子供への遺伝性疾患の伝え方について悩んでいます。適切なタイミングや方法についてアドバイスを求めています。
子供への持病の伝え方について。明らかに何か発症したり命に関わる病気ではないですが、検査データに異常が出る遺伝性の疾患があり、子供ふたりに遺伝しています。まだ気が早いですが、どのようなタイミングでどのように本人たちに伝えるべきか、心が病むほど悩んでしまっています。
孫の代にも遺伝する可能性があります。また、全身麻酔時に重いアレルギーが起こる可能性があるようで、(自分で調べただけなので明らかではありませんが)その辺もおいおい伝えないとかなと思っています。
どのような伝え方を考えたら良いか、色々とご意見を聞かせていただきたいです。
同じような質問すみません。
- はじめてのママリ🔰
コメント
退会ユーザー
検査データに異常が出るだけで私生活を送る上では他のリスクはほぼないんでしょうか…？
全身麻酔はよっぽどがなければうつリスクは低いとは思いますし周りの大人が知ってれば良いのかなーとも🤔未成年なら保護者も診察につきそうでしょうし…そうならば伝えるのは16歳〜20歳ごろくらいでもいいのかなぁとは思います🤔
私生活にも何か起きる可能性(例えばてんかんとか)もある疾患、本人も気をつける必要性が多少なりともあるなら、それも疾患によりますが💦早いと小学生のうちに伝える必要はあるんじゃないかなぁとも思います🤔
いつ伝える、何をどこまでどういうふうに伝えるのかは疾患によりすぎて上記の情報では何とも😞💦
たとえば、人工肛門いれてるお子さんでしたら幼少期からこれは大事だからねって触らないよう伝えなきゃいけない。そのうち、これ何？何で自分にはこれついてるの？って疑問もでる。そうなると園児のうちから説明しなきゃかなぁと思います。
てんかん持ってる子にしてもないふ
なぁ〜お
生活する面で知ってた方がいいとかでなければ、高校生辺りで理解できるときでいいのかな、とも思いますが。定期的に病院に行かないといけないとかなら小学生になってから少しずつお話していったら、本人もどうして病院にいかないといけないのかという不安もないのかなと思ったりもします。
うちは心疾患ありで胸にも手術痕あったり、定期的に通院したり、検査入院があったり、薬服用、プール潜水禁止などあるので小さい頃から伝えてます。
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！
生活には特に支障はなく、病院からも特に定期受診の指示は無くて気になることがあったら来てくださいという程度です。
お子さん、治療頑張られてるんですね。疾患の状況によっても違いますよね。この先の状況や時期をみて伝えたいと思います。
ありがとうございます！- 11月16日
フラワー🪻
もし、事故など起きた時や
学校に行くようになっても対応があるので
とりあえず周りの大人達が知っていれば大丈夫です。
小学生の高学年や中学生か
親元離れて行動する時期になる頃に
一応こうゆう感じだと伝えて
何かあったときに伝えれるように
教えておくのは良いかと思います。
生活に以上ないなら
よっぽどのリスクはないので
子供が理解する歳に
会話のタイミングでよいと思います。
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！
非常に深刻に考えてしまっていたのですが、とりあえずは学校等、大人たちで情報を共有していこうと思います。
生活には支障ないので、子供たちの成長段階に応じて、重く受け止めすぎないような伝え方を考えたいと思います。
ありがとうございます！- 11月16日
めるっそ
日常生活に支障がない先天性の疾患を持つ息子がいます。
原因不明、病名も確定できず…なので遺伝するかも分からない状態です。
うちの場合は、しっかり病気について話すのは、まだしばらく先かなぁと思っています。
高校生か大学生くらいかなぁ。
親の同意が不要になる頃には話さないといけないですよね！
でも、先日物心ついてから初めて検査入院したので、（主治医に話した方が良いか確認しました）簡単には話しました。（普段の外来検査は元気か診てもらおうね〜で済ませてました）
「お薬も飲まずに、元気に生活できてるけど、人よりちょっと数値が低いから、身体の中元気か診てもらいに行くよー」と。身体の図鑑などを見せて簡単にですが。
あまり早めに伝えて、子供が気にしすぎるのも嫌だし、伝える時期悩みますよね。
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！
状況に応じて、その時理解できる範囲で少しずつ伝えていくのがいいんですかね？
気をつけなければいけない点は理解してほしいですが、必要以上に気にさせたくないですよね💦
子供の性格や物事の受け止め方も見極めながら伝えていきたいと思います。
ありがとうございます！- 11月17日
ママリ✨
遺伝性ではないですが、娘が心臓に疾患があります！
今のところ生活に支障なく半年〜1年に1回定期受診してますが、3・4歳から話すつもりです😊
ついでに卵アレルギーもあるのでそれも話します！
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！
3、4歳って大人が思ってる以上に理解力あるんですよね。
アレルギーの知識も自分の体を守るために大切ですもんね💦
ありがとうございます！- 11月22日
ジャンジャン🐻
遺伝性です。
末っ子で、今は保育園でも先生がしっかり見ててくれるので気をつけることはないですが、小学生になったらわたしの目から離れることになるので、体調の波もでてくると自己判断しなきゃいけない場面もあると思うし日常きをつけることなどはしっかり話しておくつもりです。
小学生の上の子たちは末っ子の病気をすでに簡単に説明しているので、半分くらいは理解しているので、本人にも同じくらいになればもう少し理解できるだろうと思ってます☺️
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！
だんだんと自己管理ができるようになってもらうためにも、本人にも兄弟にも理解してもらうことは大切ですね。
ありがとうございます！- 11月23日
退会ユーザー
私は消化器系の癌になりやすい可能性がある家系です。内容が主様と全然違うので、伝える時期などは参考にならないと思いますが、
伝え方としては遺伝される性質も一つの個性って言おうとかなと思っています。あとは安心できるように、どんな対処(我が家の場合は20歳からの定期的な胃カメラなど)ができるのかを伝えてあげるのもいいと思います。
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！
個性として考えると、これもあって自分なんだって思えますね。
対処法を知っているとただ心配になるだけでなくて安心ですね！
ありがとうございます！- 11月23日
ママリ
学生時期から今まで全身麻酔4回したことあります!私自身医療従事者です。
手術時のみ影響するのであれば、成人までで必要になった際に質問者様と医師、看護師で共有するだけでアレルギーが出ても対応できるなら知らせなくていいのかなと思います。(私が全身麻酔する時、同じ病気だったとしたらあまり知りたく無いなと思いました)
全身麻酔する状況になる事自体がショッキングで副作用数パーでも怖いって人が自分や周りにもいました。手術するって事実だけでパニックになる人も年齢が若ければ多いです。
目が覚めて術後も投薬など影響があるのなら、事前にアレルギーが起きる可能性があるだけでなく、どのように対応するか家族と医師で話し合って決まった事を含め伝えといたらいいと思います。
1番は手術とか何もなく高校生とか大学生とか精神的に落ち着いて来た時に、自分の体は自分の責任ということで、知らせてもいいのかなと思いました。
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！
そうですね、親の保護下の間は本人に言わなくてもいいかと思ってます。全身麻酔の手術なんてよほどのことでないとないですもんね。
全身麻酔に関しては、成人するあたりで伝えられたら良さそうですね。
ちなみに、無症候性の高CPK血症で、悪性高熱のリスクがあるとかで必ずしもそう決まってるわけではなく身内でも発症した人はいないですが、怖いです💦- 11月23日
退会ユーザー
ごめんなさい、途中で送っちゃいました💦
とても悩まれてるようですし、同じ疾患のかたを探してみて相談されてみても良いかもしれません
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！
日常生活では特に注意する点はありません。筋疾患系の数値ですが筋力低下等の症状は出ないタイプのようです。同じ体質の祖父は90歳まで長生きし、上の子も元気に走り回っています。私も何も症状はなく、検査しなければ一生知らない可能性もある程度で、ただずっと黙っておくのも無責任かなと色々悩んでいます💦
でも、状況的にはぷっかさんが1番上の段落に書いていただいた通りなので、参考にさせていただこうと思います。
少し気持ちが落ち着きました。ありがとうございます！