周期熱で悩む子供の症状。診断が難しく、仕事との両立も課題。情報交換を希望。
こんにちは🌞
鹿児島県在住の二児の母です。
長女が１歳8ヶ月ぐらいから、周期熱で悩んでいます。一時期熱が出ていない期間もありましたが、また発熱を繰り返し、毎月40℃の熱がでています。その度に抗原検査を行い、ハラハラドキドキ、そして1番は子供が毎回熱でかわいそうです。小児科で周期性発熱症候群の可能性があるとは言われていますが、これといって断定する基準が周期性発熱症候群には無いと言われてしまいます。他の小児科にも通いましたが、風邪と言われるだけです。鹿児島だと鹿児島大学の先生が詳しいようですが、紹介状がないと見ていただけないようです。
我が子の症状としては
発熱の期間以外は特別症状はない
３週間〜１ヶ月半のペースで発熱
38℃〜40℃の熱が４日以上
腹痛（便秘になる）
口内炎
常にぐったりしているわけではない
上記のような症状です。
鹿児島で周期性発熱症候群と診断を受けた方はいらっしゃいますか？もし可能でしたら病院名も教えていただけると幸いです。
もし周期性発熱症候群だとすると自然に症状がなくなっていく可能性が高いらしいですが、大きくなるにつれ学業に支障をきたす可能性なども想定できます。難病との記事を見かけたりもしますが、情報が少ないようですし、自然に良くなる方もいらっしゃるので、難病なのか分かりません。
また仕事をしているため、会社の理解が必要となります。熱が出るたび、早退、急な休みをいただくことになり、はっきりと診断が出ていない以上、体調管理をしっかりしてあげてないのでは？と考えられる方もいらっしゃいます。
お仕事をされている方どうされていますか？このまま正社員では厳しいのかな、と悩んでいます。
熱の度に、いろんな病気を疑ったり、迷惑をかけたり、子供が辛そうなのではっきり診断を受けた方が合う薬を見つけてあげられたり、気持ちが少しでも楽になるのでは？と思っています。
情報交換をしたり、お友達になっていただけたら、嬉しいです。よろしくお願い致します。
- ちゃん(3歳2ヶ月, 6歳)
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