生後9ヶ月の娘がいます。体重増加が悪く、経管栄養になりました。外出時、他の子と比べて悩んでいます。周囲の理解が得られず、ストレスを感じています。

fuk's mama

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  はじめてのママリ🔰

  返信ありがとうございます😭
  私も子供のは経験あります、、その時はちょっとイラってしてしまいましたね、、
  そうですよね😭😭街中は最近慣れてきましたがやはり今私の周りが出産ラッシュで出産報告だけでもう心がすり減ります。。この子は普通に退院してミルクも飲むんだろうなって気持ちになってしまいます。。なので最近はもう自ら一切連絡はしないようにしています。
  ご飯はなんとか食べてくれるので早く卒乳したいです😭
  水分も麦茶が好きみたいでぐんぐん飲んでくれます😭！麦茶と同じコップなどにミルク入れると口からだすのでミルクが嫌いなのかなと思っています。
  
  ありがとうございます😭
  最近三回食が始まり一日がミルクと離乳食で終わるんじゃないかと思い疲れますね。。経管栄養だと洗い物もたくさんですし。。

  • 12月12日
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  fuk's mama

  すごい気持ち分かります。私もすっかり友達と疎遠になってしまいました😅
  子どもが大きくなって、心にゆとりができたときにまた連絡取り合ったらいいと思いますし、その頃には他にママ友が出来てるかもしれないですし…深く考えず流れに身を委ねてます😊💦
  
  経管栄養だと空腹を感じにくいため、サラサラの麦茶や水を好む子が多いみたいですよ。大人も満腹のときは水やお茶を飲むのと一緒みたいです💡
  うちの子もミルクが嫌なんだと思ってましたが、経管外れてからは牛乳とミルクや麦茶を交互に飲んだり好きにやってます😅
  主治医と相談にはなると思いますが、注入量や回数を調整して上手く空腹の時間が出来ると良いですね☺️
  ミルクが苦手でも牛乳が飲めるようになって、経管を卒業したっていう子もいますが、牛乳はいかがですか？
  
  3回食も順調に進んでるなら、きっともう人踏ん張りですね✨
  注入もやって3回食で洗いものや消毒して、家事やったらもう１日終わっちゃいますよね💦
  なかなかご自身の時間を作るのは難しいと思いますが息抜きして下さいね。
  もうやられているかもですが、うちは注入の時間にお昼寝するように調整して、注入中にスマホでドラマなど見てリフレッシュしてました📺️

  • 12月12日
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  はじめてのママリ🔰

  私も疎遠になりそうですがもうそれでいいって感じです🥺
  そうですよね😭流れに身を委ねるしかないですよね😭
  
  そういうことなのですね！それで麦茶はたくさん飲むのですね！知らなかったです😳
  そうなんですよね😭まずは離乳食の後のミルクをなくしたいです、、😭
  牛乳最近飲ませてみたところ飲みました！！もうミルクの代わりに牛乳飲ませたいです😭
  
  本当にそうなんです😭外出時は離乳食あきらめてミルクだけにしてる時もあります😭両方やるのは本当にきついです、、
  ありがとうございます😭息抜きしながらも頑張ります😭

  • 12月12日

はじめてのママリ🔰

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  はじめてのママリ🔰

  返信ありがとうございます！
  チューブのおかげで成長しているのは感謝です🥲
  入院についても病んでました。。
  新生児期を家でいることが出来ず友達のインスタ見るとすごい病んだので見るのをやめました。

  • 12月8日
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  はじめてのママリ🔰

  友達の子供、、、。
  考えてもキリないですよ。だから病まないで下さい。
  
  自分の子供の人生を見てれば良いんですよ😊
  チューブ卒業したら離乳食、園生活どんどん成長していくんです！
  
  今、たくさんの治療方ありますし今出来る事してあげましょう♥️

  • 12月8日
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  はじめてのママリ🔰

  ありがとうございます。最近はインスタを見ないようにしたり子供がいる友達には自ら連絡とることをやめたところ少し気が楽になりました。
  
  そうですよね😭離乳食は今のところ好き嫌いなく完食しているのでそこは安心しました🥲
  
  ありがとうございます😭

  • 12月9日

ママリさん

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  はじめてのママリ🔰

  返信ありがとうございます！
  そうだったんですね。周りの人がママリさんみたいに暖かく見守ってくれると嬉しいです。やはり年配の方は何か悪いのと聞いてくるのでそれが本当に失礼でたまらなかったです。
  ありがとうございます😭気にせずに楽しみます💪

  • 12月8日

りんことママ

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  はじめてのママリ🔰

  返信ありがとうございます！
  お姉さまの気持ちとてもわかります。。私も今でも自分を責めますに何がだめだっのかも考えたりします。。
  すごいです！すくすく成長しているんですね🥹私も早くその成長ぶりを見たいです🥹
  ありがとうございます😭

  • 12月9日

fuk's mama

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  はじめてのママリ🔰

  すみません返信遅くなりました😭通知オフにしていて、、すみません😭
  
  私も体重が現在9ヶ月で6kg台なため毎月通院しております。
  そうですよね😭どちらもやるのは本当に大変で無理です。諦めています😭
  
  なるほどですね！毎週訪問看護さんがきており相談したところミルク減らしてもいいよー！と言われました！昨日は３回食初めたばかりでミルクの量わらかなくなりいつも通りに最後の時間やったところいれすぎたか盛大に吐かれてしまいすごいことになりそれを一人で片付けてお風呂も入れてチューブも取れたため一人で入れて大変でした。平日は旦那仕事遅いためワンオペで。。
  
  バナナとミルクでブレンダーは知らなかったです！やったことないです！それもいいですね！離乳食の時間にそれを食事と一緒に飲ませるということですよね？😳
  そうなんですよね、、先生も経管つける理由が体重増やすためなので当分はミルク必要でとれないんだろうな、、と思ってます、、
  粉飴！初めて聞きました！MCTオイルはCMで見たことある気がします、、！オイルは赤ちゃんに大丈夫なのですね！
  
  ありがとうございます😭話を聞いてくださったりアドバイスとても嬉しいです。周りは誰もいなく共感してくれる人いないですし相談を中々できず、、

  • 12月14日
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  fuk's mama

  全然ですよー！
  こちらこそ、小出しに長々ごめんなさい💦
  
  離乳食をよく食べてるならもしかしたら胃のキャパオーバーだったのかもですね。
  一人のときに大量に吐かれると泣きたくなりますよね😭
  汚れ物もすぐ洗わないとミルク固まって落ちにくいし…
  うちも平日ワンオペなのでめっちゃ分かります。
  本当に大変でしたね😢
  １人で管入れるのも大変ですよね…段々抵抗する力も強くなるしギャン泣きされるから、いつ虐待で通報されるかヒヤヒヤしてました。
  
  バナナとミルクを混ぜたものは離乳食と一緒にデザートとか口直し感覚であげてました🍌
  MCTオイルは最初は下痢しやすいので少量から始めました✨
  うちの子は離乳食用の小さめのスプーン半分から始めて、慣れたらだいたい2杯くらいをおかずに混ぜたりしてました。あとは粉チーズをご飯にかけてなんちゃってリゾットみたいにして、カロリーアップしてましたよ💡
  粉飴はAmazonで固包装のものを買って、今でも食欲がないときに麦茶100ミリに対して離乳食用のスプーンで３杯ほど入れて飲ませてます🥤
  
  うちの子は心疾患持ちなのですが、心疾患があると水分制限とかシビアの子も多く、そういった子は新生児からMCTオイルをミルクに混ぜて飲ませたりされてましたよ🍼うちの子は幸い水分制限が厳しくなかったので、離乳食のカロリーアップから使い始めた感じです。
  
  経管栄養の固定のテープが離乳食や吐いたもので濡れてしまうと、テープが剥がれやすくなって管も抜けやすいので固定の布テープの上に同じくらいにカットした透明のサージカルテープを貼ってカバーしてました。使ってたものの画像を添付しておきますね。
  
  つい最近まで経管栄養だったのに、毎日が必死過ぎて忘れてることもあるので、また何か思い出したらコメントします🥰
  もちろん忙しいときはスルーして下さってOKです✨
  
  私で良ければ愚痴でも何でも聞くので、１人で抱え込まないで下さいね💡

  • 12月14日
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  はじめてのママリ🔰

  とんでもないです😭返信ありがとうございます😭
  
  そうなんですよね😭泣きたくなりますね、、なんでこんなことになったんだろうもう経管つらいってなりますね。
  一人で管入れるのは大変です。それ＋お風呂となると全然落ち着かないです。大変です。
  わかります😭😭ほんと間違えられないか不安になりますよね😭
  
  美味しそうでいいですね！！
  私は食パンやパンケーキの時にミルクでふやかして食べさせてます！
  2杯結構食べるんですね！私自信がえごまオイルを飲んでおりそれは0歳児無理っぽそうでしたのでMCTオイルもまだ先だと思ってました！粉チーズもカロリーアップにいいんですね！！
  粉飴見てみます！！
  オイルもカロリーアップとはしらなかったです🤔
  
  吐いたとき抜けますー😭😭もう萎えます、、
  ありがとうございます😭こういったのがあるんですね✨参考になります😭
  昨日も久しぶりに赤ちゃんがいる友人と連絡とったところこんなことで悩んでるのかちっさいもだんだなとか色々思ってやはり連絡とるのはやめようと思いました。写真とか見せてもらって管ついてないのいいなとか色々思って辛くなり今日は珍しく離乳食のすすみが悪く怒ってしまいました。反省ですね。

  • 12月15日

fuk's mama

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  はじめてのママリ🔰

  私はお風呂後に毎回テープを変えており暴れるのでそれが大変です😭
  本当にそうなんです😭今日もいつのまにか取れてて一人でいれました😭
  全身嘔吐まみれは泣きたくなりますよね。本当に処理が大変で泣きます😭
  
  🍌いけそうですよね！やってみます☺️
  本当に悩みの次元違いすぎますね。。私は娘が入院していた際色々な子供を見てきましたが普通に過ごしている友人に見てみろと言いたいぐらいです。どれだねあなたたたちが恵まれているか。生きているだけでも充分感謝なのに人間欲が出ますよね。
  わかります。写真とか見せづらいよですよね本当にわかります。
  インスタもあんまりのせなくなりましたし見るのいやなので見てないです。
  そうだったんですかね🥺次の回は私が元気にならないとですね😭

  • 12月15日
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  fuk's mama

  すごい分かります。テープ変えるだけで一苦労だし、入れるとなると更に大変ですよね😭
  最後のほうは手先が器用になって自分でテープをペリペリ剥がして抜いたりで、毎日入れ換えてました😅
  
  うちの子も小さく産まれたりで色々あってNICUも長かったし、一歳までは生きるか死ぬかの話ばっかりだったので、
  健康で元気なんだからいいじゃん！ってつい思っちゃいます。
  私自身が看護師でもあるので、小児科ではないのに相談してくる子もいて余計辛かったです🥺
  もうすっかり友達と疎遠になってしまったので、こうやってやり取りできて嬉しいです😊
  
  お子さん夕飯は食べられましたか？
  大人と一緒で食欲にムラがあると分かってても、食べる食べないで一喜一憂してしまいますよね💦

  • 12月15日
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  はじめてのママリ🔰

  返信したつもりが新しく返信してました😂

  • 12月15日
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  fuk's mama

  １日に２回も入れ替えは大変でしたね😭
  本当に管がなければしなくて良い苦労ですよね…
  子どもも苦しいだろうし…
  
  ありがとうございます🥰生きててくれればそれでいいって思ってたはずが、あれこれ出来るようになって欲しいと欲張ってしまいダメですね😅
  うちの子は発達もすごい遅れてて、2歳でやっとお座りなので😂
  
  夕食は食べれたみたいで良かったです✨
  焦る気持ちは痛いほど分かります😭
  私も焦ってしまい一歳過ぎにリハビリの２ヶ月の親子入所をしたのですが、そこは無理やりにでも食べさせるって方針で、２人がかりで抑えられたりして、すっかりトラウマで今まで口を開けてくれたのに、スプーンを見ただけで断固拒否ですごい大変でした。
  
  他の摂食の先生に診てもらったのですが、ご飯を食べるようになるのって、楽しいやお腹いっぱいで嬉しいとかの積み重ねだと言われました。
  焦ってしまうとついつい、子どもが美味しく食べれたことよりも、量に目が行きがちになってしまうと思いますが、食べムラがあっても楽しく出来るのが一番の近道なんだなぁって思います。
  それが出来るれば苦労しないんですがね…😢

  • 12月16日
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  はじめてのママリ🔰

  大変でした😭本当そうなんですよね、、地味に時間とられますね、、ですよね😭本人も痛いだろうし早くとりたいです😭
  
  そうなんですよね、、本当に欲張ってしまいます😭
  私の娘もほかの子よりかは全然ですよね😭未だにお座り完璧ではないのとつかみ食べもしないですし😭
  
  抑えられてでも食べさせられるのは子供にとってはトラウマですよね😭今はもうそのトラウマはなくなりましたか？😭
  
  やはり食事は楽しいことって伝えないとなんですね、、わかります😭量にすごい目がいきますね😭まさに今それです、、ミルク卒業させたいので量も軽く計算して量増やしてます😭
  ほんとですよね、、ミルク飲んでくれれば食事は量とか全然気にしないんですけどねぇ、、

  • 12月16日
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  fuk's mama

  3回食も順調に進んでるようなら、主治医に何キロぐらいになれば経管栄養を減らしたりなくすチャレンジ出来るか聞いてみても良いかもですね✨
  数字で目に見える目標があると気分も違いますし☺️
  うちの場合は９キロが見えてくれば夜中の経管栄養をなくしたり色々挑戦できるようになるって心臓の主治医に言われました💡
  実際は、摂食の先生の指示に従って８キロ半ばくらいのときから経管栄養を最初は夜中なくして次は朝分なくして～みたいな感じでやっていきました。
  
  摂食の先生からは、もうスプーンへの拒絶が強いからスプーンで食べさせるのは一切止めて、手づかみ食べをさせてと言われて、かっぱえびせんや口溶けの良いお菓子を挑戦中です。最近になって気がのると舐めたりするけど、ほとんど投げて遊んでることがほとんどです😅
  月齢的に野菜スティックなどよりは、塩気のあるものを好む子どもが多いからとかっぱえびせんを勧められました。
  うちの子は、牛乳に栄養剤を混ぜたものをマグで飲めるようになったので卒業できた感じで、食べることはまだまだ課題だらけです😭
  
  経管栄養だとどうしても他の子と比べて注入中などじっとさせてる時間が長いから、発達ものんびりさんになっちゃいますよね。それにしても、もうお座り出きるなんて優秀ですね💕うちは、一歳過ぎに座らせれば数秒キープできるか？って感じでした😅
  
  体重も増えて、経管栄養も外れたらメキメキ成長しそうで、これからが楽しみですね✨

  • 12月16日
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  はじめてのママリ🔰

  そうですよね😭多分成長曲線に入るまではミルクって言われそうなので0歳児で取れることはないんだろうなぁって思ってます😔早く取りたいので次回の健診で聞いてみます！！
  夜のミルクなくなるだけでも結構楽になりますよね😭！！
  
  手づかみ中々今苦戦中です、、😭全然やってくれないです、、
  子供もやはり大人みたいな味の濃さ好みますよね！
  牛乳をマグで飲めるのいいですね！うちの子は麦茶はマグで飲みますがミルクになると拒否られて😫😫
  
  そうですよね、、時間かかるし飲んだ後は吐かれるのでじっとさせるの大変でした😭
  しかしママやパパなどの発言がまだないのでしばし心配です😭😭お座りも中々難しいですよね😭😭
  
  
  本当に早く体重増えてほしいです😭中々9ヶ月だと動くので体重増やすのも大変です💦

  • 12月16日
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  fuk's mama

  入院中に一緒だったお子さんが、ミルク拒否で経管栄養だったけど離乳食を食べれるようになって10ヶ月で経管栄養卒業されたって聞いたことありますよ😊
  体重や経口で取れる栄養との兼ね合いにもなるとは思いますが…
  そのためにも、カロリーや栄養価が高いものを食べなれておくといざというときスムーズかもですね🥰
  
  摂食の先生には、大人と同じ味付けでも大量に食べる訳じゃないから、気にしないで大人が食べてるのを欲しがったらあげて良いって言われてます💡
  興味示したから渡しても、笑いながら床に投げ捨てられてますが…😂本当に難しいですよね😭
  
  うちも最初は麦茶以外はダメで、とにかくご飯食べる椅子に座らされるのがイヤだったようで、プレイマットで自由にしてるときにポンっとおいといて興味を示したら口にストロー持っていって飲ませるのを繰り返しやったら、段々と飲めるようになっていきました🥤
  
  一歳半まで入退院を繰り返してて、長いと２、３ヶ月入院してたので色んなお子さんを見ましたが、９ヶ月でママパパと喋る子と出会ったことないです。
  早くて1歳すぎの子で、親の言ったことを真似が出来たり、パパママ言うけど意味が分かって言ってるかは定かではなくて、何にでもパパって言うってその子のお母さんが言ってました💡
  なのでまだまだ焦る必要ないですよー🥰
  今はきっと色んな言葉をインプットしてる最中なんでしょうね✨
  言葉でやり取りできるようになるの楽しみですね☺️

  • 12月17日
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  はじめてのママリ🔰

  ほんとですかー😭その子は体重は平均ありましたか？？🥺
  うちの子は体重が本当に小さいので早く大きくなってほしいです😭本当にいつも炭水化物を積極的に食べさせてます😭
  
  本当難しいです、、つかみ食べは私が一緒にやってもなぜか拒否られ結局スプーンで食べさせるかたちです😭
  
  プレイマットに置くのありですね！私はまだ置いたことないのでお水入れてやってみようかなと思います😭飲み物もまだ自らは飲まずで、、😭
  
  ほんとですか！インスタでは話してる子がいたのですごいなぁと思って見てました😭小児科の先生にもマンマって言いますかって言われたので焦りました😭
  なるべく話しかけてたり絵本を読んでるのでたくさんインプットしてくれることを願いたいです🥺

  • 12月17日
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  fuk's mama

  お会いしたときが3歳のときだったので、当時の体重は聞いてなかったですが、小柄ちゃんだったのでその時も平均よりは痩せてたんじゃないかなーって思います。心疾患ある子は小柄というか本当にガリガリの赤ちゃんが多いですよね😢
  ぷっくりした赤ちゃんは１人しか出会ってないのです💦
  もちろんうちの子も小さくて、産まれたときは1790gのかなり小さめで、９ヶ月のときは6キロあるかないかでしたよ😅
  
  摂食のリハビリの先生も、体重増やすには米が一番だって言ってました💡
  
  新生児科にもかかっていたのですが、そこの担当の先生も経管栄養だとある一定の空腹のとこで自動的に胃に入ってくるので空腹を感じづらいと言っていました。
  なので、そこまでお腹空いてないから自ら食べようっていう行動に結びつかないのかな？って思います。
  空腹と栄養のバランスが難しいですよね😢
  
  うちの子は、さぁ飲むよ！みたいな感じで椅子に座らせると身構えてしまっていたので、自由にさせる方法があってたのでぜひ試してみて下さい☺️
  
  インスタとかに載せるのは、早いから自慢したいんだなぁーと気にしないほう良いですよ💡
  先生に確認されると心配になってしまうかと思いますが、言葉の発達は本当に個人差が大きいですし、喃語がでてるならまだまだ様子見でいい時期だと思います。
  上に歳の近い兄弟がいる赤ちゃんは早くて、一人目はゆっくりが多いって聞きます✨
  忙しい中、絵本や話しかけ💕私も見習わなきゃです😌

  • 12月18日
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  はじめてのママリ🔰

  そうだったんですね🥺娘も小柄ですが10ヶ月で卒業させたいです😭！！
  そうなんですね心疾患がある子の0歳児は見たことなくて🥲
  私の娘も本当にガリガリです😭
  私がちゃんとまともに授乳できてなかったのかなとか色々後悔ばかりです、、もっと早くから対策していたら大きくなってたかなと思っています😭
  
  やはり米が1番なんですね！来週から米増やすので食べてほしいです😭
  
  私も空腹感じずらくてお腹空いたとか食べたいって思いがなくてつかみ食べしないのかなぁって思いました😭離乳食の時ちゃんと口あけるのは謎ですが💦
  本当に難しいです🥲空腹で食べる意欲があってほしいですね、、
  
  身構えずにラフな感じでやるのもたしかにありですね！やってみます☺️
  
  そうですよね😭インスタなんてキラキラの世界ですもんね😭
  喃語はででます！もう少し様子見てみます🥲
  そうですよね！それよく聞きます！赤ちゃんがいる遊び場施設も行ってみたいのですがやはり経管しているとどうせ自分が萎えるしなぁって思って中々行けずです、、
  
  私も忙しくて読めない時全然ありますが一緒にがんばりましょう✨

  • 12月18日
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  fuk's mama

  本当に早く卒業出来ると良いですね😭
  ミルクがダメなら牛乳など栄養価の高いもので量を飲めるようになるとスムーズだと思うんですが、食後の注入を考えると難しいですよね😢
  
  私も何でこうなったんだろうとか色々考えたり後悔した時期もありました。考えると度に辛くなりますよね。
  お子さんもママリさんも十分過ぎるくらい頑張ってます。
  どうか自分を責めず、お子さんにごめんねと思いそうになったら、たくさん可愛いねや大好きだよと伝えてあげて下さい🥰ママの悲しい顔をみるよりも絶対絶対お子さんは嬉しいと思います✨
  
  自分で食べるほどお腹は空いてないけど、小腹は空いてるから食べさせてくれるならー😋って感じなんですかね？そう思うとめっちゃ可愛いですね😊
  それにしても、経管栄養をしてると口腔過敏になって拒否が強い子も多いと聞きますが、お子さんすごいですね👏
  
  本当に言葉の遅れに異常があったら、医師から療育とかSTなどの介入とか何かしら提案されるはずなので、そうではない限りはドーンと構えて大丈夫だと思います。
  
  うちも支援センターとかいってみたいなぁと思ったんですが、注入など色んなことを考えると尻込みしてしまっていけず仕舞いでした。
  地域にもよるかもしれませんが、病院で医療ケア児などの子育てサークルみたいな募集されてないですか？
  うちの子が通ってる病院だと、そういったサークルや心疾患持ちの子どもの親同伴の周１保育園などの募集の掲示がされてました💡
  一人で連れていくとなると距離的にも難しくて行ったことはないのですが…
  
  そうですね、つい後回しにしちゃいがちですが、毎日一回は絵本を読んであげられるように頑張ります✨

  • 12月18日
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  はじめてのママリ🔰

  本当に早く卒業したいです😭
  そうなんですよね😭牛乳も赤ちゃんのうちは飲ませすぎるとお腹の調子も心配になりますし🥲
  
  本当に妊娠中から小さいと言われていて何がいけなかったんだろうとか今だに色々考えてしまいます🥲
  ありがとうございます😭明るくプラスでいることも大事ですよね😭
  
  
  そうなんですかね？😳本当に不思議ですがそう思うと可愛いです😂
  そうなのですね😳
  看護師さんには入院中にミルク嫌いな子は離乳食食べるこが多いから娘ちゃんも期待してると言われました😳
  
  そうなんですねまだその提案はされていないのでドーンと構えます！
  
  そうですよね、、私もお鼻にチューブしてるってだけでそういうところに行くのが気が引けてしまいます😔行った方が本人の刺激になるしなって思っても中々、、
  そうなんですね😳それは聞いたことなかったです！
  
  私も最近３回食になり食べて寝ての繰り返しが多いため中々遊ぶことができずです💦

  • 12月18日
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  fuk's mama

  牛乳は様子見ながら少しずつ増やしていくしかないですよね💦
  うちは、常温で保存できるストローついてるサイズのロングライフ牛乳か冷たい牛乳はレンジで温めてから飲ませてて、今のところお腹壊したことないです💡
  冷たいのはまだ飲ませたことないです😅
  
  私も妊娠中から発育不全と言われてて、少しでも大きくなって欲しくてご飯ムリムリ食べてたら、結局子どもは大きくならず、私だけサイズアップです😂
  
  以前、新生児科の先生に脂肪分の多いミルクで大きくなるのは一歳頃までで、そこからは成長にたんぱく質が必要になるので、ミルクだと栄養が足りなくなると言われました。
  そのため、うちの場合は一歳少し前からミルクと栄養剤を混ぜた注入に切り替わりました💡
  
  なので、主治医に今後の方針というか段取りを一度確認しておくと前もって心づもりや事前に食事内容を見直せたり注入のタイミングなども検討できるので良いかと思います☺️
  ご飯食べられてるので栄養剤までは必要なさそうですが、食事のバランスなど相談するだけでも安心できると思います😉
  うちは栄養士さんに相談したいとお願いして、栄養相談の機会を作ってもらったりしてました。
  
  こればっかりは地域差が大きいとは思いますが、お住まいの地域にもそういったサークルみたいなのがあると良いですね✨
  子どもにも刺激になりますし、同じ地域の保育園や幼稚園の情報なども得られますし✨

  • 12月19日
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  はじめてのママリ🔰

  そうですよね😭😭牛乳常に家にあるんですが開けて飲ませようと思う時に開けて数日たってるタイミングの悪さで中々飲ませていません😂
  ロングライフ牛乳非常食探している時にみたことあります！
  冷たいの飲ませるのヒヤヒヤしますよね😂
  
  ご飯食べるだけの問題ではないんですね😣私が結構痩せ型なのと悪阻でだいぶで痩せてしまったのも問題だったのかなと思って自分の体型がいやになっていました😢
  
  そうなんですね😳知らなかったです！非常用でミルクたくさん買ったんですが1歳すぎたら必要ないかもですね😂
  ほんとそうですね😭😭来月の検診でミルク卒業にあたって色々聞きまくります！！
  食事バランスはちゃんと聞いたことはなかったです😭一応訪問看護師さんや保健師さんが来る時に離乳食は見てもらってます！
  
  ほんとですね😭あるといいです😭近くにある支援センターの人はすごいいい人と保健師さんが言っていたのですが勇気がでません😭
  ですよね！ただ私転勤族で保育園とかどうしたらいいか困ってます😔

  • 12月19日
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  はじめてのママリ🔰

  以前教えていただいたテープはよだれでも取れにくいですか？🥺最近よだれですごい剥がれるのを困っていて😭

  • 12月19日
• 

  fuk's mama

  ロングライフ牛乳だと外出時も持ち運べてそのまま飲ませられるのでお勧めです😌
  うちの子は特に牛乳と栄養剤で生きてるので重宝してます😅
  
  発育不全で入院してたのですが、病院食が私が普段食べてた量より倍以上あってこんなに食べないといけないんだ💦と、退院後も病院食と同じようなものをゲフゲフしながら食べたけど効果なくて、臨月頃に産科の先生にサラっと、お母さんがたくさん食べたからって大きくなるわけじゃないし、母体が太るだけでお産が大変になるよと言われました😂
  食べたら食べただけ太るのでスリムで羨ましいです🥺💕
  
  一歳過ぎたらミルクを飲ませてはいけないということではないですし、余ってもクリーム煮とかにも混ぜて使えるから非常用があったほうが安心だと思います✨
  うちの子も2歳ですが、牛乳ストライキのときは今だにミルクも飲んだりしてます🍼
  
  栄養士さんだと具体的に炭水化物が何gとかたんぱく質や野菜の量やカロリーなども相談できるので、また看護師や保健師と違った視点でのアドバイスももらえたりするので可能であれば栄養相談を受けても損はないと思います💡
  レシピとかと教えてもらったりしたので、レパートリーを増やすのにもお勧めです😌
  
  転勤族だと尚更保育園など選ぶのが難しいですよね😢
  経管栄養だと医療ケア児の扱いになるので、看護師がいる園に行くことになるのですが、それも地域差が大きいみたいですね。希望の園に看護師を配属してくれたり、元々看護師がいる園にしないといけないとか…
  
  管を押さえてる布テープが覆える用に大きめに貼ると多少濡れても大丈夫でした💡
  ただ、透明テープと布テープの間に滲みてしまうとやはり布テープ自体が剥がれてしまうので…って感じです。
  うちは鼻すぐ脇でテープ固定していたので、離乳食を食べされると毎回テープが汚れて剥がれてしまってたんですが、これでカバーするようにしてから食後にテープ交換したりはだいぶ減ったので楽になりましたよ✨

  • 12月19日
• 

  はじめてのママリ🔰

  外出時も持ち運べるのはいいですね！1歳以降は牛乳大事ですよね😭😭私もちゃんと飲ませないとです😭
  
  そうなんですね！病院食って量少ないイメージでしたがそこの病院が多かったのですかね？😳
  私も無理してご飯食べてました😭ストレスがいけなかったのが家でぐーたらしてたのがいけなかったのか、、
  私結構少食なんですよ😭
  
  そうなんですね！よかったです！！✨意外とミルク色々使えますね😳
  ミルク飲んでくれるですね！
  うちの子はもう最近全く飲みません😭8ヶ月の時は130最高で飲んでたのですが9ヶ月になったとたん一切飲まなくなり、、
  
  
  そうなんですね！！今度聞ける機会ありましたら聞いてみます！今はレシピ本の献立通りに作っていておかゆは90gで作ってます！
  
  そうなんですよね😭数が限られるんだと知り今のところは経管栄養外れるまでは育休は1年以上とるのでそれまでにはとれてほしいと願っています、、
  
  隙間に入るとたしかに取れてしまいますよね😭😭テープ問題中々難しいですよね、、もうテープ貼るのでも暴れるのでできたら何回も貼りたくないですよね、、😭
  そうなんですね！だいぶ減ったのですね！買ってみようと思います🥺

  • 12月19日
• 

  fuk's mama

  味も普通の牛乳とそんなに変わらないのでお勧めです☺️
  
  経管栄養でお腹いっぱいになるって覚えたんでしょうね😅
  うちの子はご飯で嫌々してグズっても経管栄養の準備始めるとそうそうそれそれーみたいな目をして待ってました😂
  
  注入もしてるのに、お粥90gも食べれるのすごいですね👏
  保育園にはチューブを抜いて医療ケア児扱いではなく通われてる方もいるみたいで、離乳食もたくさん食べれるならそういった手段も取れそうですね✨
  ただ、家帰ってからまたチューブを入れ直すのは大変ですよね…
  お話を伺ってる感じだと、注入なくなればぐんっと食べたり飲む量も増えそうですけど、こればっかりは主治医の判断ですもんね😢
  せっかく頑張って食べてるのにもどかしいですね🥺
  
  分かります。本当にテープ貼るだけにしても全力で拒否してくるから大変ですよね。
  透明テープ貼るようになってから、貼らないよりは回数減ったので経管抜けるまではずっと使ってました💡
  ただ、うちの子は自分でテープ取ったり顔を掻いて剥がれちゃってたので、朝晩は交換してました😭
  それでも、透明テープなければ倍くらいは１日変えることになってました😅

  • 12月20日
• 

  はじめてのママリ🔰

  そうなんですね！！今度買ってみます☺️
  
  そうなんですかね😭もうほんと抜いて生活一回どんな感じが見てみたいです😂
  そうなんですね！！やはり楽を覚えると哺乳瓶なんていーやってなるんですかね🥲
  
  そうなんですよね😳すごい不思議で離乳食150g時間はかかるんですが食べる時がありました😭
  そうなんてますね！！できたらもう1歳になったらとって取った生活慣れさせて保育園にいれたいです🥲
  そうなんですよね😭ミルク卒業するまではつけるんだろうなって感じなので1歳前はあきらめてます🥲
  
  
  本当に大変です、、基本一人なので暴れないでーって最初は思いましたがやはり慣れてくると意外と大変だけどできちゃいますね😂
  テープ自分でとったりもあるんですね😭😭
  透明テープ偉大ですね！回数減るだけでも負担かなり減りますよね😭

  • 12月20日
• 

  fuk's mama

  うちの子は先生から経管依存症って言われました😅
  
  哺乳瓶で飲むときとご飯を食べるときの舌の動きが違うみたいで、離乳食が始まってご飯を食べる舌の動かし方に発達していくと哺乳瓶で飲むのが難しくなるみたいです。
  大人でも哺乳瓶で飲もうとすると難しくてなかなか飲めないって聞きました👨‍⚕️🩺
  
  結局、仕事を辞めて自宅保育なのですが、以前私も保育園へ向けて経管卒業できないか情報集めてたんですが、
  チューブ交換に合わせて半日～数日とかチューブなしで過ごさせるよう指導されてる方もいました💡
  経管が続くにしろ、せめて日中はなしで夜寝るときだけの一回とかまで減るとだいぶ余裕できますよね😢
  ご飯と麦茶頑張ってるのにーって焼きもちしてしまいますね💧
  
  分かります😂最初はギャン泣きされて暴れるとあたふたしながらやってましたけど、慣れると無ですよね😂

  • 12月20日
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  はじめてのママリ🔰

  そうだったんですね！うちの子はどう思ってるか全然わからないです😂
  
  そうなんですね！！だんだん舌も発達してくるんですね！体重増えて吸う力が出てくるじゃないかと期待していたらまさかのそのパターンかもですね😅
  訪問看護の人もやったことあると言っており吸うの難しいと言っていました！
  
  そうなんですね！！最初はチューブなしでの訓練必要ですよね🥲3歳で保育園入れようと考えているのでそれまでには取れてほしいです🥲
  本当に一回減るだけだありがたいです😭最初6回で始めて現在5回ですが一回減るだけでも楽になりました🥲
  
  本当に慣れると無です😂チューブ入れもだいぶ慣れてきました😂

  • 12月21日
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  fuk's mama

  ただでさえ難しいので、注入でお腹いっぱいになるって関連づいて分かると余計口から飲まなくなるみたいで、うちの子はまさにそんな感じでした😅
  
  お話を伺ってる印象だと、離乳食が完了して、三食+おやつに牛乳と何かとか食べれて、食事から足りない水分を麦茶などで口から補えればあっという間に外れそうですね✨
  おやつは経管が減るなりなくなれば、そこのタイミングであげれますし💡
  
  私がみてもらった摂食の先生は、小児科の先生は体重が減るのを嫌がるからなかなか注入を減らさない先生もいるって言ってました😢
  まさに、うちの子が最初に見てもらってた先生方はそんな感じで、注入を減らせる体重あたりになってから、色々調べて抜くまで見てもらった先生のところにかかってからい2ヶ月かからないで卒業になりました。
  
  なので、離乳食も完了して量もそこそこ食べてるのに注入が減らないようなら、思いきって主治医に摂食専門の先生に紹介状を書いてもらうのも１つの方法かなぁと思います💡
  
  三食+経管栄養五回では、１日それだけで終わっちゃいますよね😢
  準備とか片付けも地味に時間かかるし、注入中は見守ってないとだし…

  • 12月21日
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  はじめてのママリ🔰

  鼻に入れるのは痛いですけど勝手にお腹に入るのは子供からしたら楽なんですかね😂
  
  そうですかね🥺最近は3食150g離乳食食べて麦茶飲んでそのあと40mlミルク注入してます！
  そうなんですよね😭経管あると本当におやつあげる暇ないです💦
  
  たしかに外す時体重減らないかすごい心配かもです🥺なので早く体重増やしたいという気持ちが焦ります😭
  
  疲れます💦最近は離乳食たくさん食べるのでその後のミルクはシリンジで入れてて少し楽になりました🥺

  • 12月21日
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  fuk's mama

  うちの子は３食食べてときも食後は140で夜中180で常にゲフゲフしてるうちに食べなくなってしまったので…
  食後40まで減らせるならもう一息ですよ👏
  むしろ食後の40のうち、朝食後か昼食後のどちらかをなくして、補食の練習にするとかも出来そうですね✨
  飛ばした分の40は、食後の以外の２回の経管のとこに20ずつ振り分けるなり、まとめて一回に40追加するとかすれば、補食分のカロリーも追加できるし、経管外れたときのリズム作りに良さそうですね☺️
  
  経管栄養をなくすと体重の１%は減ると説明され、うちの子はだいたい1キロ痩せてしまって、あばらがでてしまい見るたび泣きそうでした😢
  色々話を伺った経管栄養のお子さんはほぼ注入メインで過ごされていて、うちの子も含めて経管がなくなれば大幅にカロリーが減ってしまうので…
  って感じですが、ママリさんのお子さんは食事がメインですし、そこまで大幅に減らなそうですね✨
  食後のミルク40ならどうにかパン粥とか色々工夫して口からとってもらいたいですね😭
  プッシュでも食後にあるのとないのは全然違いますし💦
  
  いずれにせよ、ここまで注入減ってるのはママリさんとお子さんの頑張りの成果ですね👏すごいです！
  本当にあと一息のところまで来てると思うので、焦らず無理せずです😌

  • 12月21日
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  はじめてのママリ🔰

  そうだったんですね！私も離乳食の後多めに入れてみた時は嘔吐しました😭
  主治医が離乳食の量でミルク調整してと言われており100離乳食あげてる時には100と言われたので勝手にやっちゃってます😂一応訪問看護師さんには伝えてます😂
  そういう手もありますね！！捕食だと40gだと芋とかですかね、、？😳全然思いつかず😭後うちの子食べでちょっとした後に次の離乳食まで昼寝するので中々あげるタイミングがつかめずです、、😂
  
  1キロやせるのは結構細くなりますよね😭うちの子もそうなった場合はあばら出てきそうです😭
  昨日150以上離乳食食べれた時がありその時はミルクやめたのですがやはり楽ですね🥲洗い物も楽です🥲
  
  ありがとうございます😭
  日々の成果が実ること祈りたいです😭

  • 12月22日
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  fuk's mama

  疾患の兼ね合いで水分が多すぎても少なすぎても体調を崩すので、各科の主治医同士で意見の相違がありなかなか減らす許可がおりなくて、最終的には経管栄養児を積極的に見てくれてる摂食の先生を頼った感じです✨
  
  うちの子は栄養士に相談したら牛乳50ミリ+離乳食で足りなかった栄養素と言われました！あくまでも、うちの子の体重や必要なカロリーなど計算してもらってのものなので、栄養士さんに相談できると良いですね。
  
  昼寝とご飯のタイミング難しいですよね。
  こればっかりは大人が少しずつ昼寝の時間をずらしていくか、体力がついて昼寝の時間が少なくなるまで待つしかないと思います。
  ワンオペ+うちの子は月の半分は通院やリハビリで、リズムを作るのが難しかったですがそれでも何とかなったので、難しく考えず、
  ご自身の家事などのルーティンとの兼ね合いで、どこのタイミングならおやつの時間にできるか考えて、そこをゴールに昼寝などのリズムが作れれば必ずしもおやつを与えられなくても後々が楽だと思います。
  口から食べれてるので、一回分のミルク40を20.20で離乳食に折り込んで一回はスキップにするとか、おやつを食べさせないにしても考え次第では出来ることはたくさんあると思います☺️
  羨ましいです😌
  
  後はママリさんが、どうしていきたいかやどの程度ワンオペで時間をかけられるかによると思うので…
  早く経管栄養を卒業するかや3歳までと気長に構えて体重に重きをおくなど…
  
  いずれにせよ、お昼寝の時間が短くなったり回数が少なくなるまで待つでも良いだろうし、おやつは経管が外れるまではなしでやっていく、今のリズムは崩さずお子さんがたくさん食べられたときだけでスキップするなどお話伺っただけでも色々方法が浮かぶので、ママリさんが頑張りすぎ継続してアプローチできる手段を選択できると良いですね。

  • 12月22日
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  はじめてのママリ🔰

  意見が合わない医師もいますね、、😭私も来月卒業についての話詳しく聞いてみます😭
  
  
  たまーにお煎餅をあげてますがカロリーなんてそこまでなので捕食も悩みますね🥺
  難しいですね😭寝ないと寝ないとで次の離乳食のに影響されるので中々難しいですがたまにあげれる時はおやつあげてます！
  だんだん昼寝も1回になってきますもんね！！今は２回寝てます！
  
  そうですよね😭気を抜きながらもやらないとですよね😭昨日保健師さんにも頑張りすぎてるかもって言われたので楽する方向で考えていきます🥺
  ですよね！お出かけの時とかはミルクだけの時に少し多めに入れて離乳食の時のミルクなしにしたらと昨日丁度保健師さんからアドバイスいただきました！
  
  私はもう1歳には経管とりたいのでその方向で医師には話そうとは思います😭なので1歳までには成長曲線入りたいのですが難しそうです、、

  • 12月23日