生後40日の赤ちゃんが聴力検査で再検査を受け、両耳がリファーになりました。再びリファーになることはよくあることで、聴力に関する不安があります。口蓋裂もあるため、関連するかもしれません。検査の時期や不安について相談しています。
生後40日です。
入院中2回聴力検査をして
1回目両耳リファー、2回片耳リファーで
再検査になり一か月検診前に再検査し、
検査結果を聞いてきたのですが
両耳リファーで精密検査になりました。
1回パスしたのにまたリファーになることって
よくあることなのでしょうか？？
そもそもこんなに聴力検査パスできないってことは
やっぱり聞こえてないんでしょうか。
口蓋裂もあるのでそれも関係あるのでしょうか。
検査するとなったらいつ頃ですか？？
このまま何か月も不安なのがしんどくて...
- 凛(1歳10ヶ月)
コメント
ママリ子🔰
こんにちは。
お耳、本当に心配ですよね。
口蓋裂もあるとのことで心配ごとが増えてさらにしんどいですよね…😢
ちゃんとお休みできてますか？
うちも入院中2回とも片耳リファーで精密検査になりました。
生後1ヶ月、3ヶ月時にABRという脳波の検査をしましたが、両耳とも一定のところから明らかな脳波の反応が見られないという結果になり今は大学病院に通ってます🏥
ちなみに、どちらも途中で起きて泣いちゃって最後まで検査できてないです💦
ただ、普段の生活でも、検査の結果でも、全く聞こえてないわけではないようです！
私も片耳はパスだったのに両耳…？と驚いてしまいました。
先生にパスだったのに聞こえてないってこともあるのか聞いたところ、新生児の時にやる検査は機械が自動で判断するから人がみて脳波をみてないのでそういうこともなくはないと言われました。
もう生後40日とのことなので、精密検査の時期としては病院の方針次第だとは思いますが、うちの子の経過が参考になればと思いコメントしました📝
ゆきんこ
こんにちは。次男が口蓋裂で、産後入院中2回新生児聴力検査をして、2回とも両耳リファーになり、生後3ヶ月の時に、大学病院で精密検査をしました。当時は私も凄く不安でした。経過をお伝えしますので、少しでも参考になればと思います。
生後3か月の時の検査は、眠くなる薬を飲んでぐっすり眠っている状態で、聴力の詳しい検査と、耳のレントゲンを撮影しました。結果、聴力はある程度月齢が大きくならないと確定診断はできないけれど、少なくとも中度や高度の難聴ではない事、お耳の構造には問題がない事、口蓋裂の子供に多い、滲出性中耳炎（お水がたまっている）である事が分かりました。その影響で聞こえが悪い可能性があるけれども、鼓膜チューブの手術をする事で治療できるという事がわかりました。今1歳10ヶ月でチューブの手術も終えていますが、イヤホンのような器具を装着する聴力検査（数値を測定する検査）は嫌がって泣いて全くできず、確定診断はできていませんが、言語聴覚士さんの音を鳴らして反応のみるような検査は毎回上手に反応できている事もふまえて、すぐに補聴器をつけるなどの対応が必要な状況ではないと言われています。日常生活の反応をみてもしっかり音に反応しているため、普通に聞こえていると思っています！
-
凛
詳しい経過のお話ありがとうございます😭
口蓋裂を診てくれている先生にも中耳炎がなりやすいことを言われたのでうちの子もその影響であればいいなと思います...
3か月までの様子はどうでしたか？？大きな音などに反応はありましたか、？
うちの子も全く音に反応しないわけではないので聞こえているような気もするのですがこればっかりは検査してみないとわからないですよね😭
口蓋裂の手術ももう済んでいますか？？- 2月14日
-
ゆきんこ
3か月までの音に対する反応としては、当時は、長男に比べると反応が薄い印象でした。ですが、今は確定診断に至っていないとはいえ確実によく聞こえている様子です。今思い返すと、当時は心配しすぎていたというのと、長男は赤ちゃんの頃から音だけでなく敏感な性格でちょっとの物音でもよく起きる感じだったのに比べ、次男は真逆の性格で、よく眠って多少の物音でもただ動じずに反応しなかっただけなのではないかと思っています。検査してみないと分からないとはいえ検査するまで、はっきりするまでとても不安なお気持ち当時の私も同じでした。日々色々考えてしまいますよね！
次男は軟口蓋裂のみでしたが、1歳8ヶ月で手術を無事に終え、そのタイミングでお耳のチューブも入れてもらいました。- 2月14日
-
凛
うちの子も音に結構鈍くて起きてる時はびっくりした様子ほぼないのですが寝ている時は大きな音にびっくりしたりしててどっちなのかわからなくて🥲
口蓋裂があると他に合併症があることがあるので全身検査の途中で聴覚の検査はいつになるのかまだ決まってないのですが聞こえていると思いたいです...
手術おつかれさまでした🤍
症状も軽くて安心ですね🥹- 2月17日
-
ゆきんこ
返信が遅くなりましたが、その後、検査に進捗はありましたでしょうか？寝ている時に大きな音にびっくりする反応があるという事なので、聞こえている可能性が高いのではないでしょうか！きっと、お子様に音が届いている事を願いたいですね！息子は起きていても寝ていてもその頃は無反応でした。全身検査の途中との事で、気持ちも落ち着かない状況ですよね😟お子様のお体の事分かるまで色々と考えてしまうかとは思いますが、少しでも凛さんのお体や心も休めながら過ごされてください。
- 3月1日
-
凛
明後日精密検査の予約をとってもらいました！
以前より音への反応が見られるので聞こえているのではないかなと思っています、、🥲
先月心臓や腹部のエコーをしてもらいその結果もこれから聞くので不安は絶えないですがなるべく成長を楽しみながらのんびり過ごしたいと思います👶🏻
ありがとうございます🤍- 3月1日
-
ゆきんこ
精密検査の日程が決まられたのですね！結果を聞くまで不安かと思いますが、凛さんからみても音への反応が見られるという事であれば、きっと聞こえている事、わたしも願っております！
心臓やエコーの検査は先月されているという事ですが、何かあればきっと電話などで連絡がくるのではないかと思うので、そちらも何でもない事、願っています！- 3月2日
凛
切迫早産で点滴も内服もしてたので色々自分のせいなんじゃないかと思ってしまって🥲
心配だったので寝てる時に音を立ててみたのですがリモコンのピッて音と同時にピクッとしたり反応があるので聞こえてるんじゃないかと思ってしまいます...
お子さんはちゃんと聞こえてるんですね！！🤍
うちの子は寝ながら検査できてたはずなのですがリファーで...
精密検査はいつごろされましたか？？
ママリ子🔰
凛さんのせいじゃないですよ😭むしろ点滴も内服も頑張ったから子どもさんは守られたんです。誇ってください🥲
リファー＝全く聞こえない、ではないので精密検査で本当に聞こえが悪いのか、悪いならどの程度なのか、見てもらう感じです！
親としては聞こえてて欲しいし、聞こえるかな…って反応みたりしちゃいますよね😭
新生児で2回やった自動ABRは寝てできてて、2回とも片耳リファーでした！
精密検査はABRのことだと思ってコメントしてました💦
それだとすれば、生後1ヶ月と3ヶ月でやってます！これがどちらも起きてしまいました😓
6ヶ月でもやる予定ですが、難聴の可能性があるとして治療は進めてます！
私の通うところはCTやMRI、血液検査は希望があればって感じでしたが、全員やるところもあるようです！
凛
えっ、全く聞こえてないからリファーなんだとおもってました...
反応見ちゃいます...やっぱり安心したくて🥲🥲
ABR...？🥲
新生児の時とおなじ方法で3回やったんですけど結果バラバラで😭😭
検査中は親は一緒に入れないのでちゃんと寝てたとは思うんですけど...
片耳だけでも聞こえていれば会話はできるしそれだけでも全然いいので聞こえてて欲しいと思ってしまいます🥲
ママリ子🔰
新生児の自動ABRはたしか35dbぐらいの音が聞こえてるかを検査するので、その大きさが聞こえなかったらリファーになるみたいです！
でもエアコンのリモコン音に反応してるっぽいですし、凛さんのお子さんも全く聞こえてないことはなさそうですね🤔
ABRっていうのが頭とかに電極つけて、ヘッドホンつけて、色んな大きさの音を聴かせて脳波を見る検査です！
これでどのぐらいの大きさの音が聞こえてるかがわかります👂🏻
結果バラバラだと余計戸惑いますよね😭💦
片耳だけでもっていうその気持ちわかります😢
新生児の検査で両耳パスでも、ある程度大きくなってから難聴がわかるケースもあるようなので、早くに精密検査できて良かったと思ってます🥲わかるのが遅れると言葉の発達にかなり影響するそうなので…。
凛
そうなんですね😳
たくさん情報ありがとうございます😭😭🤍
すごい鈍い感じもないし違和感も感じてないので全く聞こえてないから感じではなさそうなんですけどね...
口蓋裂もあってただでさえ言葉の発達に不安があるので耳だけはなんとか聞こえてて欲しくて...😭
ママリ子🔰
とんでもないです🥺💦
私も退院してからずっと調べまくってたので…。
精密検査してみたらばっちり聞こえてましたー！って子もいるようですしね！
そうですよね😭心配つきないですよね😭
精密検査早くしてもらえますように…😭
凛
そんなこともあるんですか！😭
それ奇跡ですね...
お子さんは音とかに反応しますか？？うち寝てると反応するんですけどおっきい音で起きて泣いたりとかはなくて...
起きてるとそんなに反応もしないし...
ママリ子🔰
らしいですよ！精密検査する頃には赤ちゃんの耳も成長してて聞こえてるねってこともあるそうです！もちろん思ったより聞こえてなかったってこともありますが…😢💦
なので精密検査も一回で終わりでなくて定期的に検査していくそうです🏥
うちは大きい太鼓の音に泣いて起きたのでそれは聞こえてる感じでした！それなりに反応してるように思うんですけど、興味のあるないも影響してそうです💦おもちゃの音とか聞こえてるぽいと思ったら次は無視されたりします😂
難しいですよね〜💦ただ大きな音が平気で気にせず寝れちゃう子なのかもしれないし…。
ただ呼びかけに反応しないのは聞こえてる子でもあるあるだそうです！
凛
聴力も成長するにつれて良くなることもあるんですね😳😳
一回では断定できないんですね！ちょっと希望ですね🥲🤍
うちもおもちゃはその時によって反応したりしなかったり...
呼びかけにはあんまり反応はなさそうな気はします🥲難しいですね🥲🥲
ママリ子🔰
赤ちゃんの脳もまだ未熟だから変化するかもだし、結局のところ本人にしかわからないって感じだそうです😂💦
まだ1ヶ月なら音の方向見るとかあんまりないと思いますよ〜☺️うちの子も最初は全然向いてくれなかったです！
凛
そうなんですね🥲
でも聞こえるようになる可能性があるのは嬉しいですね...！
まだ1か月だと判断材料が少ないですよね😭😭
ママリ子🔰
できるならば聞こえて欲しいですよね🥲
だからこその精密検査なんでしょうけどね😭😭
まだ具体的な日にちとかは決まってないんですか？🥺💦
凛
もう病院でいい思い出なさすぎて病院行きたくないです😂😂
口蓋裂を診てもらってる病院に紹介状書いてもらって、もともと16日に予約取ってたのでその時に紹介状渡そうと思ってます！7月に耳鼻科の予約もとってるんですがその前に検査してもらえるようにお願いしようと思ってます🥲🥲🥲
ママリ子🔰
それは余計行きたくないですね😭生後間も無くからの通院けっこうしんどいですしね😂
そうなんですね！赤ちゃんの発達のためにも補聴器つけるなら早めがいいらしいのでさすがに7月より早めに検査してくれるとは思いますが伝えたほうが安心ですね🥺
凛
退院直前まで口蓋裂が分からなくてミルクの飲みが悪く体重が減っちゃって入院中ずっと体重のこと言われてたりもしてたのでいい思い出なくて🥲
できるだけいろんな音に触れさせたいですよね🥲🥲
でも検査結果聞くのトラウマになりそうです😂
ママリ子🔰
そうなんですね！！！
それ産後の入院中にずっとってめちゃめちゃ辛すぎます…😭😭😭
早くから色んな音、声、音楽とかにも触れて欲しいですよね🥲
わかりますーーーー😓
初めての時から今も検査結果期待しちゃう自分もいて😭
凛
次なに言われるかビクビクしちゃって...🥲🥲
自分の声とか聞こえてて欲しいですよね🥲
やっぱり期待しちゃいますよね...ほんとになんともなく生まれるのって奇跡だなって思います🥲
ママリ子🔰
産後すぐってメンタルも不安定だししんどすぎますよね😭
お母さんの声だーって思って欲しいです🥲
無事産まれてくれることも、健康であることも本当に奇跡だなと思います😭
凛
思い返したらしんどかったです😂その時は必死に明るく振る舞ってましたけど😂😂
今まで話しかけてたのも聞こえてなかったんだって思ったら悲しい気持ちになりますよね😭
なんで自分の子がって思っちゃうけど親を選んでうまれてくるっていいますしね🥲🤍
ママリ子🔰
産後メンタルぼろぼろでした😇私も明るく振る舞ってたけど実際は部屋で落ち込みまくりでした😂
自分の子が苦労するんじゃないかと思うと心配ですよね…。
私たちを選んで来てくれたのなら頑張らないとですね🥲💕