コメント
退会ユーザー
3歳年少の息子が血友病重症です。
息子も0歳の時に発覚し、発覚後すぐに入院する出血がありました😭
私は育休中だったのですがその後割とすぐに保育園の申込で、、
その時はまだ血友病のことが全然わからなかったので
預けてる間に怪我したら、とか、入院とか通院とかの度に休めるのか？そもそもそこまでして続けたい仕事なのか？など考えて退職してしまいました…。
でも治療（皮下注射しています）が始まったら全然心配なかったです！他の子と変わらず元気いっぱい遊んでて、これなら保育園でも大丈夫だったなと今では思います😂
幼稚園探しのときは、行きたいと思った園には事前に持病があるんですけどって話してました！
そうするとやっぱり園によって反応が違うので、自分が安心できるところを選びました😊
出血しやすいわけではなく止まりづらいだけ、対応は他の子と同じでよい、何かあったら近い（家から5分）のですぐ来ます！とお話ししました。
もしかしたら血友病を理由に嫌な顔されることもあるかも知れませんが、受け入れてくれるところも必ずあるはずです！心配しすぎなくて大丈夫です🙆♀️✨
私も幼稚園が決まるまでは不安な気持ちがあったので思わずコメントしてしまいました。
私でよければ何でも聞いてください🎀
退会ユーザー
少しでもお役に立てたようでコメントしてよかったです🥰
そうです、ヘムライブラです！あざは他の子より多いかもしれませんが、普通に過ごせてます😊
特に書いてもらったりはしてないです！
話すと言っても願書出す前の見学の時に、ちなみに血が止まりにくい体質なんですけど、〜って感じで話してました！
詳しく話したのは入園面接のときと、具体的な対応については入園してからでした。
幼稚園によってとか、保育園だとまた違うのかもしれませんが…！
それがまだ連絡きたことは一度もないんです😲💡
もともと慎重な性格ではあるのでそれもあるかもしれませんが😂
息子の主治医も同じ考えで、何の制限もせずに他の子と全く同じ幼稚園生活送れています😊
全然いいですよ〜😊聞ける人いないですよね😭
遅くなるかもしれませんがお返事しますので🙆♀️✨
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ぷー
めっちゃ助かります🥰
また情報交換できると嬉しいです。
０歳でヘムライブラ打ってるのは日本で両手で足りるほどらしくて幼児もまだそんないないみたいですね💉
全く同じ生活できてるのは親として嬉しいですよね。あれダメこれダメとかなると可哀想ですし、なるべく普通に生活させてあげたいと思ってるのでヘムライブラ打ってると大丈夫そうなこと知れてよかったです。
もっと良いお薬に改良されて小学校中学校行く時にはもっと安心できることを祈ってます😂❤️- 8月23日
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退会ユーザー
私でよければいつでもどうぞ😊
そうなんですか！そんなに少ないとは知りませんでした💦身近ではなおさら巡り会えませんね😂
私も同じです！病気がわかったときは制限すること多いのかとかめちゃくちゃ悩みましたけど、今のところはそんな心配無用でした👍笑
スポーツとか始めたらまた違うのかもしれませんが、他の子と同じように過ごしてくれることが何より嬉しいですよね🥰
本当それを願いたいですね🥺- 8月23日
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ぷー
ありがとうございます🥺
また宜しくお願いします✨- 8月24日
べるつり
初めまして。
ご質問から時間が経っていましたが、我が子（11ヶ月）も血友病A でヘムライブラを使用しており少しでも参考になればと。また長文失礼します🙇♀️
私も復帰予定で保育園の見学&申込を進めました。市役所に確認したところ血友病であることは申込時は伝える必要なく（記載欄もなし）、入所前の面談で伝えて下さいとの事でした。結果的に希望の園に空きがなく待機となりました。恐らく来年4月入園です😅
また見学時には以下の通り病気の説明をしましたが、結構難しかったです。病気に関する理解が間違っていたらごめんなさい🙏
①血が止まりにくい病気だが出血しやすい訳ではないこと
②治療をしていて活動に制限はなく他の子と同じで良いこと
③他の子が病院に行くような怪我（脱臼含む）があった場合は、大学病院で血を止める為の注射が必要であること
今考えると③は入所が決まってからで良かったかな…と。園によって理解度違うなと感じました。
心配・不安なこと多いと思いますが一緒に頑張りましょう☺️🌟
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ぷー
今コメントに気づきました😂ありがとうございます！そしてうちも１１ヶ月です！！！私も結局育休延長してます。
保育園にお伝えされたことわかりやすくありがとうございます。まさにその通りなので私もそのまま保育園見学の際言うてみます。
周りにこういうこと聞ける人もいないので助かります。- 11月1日
ぷー
お返事ありがとうございます😭
しかも安心できる内容で...うちは５ヶ月から皮下注射(ヘムライブラ)打ってます。一緒ですかね？
直接、園に持病のことお話しされるときは病院に何か書いてもらったりとかされたんですか⁉️
あと、園から怪我のことで連絡とか、青タンになったりとか今のところありましたか？担当医はヘムライブラ打ってるとそんな心配しなくていいようなこと言ってくれてますが。
質問ばかりすいません🥹なんせ血友病、ましては小さい子供をお持ちの方なんて、まぁ身近にいないもので💦
退会ユーザー
ごめんなさい、下に返信してしまいました💦