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みこママ
妊娠・出産

9ヶ月の赤ちゃんに異常が見つかり、18トリソミーの可能性が指摘され、羊水検査が必要となりました。不安でいっぱいで、将来のことや子供との関係が心配です。

今9ヶ月で赤ちゃんが週数よりも小さい為、今日転院して大きな病院で見てもらったら、心臓に穴があいているかもしれない、指の形が曲がっている、臍の緒が変な位置にある、全体的に小さい、膵臓に水が溜まってそう、などいくつかひかかる点があり染色体異常の18トリソミーの特徴に似ていると言われました。
来週から羊水検査をしたりと入浴となりました。
上の子もいるし、不安でたまりません。
いつまで入院?離れ離れ。。
お腹の子に障害。。頭がグルグルして寝れません。

18トリソミーと診断された方はいますか?
いつか自宅で見るとなると仕事もできないんじゃ…と不安になったり、周りの目が気になったり、今から不安でいっぱいで頭がいっぱいいっぱいです。
娘とも産まれてから離れたことないし、もう寂しさと孤独にこれからなりそうで不安です。

コメント

Rie

18トリソミーではないのですが
うちも息子は染色体異常があります。

先天性心疾患(指定難病)と
口蓋裂(軽度)と難聴(中度)
があります。

私も妊娠8ヶ月の時に言われ
もしかしたら21トリソミー
ダウン症を疑われました。

産まれてから染色体異常の検査
行いましたがダウン症ではなく
転座型の染色体異常でした。

ちなみに息子も小さかったです🥲

  • みこママ

    みこママ

    染色体検査は羊水検査と一緒ですか?
    痛みはありますか?

    やっぱり染色体異常の場合は赤ちゃんが小さいんですね🥺
    今度の検査が怖いです😭

    • 1月8日
  • Rie

    Rie


    羊水検査はしませんでした。
    産まれてから息子が染色体異常の検査をしたんです🥲💦

    • 1月8日
  • みこママ

    みこママ

    そうだったんですね!
    辛い中話してくださり、ありがとうございます😭

    • 1月8日
あゆり

18トリソミーではないですが染色体異常でした。
羊水過多、先天性疾患、軽度脳室拡大などが見つかり言われました。
私も同じくらいに言われたので羊水検査せずでした。結果まで2〜3週間、37週過ぎたら計画分娩と言われたので😓

産まれてみると
先天性心疾患
口蓋裂
指の握り込み
37週で出生体重は2キロ以下

18トリソミーが多い為に疑われるみたいですが違う染色体異常の場合は産まれるまでに結果が出ないかもしれません。
うちは産まれてから2回目の染色体検査で分かりました。
結果までは2ヶ月弱でした。

心臓手術予定なので、まだ入院中です。
まだ先の事はわかりません。

  • みこママ

    みこママ

    計画分娩という事は出産前に入院されたんですね!
    本当に産まれてみないとわからない事もたくさんありますよね!
    私の知り合いに口蓋裂の子がいますが、手術して綺麗になってますよ‼︎とても可愛い子です!

    染色体は18.13.21以外の違う染色体もあるんですね!
    色々まだ未知すぎてもし結果が出たら色々整理つけて病気について知らなきゃと思ってますが…

    結果までに2ヶ月弱は時間かかりますね。

    心臓手術をされるのですね!
    赤ちゃんもお母さんも頑張ってられますね😭
    あゆりさんは、産後からずっと入院されてますか?
    赤ちゃんだけ入院ですか?

    • 1月10日
  • あゆり

    あゆり

    県内に赤ちゃんの心臓手術出来る所がなくて県外の病院で出産しました!
    エコーや胎児MRIなど検査して羊水過多の為、食道閉鎖があるかもで、あった場合は翌日には手術になるなど説明されました。

    誘発ですが普通分娩で産まれて来てくれたので私は数日で退院しました。
    そのまま県外で入院中なので面会が大変ですが順調に大きくなってます。

    今は目指せ8キロですが、もーすぐ目標の半分です。

    染色体異常があると少しの炎症反応も見過ごせないようで炎症反応が少しでも薬飲んだり点滴されたり。頑張ってます。

    ただ病院に1人残してまで治療する選択は正しかったのかは今でも考えてしまいます。

    • 1月10日
deleted user

先月34週で出産しましたが、うちの娘は18トリソミーです。25週で週数より小さいと言われ、大学病院で詳しいエコーするとたくさん異常を指摘され、羊水検査を受け判明しました。
私の場合は第1子なので、上の子と離れて寂しいみたいな悩みはなく、入院になったらとても安心したのですが、りんさんは上のお子さんいらっしゃるので、心配事がたくさん出てきますよね💦
私は子どもが18トリソミーとわかってからの一番の悩みは、何事も標準的なことが当てはまらないことでした。胎児の時はもちろん、産まれてからも発達がゆっくりで「この週数では体重は◯gで、1週間で◯gほど増える」とか全く参考にならないし、保育園のことを考える以前に、退院してからの在宅医療…その前に退院できるのだろうか…とか健常な赤ちゃんには思いもつかないような悩みがたくさんあり、産まれた今でも頭がぐるぐるしています。
何も解決できるようなコメントできなくて申し訳ないですが、同じような状況の方を見つけたので、ついついコメントしてしまいました。

  • みこママ

    みこママ

    やっぱり18トリソミーの子は小さいんですね。
    羊水検査は痛いのでしょうか?私は明日しますが、色々不安です。
    羊水検査の入院はどれくらいされましたか?一泊二日ぐらいで帰れたらと思いますが、先生に聞いたらまだわからないと言われて…(*_*)

    せなさんは赤ちゃんが産まれてから退院はされましたか?
    赤ちゃんだけ入院ですか?
    色々不安になりますよね。。
    在宅医療だと家にずっといなきゃいけないのとか、受け入れてくれる保育園はあるのかとか自分は仕事できるのかとか私も先が不安すぎて悩みつきないと思います。
    18トリソミーの子は小さめですが、何グラムになったら退院できるのでしょう?
    その子の疾患にもよるでしょうが。

    • 1月10日
  • deleted user

    退会ユーザー

    私の病院は羊水検査は日帰り入院と言われ、朝9時に行ってお昼過ぎには帰りました。検査自体はあまり痛くはないですよ😃羊水検査の針はとても細いので、局所麻酔してもいいけど、針を二回刺すよりも、一回刺すにとどめた方がいいよと医師から言われ、麻酔しなかったぐらいです😂

    私は帝王切開だったので、赤ちゃんが産まれたら1週間で退院しました。赤ちゃんだけ入院しています。自宅から遠い病院なので面会が大変ですが、夫に連れていってもらい2~3日に一回ぐらい行ってます。うちの娘は800g台で産まれてますので、特別小さくてまだまだ退院の話は出てきません。

    • 1月10日
  • みこママ

    みこママ


    私も赤ちゃんが小さい為、出産してからも入院になりそうです。
    帝王切開だと出産予定日より前に生まれたって感じですかね?

    入院だとやっぱりお金は高額ですか?
    旦那だけの給料なんでこの先が不安で仕方ありません😔

    • 1月11日
  • deleted user

    退会ユーザー

    はい、予定日よりだいぶ早かったです。34週で破水したので、緊急帝王切開でした。
    入院費はまだ精算されてないのでわかりませんが、限度額申請しておけばいいと思います。入院の際、病院から必ず話があると思いますよ。

    • 1月11日
  • みこママ

    みこママ

    私は羊水検査で1泊2日ぐらいで帰れると思いきや未定と言われ、最悪分娩まで入院と言われブルーになってます😭
    金銭も気になるし、娘と離れるのも今後の事もと頭がグルグルしています。

    限度額申請はしてきました。
    なんで少しはお金が落ちつくといいのですが。

    りんさんは2.3日通っているとのことですが、その時の面会は何をするのですか?

    • 1月11日
  • deleted user

    退会ユーザー

    りんさんはもう33週なので、いつ出産になってもいいように入院してた方が安心だと思います!染色体異常があったら早産になりやすいですし。そうでないことを祈りますが、私の経験上入院してて良かったと思いました。上のお子さんのことは周りのご協力を得て、万全の体制で赤ちゃんを迎えてください。

    面会では、特に何をするわけでもないですが、子どもの顔を見に行くのがメインですね。写真撮ったり、担当の看護師さんとしゃべったりします。保育器に入っていますが、消毒して触ることもできるので頭をなでたり手を触ったりします。先日は体ふきやオムツ交換をすることができました!時間的にタイミングが合えばそんなこともできます。

    • 1月11日
  • みこママ

    みこママ

    そうですよね。周りにはかなり感謝しています。
    今日は一日目なのにメンタルやられて寂しくて泣いてばかりでした。明日先生から詳しく話されると思いますが、覚悟を少しずつ決めていきたいと思います。

    触れる事もできるのですね!
    せなさんの赤ちゃんがどんどん成長して1日でも早くお家に帰れますように‼︎願ってます。

    • 1月11日
はじめてのママリ🔰

赤ちゃんどのくらい小さいのですか?😥

  • みこママ

    みこママ

    赤ちゃんは36週で1550gぐらいです。明日帝王切開にて出産になりました。

    • 2月8日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    わたしも来週帝王切開です。
    明日なのですね!頑張ってください🥺

    • 2月8日
  • みこママ

    みこママ

    来週帝王切開になったのですね!
    お互い頑張りましょうね✨

    • 2月8日