潰瘍性大腸炎歴13年の方が、血便や下痢で悩んでいます。再燃時の対策について相談しています。
潰瘍性大腸炎の方、お話しませんか？
潰瘍性大腸炎歴13年ほどで、直腸型の軽症です。
日々はペンタサ顆粒を飲んでます。
1年に2、3回血便があり、下痢はしょっちゅうあります！
今日久しぶりに少し血便があり、心折れそうです。。
腹痛もあり、テンション下がります。
みなさん、再燃かな？と思ったときは
どのような対策されてますか？？
- さまま🔰(生後11ヶ月, 3歳9ヶ月)
maru
すいません。わたし自身ではないですが母が潰瘍性大腸炎です
母は約20年ほど潰瘍性大腸炎と付き合っています
それまで1年ごとに再燃、寛解を繰り返し入退院ばっかりでした😰
血便が出始めると一気に体調が崩れるのですぐ病院受診でした
幸いいま行っているレミケード治療との相性がよくここ数年再燃することなく経過しています。。
ためになるコメントとかではなく気分を害されたらすいません。
間近で母が苦しんでいたのを見てたのでついコメントしちゃいました
さまま🔰
コメントとっても嬉しいです😃
ありがとうございます！
お母様、大変でしたね💦
私はまだ入院はしたことないので、
とってもお辛いのだと思います。
なるほど、やっぱり血便がひとつの目安ですよね。。
私も血便出ると調子狂います💦
とんでもないです！
同じ病気で頑張られている人の話を聞けてとっても励まされます😊
お互い寛解期がずーっと続きますように。
れおたん
潰瘍性大腸炎です。
私は全大腸型で今は軽症ですが、去年3回再燃し、2回入院しました。今またステロイド飲んでます。顔が浮腫んで嫌になります。
血便が出る度にまたかと落ち込みます。
今はステロイド飲んでるので症状は落ち着いてますが、また止めると再燃するかもとびくびくしてます。
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さまま🔰
子育てされている中、大変でしたね💦ステロイドは顔が浮腫むんですね！スッキリしない病気なので本当に疲れますよね、、、。
ビクビクして不安になりまくりますね😭- 1月21日
ママリ
全大腸型で重症です🙋♀️
高校生からなって2年おきに入院、出産後は寛解で2ヶ月ごとの通院のみになりました。
私もずーっとペンタサ顆粒飲んでます。
たまーに血便出て『やば😨』ってなったら一応辛いものだけは食べないようにしてますが、あまり気にしないようにしてます😄
もう日課みたいなものですが
薬を飲まなくていい日々が早く来ると良いですよね☺️
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さまま🔰
コメントありがとうございます！
出産後、寛解で良かったですね😊👍
血便出るたびに病院行かれてますか？？- 2月19日
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ママリ
担当医からは、すぐ来て！って言われてますが電車で50分以上の距離で気軽に行けないので3日くらいは様子みてます😅
ただ、血便をあんまり放置すると私は関節痛？（歩けなくなるくらい足が浮腫んで痛くなる）が出てくるのでそれは要注意してます⚠️
なので
血便が4日以上or血が濃すぎるor関節痛出たってなったら病院行きます🚃𓈒𓂂𓏸- 2月19日
さまま🔰
そうなんですね！
関節痛は困りますね💦💦
私も様子を見てたら何となく血便出なくなって、それでいいよかよくわからずだったので😅
また4月にカメラあるので、色々聞いてみます！
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