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産婦人科・小児科

ウエスト症候群発症してしまいました。生後7ヶ月の男の子です。胎児期に…

ウエスト症候群発症してしまいました。
生後7ヶ月の男の子です。
胎児期に脳出血→生後2ヶ月頃に水頭症→生後4ヶ月頃に脳波検査で、てんかん と診断され、
生後7ヶ月頃にお薬が効いていないのか?小さな発作のようなピク付きが見られ、先日念のため脳波検査をしてもらい、ウエスト症候群と診断されました。
4ヶ月頃の脳波と違って、全部がぐちゃぐちゃな脳波でかなりショックでした。
水頭症の影響もあり、首座りもまだ、笑顔はありますが、こちらからあやして笑うようなかんじではありません。
おもちゃにも興味なく、ハンドリガードも指しゃぶりも無し。
ウエスト症候群のお子さんのママさん、その後発達はいかがでしょうか?
また、どんな治療をされ、再発などありましたか?

薬物療法ですが、発作収まらないので入院治療になりそうです。水頭症治療で1ヶ月以上付き添い入院しましたが、かなり体も心も疲弊してしまったので
今回も長期の付き添い入院になりそうで不安です。
発達や将来の不安など、不安が多くて辛いです。

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