お子さんがレックリングハウゼン病の可能性について不安を抱えている女性がいます。息子は1歳半でカフェオレ班が多く、検診で経過観察を受けています。検診での指摘により、専門医の受診を考えています。実際にレックリングハウゼン病のお子さんがいる方に、検査内容や病気の大変さについて教えてほしいとのことです。
お子さんがレックリングハウゼン病の方いらっしゃいますか？？😭
今息子は1歳半で生まれつきカフェオレ班が大きいものから小さいものまで足や腕、お腹や背中に数は数えていないんですが多々あります。
検診の度にそのアザの事を指摘されその都度数が増えていないか観察しておいて下さいと言われていてかかりつけの小児科でも同じく経過観察と言われていました。
今日1歳半検診があったのですが初めてアザが6個以上ある場合は一度診て貰った方がいいと言われて急に不安になってどうしたらいいか分からなくなりました。
旦那が診断はされていないのですがきっとレックリングハウゼン症だと思うので50%の確率で息子がそうならきっとそうなのかなと不安で堪らなくなりました。
検診の際に大きい病院で診て貰うとしたらMRIを取ったりするから入院しないといけないと言われてコロナもあり今このタイミングで....と考えていて。
実際レックリングハウゼン病のお子さんがいらっしゃる方検査はどういうものでしたでしょうか？
またこの病気だとして大変な事などあったら教えて頂けると助かります。宜しくお願いします。
- はじめてのママリ🔰(4歳9ヶ月)
コメント
ママリ
真ん中の子がレックです☺️
我が子は生後半年から6歳頃まで
脳波、脳のCT
発達、眼底検査を定期的に行なっていました。
全て問題が無かったため現在は眼底検査のみしています。
はじめてのママリ
6歳の息子がレックです。
うちの子の病院の場合、４歳までは半年に一回経過観察。
それ以降は一年に一度の経過観察です。
MRIは２年に一度検査しています。日帰りです。
４月から小学生なので、アザのことでからかわれたりしないか心配だし、思春期以降出る症状も色々あるようなので不安はたくさんあります。
でも、とりあえず仕方がないのでなるべく考えないように気にしないようにしてます！
息子には、もしからかわれても、もし症状が色々出ても、気にせず強く楽観的に生きる術を身に付けさせてあげたいと思ってます！
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はじめてのママリ🔰
お返事がかなり遅くなり申し訳ありません。この質問の後色々と考えました。
検査内容など教えていただき有難うございます。参考にさせて頂きます。
アザのこと確かにからかわれたりするかもしれないですよね。けど仰る通り仕方ないので気にしないようにするしかないですよね。
凄く素晴らしい考え方だなと思いました😌- 3月6日
はじめてのママリ🔰
レックのライングループがあるのでもしよければ入りませんか？ 色々情報交換とかしてますよ^_^
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はじめてのママリ🔰
是非入りたいです😭！！！
- 3月6日
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ママリ
横からすみません。
どこで検索すれば出てきますか？- 3月6日
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はじめてのママリ🔰
これです！
- 3月6日
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はじめてのママリ🔰
下に Q Rコード貼りました
- 3月6日
はじめてのママリ🔰
お返事がかなり遅くなり申し訳ありません。この質問の後色々考えてました。
検査の内容教えて頂いてありがとうございます😭参考にさせて頂きます。