康的に増やすといい
•間食はお菓子よりおにぎりなど推奨
•適度な運動は必要だが、週4-7などの激しい運動系習い事は逆効果
•22時以降に成長ホルモンが出るから21時までに就寝が望ましい
などでした。あくまでうちのかかった医師数名の話ですが、参考になれば😊
sena
ありがとうございます‼️
うーん、治療できたと思ってたのに、今度は背が伸びないと治療が終わってしまうかもしれない不安…えーん😩
病院からのお話し、参考になりました‼️やれる範囲でやってみます😆
ピザ
はい、いろいろ大変ですが良い方向に向かうといいですね！お子さんの健やかな成長をお祈りしております😊
sena
色々とお付き合いいただきありがとうございました😭詳しくお話し聞けてとても参考になりました‼️感謝感謝です😊