1歳未満の子供が脳性麻痺の可能性があり、不安で普通に生活できるか、歩けるか、車椅子になるか心配しています。
脳性麻痺の経過について知っている方いらっしゃいますか？😢
1歳未満の子供が脳性麻痺の可能性が高く検査をしています。
片足がうまく使えず、まだつかまり立ちが出来ない状態です。
片足以外はうまく使えています。
軽度であれば普通に学校に通うことも可能なのか、歩いたり走ったり出来るようになるのか、車椅子なのか。
不安で子供に申し訳ない気持ちでいっぱいです。
脳性麻痺でもある程度普通に生活出来る様になった例があるなら聞いてみたいです…😢
- つばさ
コメント
るー
脳性麻痺で普通に生活してる人たくさんいますよ😃
例をあげると、うちの以前住んでたエレベーター無しのマンションの三階に脳性麻痺と思われる片足をびっこひいた男性が住んでるのですが、可愛い彼女と同棲していて、仲睦まじいです☺️
職場にも足に麻痺がある人が住んでますが普通に生活してますよ！
YouTubeでサイボーグパパと検索すると、脳性麻痺で元気にパパしてる人が出てくるので見てみるといいかもしれません😃
はじめてのママリ🔰
軽度の脳性麻痺です！
よくこけること以外は日常生活になんの支障もなく小学校から地元の普通級に通い、大学まで進学し、（中退しましたが）結婚し３児の母になりました。
走るのはできますがかなり遅いです💦
いじめなど辛いこともありましたがごく普通の人生を送ってますよ✨
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つばさ
返信が遅くなりすみません😢
3児の母✨素敵です☺️💕
走るのが遅くても元気に過ごせているならそれだけで本当素晴らしいことです！！🥰
ありがとうございました💓- 2月12日
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2児mama
過去投稿にすいません。
軽度の脳性麻痺ということですが
どんな症状がありましたでしょうか？- 8月17日
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はじめてのママリ🔰
こんばんは！
自分自身のことなので赤ちゃんの頃の事などは覚えてないのです痙直型両麻痺なので尖足歩行(つま先歩き)のためコケやすいです。
あとは日によって筋緊張が強い日があります。- 8月18日
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2児mama
いまわたしの下の子も右脳に出血があり左不全片麻痺です。
うちの子も左足はつま先歩きです。
今後の流れはボットクスをしたり
アキレス腱延長手術？をするらしいのですが
はじめてのママリさんは
現在つま先歩きになってるてこでしょうか？- 8月18日
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はじめてのママリ🔰
そうだったんですね！
そうです！
私も同じ手術を幼稚園年長の頃と
成長が落ち着いた18歳で受けました！
手術後かなり改善されて綺麗に歩けるようになったのですがその後のリハビリをさぼってしまったのもあり、術前よりマシなものの今もつま先歩きです💦- 8月18日
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2児mama
そうだったのですね。
手術をしたらかなり改善されるときいて個人差はあるのでしょうが
一安心してます。
まだ3歳半ですが
今後の学校生活や
大人になってからの仕事のことで
悩みが絶えません...😭- 8月18日
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はじめてのママリ🔰
脳性麻痺といっても本当に人それぞれなので、ほんとに個人差ありますが💦
不安がいっぱいですよね💦
脳性麻痺の子たちが沢山いる病院に入院してたので何人か脳性麻痺の友達がいますが車椅子の子たちも小学校は地元の普通級の子達が多かったです！- 8月18日
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2児mama
周りに似たような症状な方がいなくて
体験談を教えてもらいありがとうございます😭！
ちなみに装具をつけたりしてましたか？- 8月18日
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はじめてのママリ🔰
いえいえ！お役に立てて嬉しいです✨️
はい！保育園の頃からずっとつけてました！
幼稚園で手術してその後地元の福祉センター？みたいな所に定期的にリハビリにいってました！
私の場合小学校低学年の頃に両親が離婚して父に育てられたのですがそれまでずっと母に連れて行ってもらってたため、父と暮らし出してからはどうせ成長が止まればもう一度手術するからとリハビリに連れて行って貰えなくなり装具もしなくなりましたが💦
18の頃に手術してからも術後しばらくはクラッチと装具使ってました！- 8月18日
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2児mama
装具作ったものの
履かせない時が多くて
やはり大事ですよね😥
リハビリの先生にこのまま装具つけなければ
足の骨が変形してしまうといわれて😥💦
少し足に左右さありです...- 8月18日
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はじめてのママリ🔰
毎日履かせるのも大変ですし
夏場は特に蒸れたりもしますし
装具はいてると履ける靴も限られますしね💦
確かにそれはありそうですね😭
これ以上変形するのを防ぐ為にもつけれる時はつけた方が良いかもです😭- 8月18日
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2児mama
そうなんですよ😭
はじめてママリさんは
左右の違いなどはないのですか？- 8月18日
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はじめてのママリ🔰
私は両麻痺なので左右どちらにも麻痺があるので左右差はあまりないですが足の変形は若干あります😭外反母趾っぽい感じとリハビリに通っていないせいか年々歩き方が悪くなってきてる(術前のようになってきている)ので尖足変形もあるのかな？と勝手に思っています💦
通院もしていないので詳しいことはわからないですが💦- 8月18日
はじめてのママリ🔰
突然すみません。
うちの娘も足の脳性麻痺を疑っています😣
かかりつけの小児科で相談し、総合病院でエコーとレントゲンをされましたが、股関節自体は異常はなく経過観察となり、1歳になったら再診予定です。（私は股関節の問題じゃなく脳神経の方だとしか思えないのですが…💦）
片足がうまく使えないというのは、どのような感じですか？
また、どういったきっかけで検査することになりましたか？
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つばさ
返信が遅くなってすみません💦
元々早産だったため産まれてすぐMRIをとっていて、その時に脳に出血したあとがあると言われていました。出血が広がっているわけではないので、それが今後どうなるかわからないと言われ、経過観察となっていました😢
ハイハイは左足を引きずる感じでしたし、つかまり立ちしたときに左足だけつま先立ちになっていたり、向きぐせのレベルを超えるほど右しか向かなかったのも不安な要素で😞
今はまわりの子より遅めですが歩き始めました！！まだ左の足首が少し硬いようですが、とりあえず1歳半になったときの歩き方を見て、再度MRIをとるかどうか決めると言われています！！- 6月6日
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はじめてのママリ
いきなりすいません💦
もしまだ見ているようでしたらその後の経過を教えていただいてもよろしいでしょうか？？
うちの息子（1歳３ヶ月）も首座りが遅かったことから、ずり這い左足引きずる、掴まり立ち左足つま先立ち、右向き癖とあり、いまだに歩けません。（最近少しタッチできるようになりました）
左足首の硬さも気になってます🥲その後の様子教えて頂けたら嬉しいです🙇♀️- 11月10日
2児mama
手術後はクラッチと装具は必要なのですね😭！
つばさ
返信が遅くなりすみません😢
ポジティブなご意見ありがとうございます☺️YouTubeも見てみましたが、すごく幸せそうに過ごされているのを見てなんだか安心しました✨
ありがとうございました💓