大阪府内で小児の脳神経外科で腕のある先生を探しています。脳室拡大の治療についてセカンドオピニオンを考えており、実体験を教えてほしいと思っています。おすすめの病院や先生があれば教えてください。

あおた

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  はじめてのママリ🔰

  実は以前にもあおたさんに回答していただいたことがあります。
  いつも丁寧に教えてくださってありがとうございます。。。😭
  シャントって難しい手術じゃないんですね！内視鏡手術はどうかご存知ですか？💦
  
  的確なアドバイスありがとうございます！なるほど、その考え方賢いなと思いました😭👏

  • 1月14日
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  あおた

  そうでしたか😂
  
  内視鏡は未知の世界です😭すみません💦

  • 1月14日
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  はじめてのママリ🔰

  教えていただいてありがとうございます🙇‍♀️

  • 1月15日
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  ❤️

  こちらから質問すみません😣💦💦
  我が子もシャント手術を受ける予定なんですが、すっごく不安で考えただけで泣けてくるほど辛いです。
  もちろん手術をした方がいいのは分かっていますが
  なかなか気持ちが整理出来ずにいます…
  シャント手術をして良かった点などありますか？
  また、頭はおっきさは変わりますか？

  • 4月19日

ちー

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  はじめてのママリ🔰

  こちらこそ沢山お話しつこく質問してしまってすみませんでした😭
  丁寧に教えてくださって励ましのお言葉まで頂いてとても元気もらいました🥺
  嬉しかったです、、ありがとうございます💕
  ちーさんのお子様もわたしの娘も元気に成長してくれますように🙏
  本当に色々ありがとうございました！！🙇‍♀️

  • 1月17日

♡yume♡

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  はじめてのママリ🔰

  和泉市の母子医療センターは子供に特化しているんですね！！
  すごく貴重なご意見ありがとうございます。。。😭

  • 1月14日

ちー

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  はじめてのママリ🔰

  分かりやすいご説明ありがとうございます😭🙇‍♀️
  それとすごく驚いたのが、わたしも今大阪医科薬科大学で脳神経外科の亀田先生にお世話になっています！！小児科は安井先生という女性の先生にお世話になっています！
  
  ちーさんのお子様は沢山頑張って壁を乗り越えていらっしゃって素晴らしいお子様ですね😭✨👏ちーさんも不安な日々を過ごされたかと思いますが、無事に退院されて予後も安定されていて本当に良かったです。。😭✨✨✨
  
  わたしの娘は胎児期から脳室拡大を指摘されており、右も左も出産直前で22mmもありました。産後原因を調べましたが、結局原因不明の先天性水頭症です。
  ちーさんのお子様は生後どのくらいで手術をされたのですか？
  先生が手術をすることを決めた理由って何かあるんですかね？
  わたしは来月のMRIの結果前と脳室拡大の大きさがひどくなっていなくて、頭囲も今まで通り曲線内のままなら、内視鏡手術をするかどうかは親の判断って言われてるんです💦でも親の判断って言われても、手術をさせなければどうなるのか、手術すべき大きさなのか知識がなくて分からないので、セカンドオピニオンも視野に入れなきゃと思ってこの質問をしたんです😔

  • 1月15日

ちー

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  はじめてのママリ🔰

  えー！！←って今読みながら声出ました。笑
  しかも昨日わたしも10時に脳外の診察やったんですれ違ってるかもですね🙈笑
  
  なるほど、、そういう理由ですぐ手術になったのですね。
  シャント感染ってまた起こる可能性もあるって言われてるんですか？💦
  今元気いっぱい育っていらっしゃってわたしまで嬉しいです！！だからこそ感染しないように先生どうにかしてほしいです😣
  
  内視鏡は生後6ヶ月経たないとできないみたいで、来月で6ヶ月なのでMRI撮ってから内視鏡かシャントかそれとも手術しないのか考えるみたいです。。
  めっちゃ怖くて不安で押しつぶされそうです。。

  • 1月15日
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  ちー

  同じ日に診察まで！笑
  わたしは12時からでした😊
  
  シャント感染起こる可能性はあるみたいです😢
  右側にリザーバーと前にシャントいれた傷があるんですけどそこを避けていれるか左側にいれるかって感じです。
  
  はじめてのママリさんもどうするかハッキリ決まらないまま過ごされてるようで不安でいっぱいですよね。
  
  わたしも不安で毎日頭囲測るのも大きくなってないかドキドキしてます😣

  • 1月15日
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  はじめてのママリ🔰

  偶然一緒なことが多くてなんか少し安心感もてました🥲
  
  シャント感染を考えると不安になってしまいますよね💦
  本人が元気で脳室も小さくなってるならいいんじゃないの？って思っちゃいますよね😂
  
  今めちゃくちゃ不安で検索魔です。内視鏡の手術しても結局うまく流れなくてシャントになることもあるみたいです。
  首座りは4ヶ月終わりくらいとやや遅めだったので、個人差のレベルなのか脳室拡大のせいなのか分からないですが、成長してるからいいんじゃないの？それとも手術しなかったらこの成長が止まっちゃうのかな？って分からないことだらけです。
  
  頭囲測るの苦痛ですよね😭😭😭😭めっちゃ分かります。。
  いつも成長曲線の上の方で、おでこ血管も見えてます。。

  • 1月16日

ちー

ちー

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  はじめてのママリ🔰

  そうなんですね😭でも頭囲の曲線が枠内なのはいいことやから喜びたいですよね😣
  親としては手術させたくないですよね、、、けど手術させなくて将来何か起きたらどうしようとか考えてしまって難しい選択ですよね。。考えがまとまらなくてつらくなります。。
  
  わたし首座り早くしてほしくてうつ伏せ寝の練習させたりしました。。やらんくていいって先生に言われてたのに、支援センターの保健師さんにやり方聞いたりYouTube見てやってました😂
  体重のことでシャントの話が出たんですね😣安井先生優しいー、、、！！でも安井先生って時に厳しい言葉も言う先生なので、そんな先生が言うなら気休めではなく本当に飲み方の違いでなるんだと思いますよ👶✨31日に手術検討する時にMRIは撮らないんですか？
  わたしは2/14にMRIになりました。。
  
  インスタわたしもハッシュタグ検索しちゃいます💦
  でもそういう希望が持てるのは励みになるしいいことですよね✨もうシャント感染は絶対絶対しませんように！！！ってわたしからも祈ってます！！！🙏
  いえいえむしろ詳しく教えてくださって感謝しています。。ありがとうございます🙇‍♀️

  • 1月16日

ネム

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  はじめてのママリ🔰

  ご出産おめでとうございます！！♡不安な日々もあったかと思いますが、無事に出産できたのはネムさんが愛情を込めてお腹の中で育てたからだと思います😊
  これからも健やかなご成長をお祈りしております！
  そしてわたしにも励ましのお言葉ありがとうございました！！
  
  小児科の先生からは先天性水頭症と言われましたが、脳神経外科の先生からすると、治療に至っていないのは水頭症と呼ばないみたいです。
  
  今娘の頭囲は成長曲線の上の方ではありますが範囲内で落ち着いてます。(私が頭が大きいので、その遺伝かもです)
  落陽現象、大泉門が張る、うっ血乳頭(←これは眼科で確認します、NICU入院中にしている場合があります)嘔吐などの圧が高くなった症状は今のところ一度もないです。
  質問に書いてあるETV手術というのは、内斜視手術のことで、シャントと違って異物を入れなくて済むというメリットがありますが、0歳児の成功率は生後6ヶ月以上で50%で、6ヶ月未満は適応となりません。
  最初主治医から6ヶ月以上経ったらETV手術をするか考えようかと言われていて、それまでに早く脳室の水を抜かないといけなくなる状況(頭囲が大きくなるなど)にならないことを祈ろうと言われていたのでそこはクリアしたのですが、そもそも手術自体も急がなくていいかとなり今に至ります。
  手術をしない選択が誤っていないか確認するため、セカンドオピニオンを受けましたが、「今手術してもし合併症が起きて命落としたらどうするんですか？」などと言われたことから、やはりこの選択をして後悔していないです。
  
  ただやはり発達はやや遅れてると感じます。首座りは4ヶ月、寝返りは7ヶ月で今9ヶ月ですがずり這いもおすわりもできていないです。よく笑い、お気に入りのおもちゃもでき、楽しく過ごしています😊
  でもママリで検索してみる限り、わたしの娘が遅い方で、水頭症のお子様がいらっしゃる方の発達結構普通な方が多いような印象ですよ！いいなぁ〜と思って検索してました！笑
  
  大阪に来られるのですね！！
  わたしのかかっている大阪医科薬科大学の脳神経外科の先生はとても信頼できる方です。お父さんのような先生で子供のことを考えてくれて説明も上手で腕も確かです。場所も阪急電車の高槻市駅から徒歩数分で行ける好立地です。駐車場もあります。わたしはここで出産もしています。
  もし大阪の北エリアに住まれるなら検討されてください！
  セカンドオピニオンは大阪市都島区にある総合医療センターという大きな病院で脳神経外科のトップの先生と喋りましたが、割とおじいちゃんではっきりズバズバ言う感じの先生でした。私にはセカンドオピニオンで1回きりで充分でした。笑
  でも経験は豊富っぽいです。
  転居で不安もあるかと思いますが、沢山情報収集していい病院、いい先生と出会えることを願っております！
  どうか1人で抱え込まずに無理しないでくださいね。何も役に立てなくて申し訳ないですが、何かあったら言ってください！！

  • 5月29日
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  ネム

  こちらこそ、温かいお言葉有難う御座います。不安な日々は続いていますが、息子なら頑張ってくれる！と信じています。
  
  出産した病院の新生児科の先生は、あまり詳細を話してくれない…？ようなかんじで。先生も、発達に関しては時が経たないと分からないし、確実なことを明言出来ないのはわかっているのですが。。
  「水頭症としない脳室拡大には、治療法はない」と言われました。素人の私が見て、ネットで調べた画像と比較して、自分の息子のMRI結果は、かなり脳室拡大しているのに、なぜ？治療が遅れたら、予後も悪くなってしまうのでは？と不安で不安で。
  ただ、水頭症と診断されたほうが(頭囲が極端に増加するなど)、状況は悪化しているということになります、と言われました。
  脳神経外科の先生とは直接お話したこともなく、
  はじめてのママリ🔰さんの
  治療に至っていないのは水頭症と呼ばない
  と聞き、少し腑に落ちました。
  
  手術自体も急がなくて良い、とのことですが、きっと良い方向に発達されているのだと思います。とても喜ばしいことですね！😊
  身体的な発達も、知的な発達も、とても心配ですし、気になります。私の見た投稿はあまり良くないものばかり目についてしまって。。。
  
  東北出身なので、関西は本当に未知の世界です、、！
  大阪の北のほうに住みます！転勤族が多いエリア？と聞いています。大阪医科薬科大なのですね！先生も親身になってくれる方とのこと、先生の言葉で患者は一喜一憂してしまうので…そういう先生だと安心できますね。
  セカンドオピニオンについても情報ありがとうございます。
  東北の病院から紹介状をいただくのですが、
  いただいた情報を参考にさせていただきたいと思います！有難う御座います！

  • 5月29日
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  はじめてのママリ🔰

  私も月齢が浅いときから今まで「経過を見てみないとなんとも言えない」って何百回と言われました。本当にその言葉で片付けられるのが嫌でした。明言できないのが分かるっておっしゃっているネムさんのお気持ちもすんんんごい分かります！
  希望持たせてくれよ。何とかしてくれよ。って何度も思いました。
  
  大阪医科薬科大学の先生は小児科の先生も脳神経外科の先生も直接話せる機会が多くて聞いたらなんでも答えてくれますよ！私いつもウザいくらい質問してます。笑
  なのでその点も安心できるかと思います。
  大阪の北エリアは子育てもしやすくのどかな公園も多いですよ😊
  生後間もないお子様がいる中引越し準備など大変かと思いますが、いい環境で幸せに過ごしていけることを祈ってます✨

  • 5月29日

❤️

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  はじめてのママリ🔰

  返信遅れてすみません💦
  わたしはシャント手術に踏み切ることができなくて、内視鏡手術を選びました。
  だから参考になるか、手術の後押しをしてあげられるかは分かりませんが、、、
  
  わたしの娘は頭の大きさは基準内、落陽現象もなく、嘔吐などの頭蓋内圧亢進症状がなかったんです。
  また1歳の時点で発達はゆっくりめでしたが大差なかったことから、そこでも手術に踏み切れませんでした。
  けど今は発達の遅れに差が出てきてます。
  シャントを選ばなかったのは器具が体に入るのが怖かったからです。
  なので内斜視手術をしましたが、シャントと違って物理的に水を流すのではないので、まだ脳室の大きさはあります。
  
  今は時々もっと早く、シャントの方を選択して手術したらよかったかなと思う時もあります。
  この未来を知っていたら、❤️さんのように3ヶ月の頃に戻れるならシャントしてると思います。
  やっぱり発達が遅れていくのは見てて辛いときもあります。
  早く手術に踏み切れなくて申し訳ない気持ちです。
  もしかしたら手術していたら発達の遅れに差が出なかったんじゃないかって思います。
  後悔してても仕方ないので考えないようにしていますが、、
  
  是非とも❤️さんには後悔してほしくないので、こんな思いをしている人もいるって知ってほしくて書きました。
  親のためらいが子供の可能性を奪うこともあるので、よく考えてみて、納得のいく答えを出してくださいね😊
  
  わたしはこの今を受け止めてできる限りのことをしていきます！！

  • 4月25日