息子が緊急入院し、脳にダメージがあり重篤な状態。原因不明で対処療法中。息子の回復を祈り、辛い日々を過ごしています。
眠れないので書かせてください
誹謗中傷はお控えください
今朝息子がけいれん重積で緊急入院しました
朝5時半ごろ旦那が仕事に行く前に異変に気づきその時点から痙攣を起こし始め投薬しても12時間以上経っても痙攣が治らない状態です
低血糖を起こしていたのですが前日夕飯を食べずに寝てしまったことが原因の一つだとは言われていますが明らかにそれだけが原因とは思えない数値やけいれんの継続の仕方だと言われ救急車で運ばれてから4時間後に大学病院よりさらに大きな病院に移ることになりました
( 第二子が生まれてからイヤイヤ期のようなものが始まり特に昨日はご飯を食べてくれずおやつを最後に夕飯は食べてくれず水分補給のみになった状態でした )
けいれん止めの強いお薬を使うため自発呼吸が弱くなり人工呼吸器を使うことなり今は転院先の成育医療研究センターに転院し原因究明とともに対処療法で先生方に頑張っていただいている状態です
ただ転院した時点から脳が腫れてきておりCTで見た脳が黒く抜けており脳にダメージがあるということがわかりました
現時点でどの程度の障害が残るか、そもそも意識が戻るかも何もわからない状態で原因も不明で対処療法しかできないのでこのまま悪化すれば命に関わる重篤な状態としか言えないと言われました
昨日まで笑っていた息子がいきなりこんなことになってしまい理解が追いつかず覚悟を決めなくてはと思いながらも今もどこかでまた目を覚まして奇跡的に何事もなかったかのように過ごせる日が来るんじゃないかと思ってしまいます
付き添いもできないし現時点で痙攣止めのための強いお薬や人工呼吸器を使うための鎮静剤を使われているので深い眠りについている状態でここから1週間は眠らせる予定だと言われただただ息子を信じて待つしかないこの時間が耐えられるかわかりません
下の子がいるので自分が強くいなければと思いつつ家族みんなが憔悴しきっています
誰に何を話せば息子が良くなるわけでもないですがこんな事知り合いには今は聞かれたくもないですし話そうとも思えないのですが耐えきれず見ず知らずの誰かに少しでも聞いてもらえたらと思い投稿します
アドバイスや経験談などあれば嬉しいですがただ息子の回復を祈っていただけたら嬉しいです
たくさんの管に繋がれながらも頑張ってくれている息子には感謝しかありません
無事に目を覚ましてもらい、また息子の笑顔が見たいです
最近遅いながらもやっと二、三歩歩けるようになり楽しそうに毎日挑戦していました
そんな息子の歩く姿も見たいです
外が大好きだったのでたくさんいろんなところに連れて行ってあげたいです
昨日まで部屋にあるおもちゃでたくさん遊んでいて一緒に寝ていたのに当たり前の光景がないことがただただ辛いです
一つ一つのものや行動で息子を思い出します
この先が全く不透明なのもいつ先が見えてくるのかもわからずただ待ち続けることしかできません
- n.(2歳0ヶ月, 3歳3ヶ月)
コメント
MALI
想像しただけで胸が張り裂けそうになってしまいます🥺
特にアドバイスが出来る立場では無いのですが、コメントせずにはいられませんでした。
無事に息子さんが目を覚ましてくれることを祈ってます。
まだ産まれたばかりのお子さんもいるとのことなので、どうかn.さんのお身体もお大事になさってください。
ぴよこ
1歳2ヶ月の娘がいます。
月齢も近く、うちも最近やっと数歩歩き出し、また自我も強くなり自己主張がすごくなってきています…😂
信じられないですよね、
受け止められないですよね、
とてもお辛い状態で、本当に大変かと思います…
まだどうなるかわかりませんし、息子さんが一番頑張ってくれていると思うので、早く以前のように戻ってきてくれることを切に祈っています。。
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n.
有難うございます。
息子の頑張っている姿、自分で歩けた時に満面の笑みで拍手する姿が忘れられません。
また見れることをただ祈るばかりです。- 7月2日
くま
小児神経内科で勤務経験があるので、大変だったこと想像がつきます。
急性脳症だったんですかね。お薬で眠っている様子をみるのも辛いものがあると思いますが、脳がしっかりと休まることを祈ってます。
今回のことでどの程度の後遺症が残るかはわかりませんが、子供の力はすごいもので、画像とか一般的な経過とかにとらわれない回復を見せることがたくさんあります。現にたくさん見てきました。
子供が目を覚ましたら、子供の前で明るく振る舞わなくちゃと無理をしすぎるご家族をよく拝見しました。病棟スタッフでもご家族でもどこか気持ちを吐き出せる場所を作って、お身体を大事にしてくださいね。
お子様のご回復を願っております。
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n.
コメント有難うございます。
早く目覚めた姿が見たい反面先生方にしっかり見ていただけて少し楽に眠れている状態を見ると安心する気持ちもあります。
息子に会えるまでの12時間以上は悪くなる容態を聞かされるばかりで滅入ってしまいましたがやっと息子に面会できてたくさんのくだに繋がれながらも頑張る息子を見たら生命力を感じたのか少し安心しました。
子供の力はすごい、現にたくさん見てきたという前向きなお言葉とても救われます。
私も息子を信じて頑張りたいと思います。
いつ自分自身気持ちが落ち着くかわかりませんが休める時に休み息子の回復を待ちます。
本当に有難うございます。- 7月2日
な
我が子にそんなことが起きたら、冷静でいられないのが普通です…
1歳5ヶ月まで元気に育っていた我が子が、急にこんなことになるなんて…
信じられないし不安だし、押しつぶされそうですよね。
私もきっと同じことが起これば、精神崩壊すると思います😣😣😣
下の子がまだ1ヶ月ですから、普通にお世話するのも大変な時期なのに。
とってもとっても不安な日々だろうと思います。
お子様の生命力を信じましょう
不安な気持ちは全部吐き出しましょう
泣きたい時は泣いて、辛い時は辛いと言っていいと思います。
お子様のこと、信じています。
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n.
本当に昨日まで元気だったんです。
笑顔でいろんなものに興味を示しておやつをニヤニヤしながら食べたり、そんな息子が今は意識がないなんていまだに信じられません。
有難うございます。
信じていると言われるのはとても心強いです。- 7月2日
ままり
nさん、こんばんは。
実は、私も２週間ぐらい前に上の子が急性脳症になりました。
その日は 予防接種に行っていて その夜も普段通りに過ごしてましたが 上の子が急に熱を出して そのときは予防接種の副反応かなと思っていましたが 急に嘔吐をして 痙攣をし意識がほぼない状態になってしまったので急いで病院に行きました。
病院ですぐ酸素マスクや点滴、MRI、骨髄検査、CT、までいろんな検査が行われました。
今でも思い出すとあの日は人生で1番怖かったです。
そして入院になり、今私も一緒に付き添い入院しています。
上の子は 私も目が覚めるかどうか心配していましたが 2日目くらいに覚ましてくれました。
それでも最初は痙攣どめの副作用のせいなのかふらふらしたりしていましたが １週間以上経過した今は ふらふらはほぼ無くなっています。
でもMRIを取ってもやっぱり脳が腫れて ダメージがあったため 右手が思うように動かせなかったり歩くのも食べるのも以前のようにはできなくなっていて これから少しずつリハビリをがんばったり療育に行ったりしていくしかないのかなと思っています。
(先生には脳にダメージはあるがある部分が光っていたため以前のように時間をかけて戻るケースの脳症の可能性もあると言われました)
私が予防接種に連れて行かなければ、と何度も責め、子供が前のように、走れるようになるのかと不安になったりの日々ですが 原因はわからないし今出来ることをしようとギリギリでふんばっている日々です。
他人事とは思えず コメントさせていただきました。
私自身、精神的にまいっていて 支離滅裂な文章になってしまったと思いますが本当にすみません。
なにか少しでもn.さんのお力になれたら、と思っています。
それから n.さんの息子さんが無事に目を覚ましてくれることを心から祈っています。
息子さんのことを私も信じています。
それから n.さんも今は不安な気持ちでいっぱいだと思いますが 吐ける人には気持ちを吐き出したりしながら、どうかお身体もお大事になさってください。
🔰👩🏻
月日が経ってからのコメントですみません😭
自分の息子の今の現状と似ていてコメントさせて頂きました🙇🏽♀️
その後、息子さんの体調はいかがですか？
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n.
はじめまして。
お返事が遅くなってしまいすみません😭
息子は痙攣によるダメージで脳に障害を負ってしまい寝たきりでいわゆる重症心身障害児になりました。
気管切開し呼吸気をつけて過ごしており微々たるものではありますが毎日いろんな成長を見せてくれています。
もし未だ不安な状況が続いている中でしたらお母様のことも心配ですがお子様何事もなく元気な姿に戻ることを祈っています。- 2月9日
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🔰👩🏻
お忙しい中お返事ありがとうございます🙇🏽♀️
n.さんとお子さんがこれからも
沢山の幸せに囲まれて生活できますように🌈🌈🍀
ありがとうございます🥲
病院からは重度の後遺症が残ると言われました。
意識が戻り次第ですが気管切開
もする必要があるとの事です。
理解が追いつかない状態でしたが親としてドンと構えようと
前向きな考え方にはなってきました- 2月9日
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n.
そうだったのですね、、
私も理解が追いつかなかったし今も追いついていなくふと色々考える時があります。
でもそれでも一つ一つ前に進めるので無理に理解しなくて大丈夫だと思います。
どうしても人ごとには思えずとても心配ですがご家族の体調やメンタル保つためにも忙しい中だとは思いますが息抜きをして現実逃避する時間もぜひ作ってください。
何かあればお話し聞けるので気軽に話しかけてください。- 2月9日
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🔰👩🏻
今日面会した時意識が戻っていました！でも、目の焦点は合わない感じでこれから目の検査をしていくみたいです。
心優しいお言葉ありがとうございます。
n.さんより知識も何も無いですが私も話し相手ぐらいしかできませんが愚痴でも何でも言ってください！
見ず知らずの人だから話せる事も沢山あると思うので。- 2月9日
n.
有難うございます。
次男のこともしっかり考えまずは休める時に休もうと思います。