9/11に低出生体重児を出産。NICU卒業後、心臓の病気が見つかり不安。経過観察中で、心配が募る。同じ経験の方の話が聞きたい。
9/11に2293gの低出生体重児を出産しました。
低血糖があったため、念のためNICUで見てもらっていましたが、3日目には無事にNICU卒業しました。
やっと一緒に居れる時間が増えることに嬉しさを感じていました。小さいけど可愛くてずっと見ていられるなあと思いました。
新生児科の先生から赤ちゃんのことで話があると言われ、そこで心室中隔欠損症と心房中隔欠損症と動脈開存症があると言われました。心室中隔欠損は2ミリ、心房中隔欠損は5ミリ、動脈開存症は1ミリほどの穴が空いているそうです。自然に塞がることもあるけど、肺高血圧症になると手術が難しくなること、悪化すると心不全のリスクもあることを説明されました。今は経過観察で良さそうで、検診で経過を見ていく方向で、利尿剤の内服をしたり、RSウイルスを防ぐ注射を月1ペースで打ったりといろいろな話をされました。
私自身看護師で、聞いたことのある病名だったので、話を聞いている時は妙に冷静でした。しかし先生からの話が終わり部屋に戻ると、涙が溢れて止まりませんでした。「周りの子は健康に産まれてるのにどうして私の子が」「ちっちゃく産んでごめんね」「先天性の疾患…」と不安が止まりませんでした。今も30mlのミルクを飲むのにも、途中で寝てしまい30-40分かかってしまいます。母乳を飲ませようと乳に近づけるも、飲もうとせず。すごくショックでした。これから退院してやっていけるのか、不安が募るばかりです。
色々調べていくと、自然に塞がる人も多くいらっしゃることが分かりました。もちろん手術をする子もいらっしゃいましたが、今ではすごく元気に過ごしていると書いてあったり、塞がらなくても元気に過ごしている人もいると。人それぞれだとは分かっていますが、初めての子であることや突然先天性の疾患があると言われて気持ちが落ち込んでいます。
同じような方のお話が聞きたいです。
- tim(1歳2ヶ月, 3歳2ヶ月)
コメント
り
上の子が心室中隔欠損症でした。
幸い穴は小さく自然に塞がると思うと言われ特に薬の服用はせず定期的な検査に通い生後6ヶ月で塞がりました。
36週の早産、2200gと小さかったため産まれてすぐは体力がなくミルクも寝てしまい全然飲めませんでした。3時間以上あけないようにしてたのでお腹が空いて泣く事もほぼなかったです。
量も飲めない（早産、低体重、黄疸のため）上に吐き戻しも多く体重の増えは少なかったですが1ヶ月ごろからお腹が空いたら泣いて飲む量も増えました！それでも缶に書いてある量よりは少なかったですが💦
今は少し小柄な方ですがとっても元気です！！
ご飯も大きめな子と同じかそれ以上によく食べます！！
今は不安が大きいと思いますがしっかりと母乳、ミルクが飲めていて体重が増えていれば大丈夫かなと思います！
1ヶ月までは量が飲めなかったので2時間おきにミルクあげてました！
アリエル🧜🏻♀️
娘が心室中隔欠損症でした。
2500gで生まれ、3.4mくらい空いてると言われました。
月1で病院に通ってましたよ！
RSが流行る前からシナジスという注射も２回くらい打って、生後7ヶ月には自然と塞がってからは病院も終わりになりました😌
私も最初心臓に穴が空いてると言われた時はショックで落ち込んでいました😭
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tim
コメントありがとうございます。
シナジスも注射していたんですね！
自然に塞がったのですね、うちの子も自然に塞がって欲しいなと強く願ってます😢
珍しくはないとネットには書いてあっても、周りの健康な子と比べちゃうし、色んなことが気になって入院中は検索魔になって毎日泣いてます😭
前向きに頑張ってみようと思います。ありがとうございました☺️- 9月15日
はじめてのママリ🔰
はじめまして(^^)うちの子も予定日より2週間早く2580gで生まれて心室中隔欠損症で穴は4ミリです。月一で病院通ってシナジスも打ってます！私も生まれてすぐに先生に呼ばれた時はショックすぎて入院中も検索魔になっていたのでお気持ちわかります😭
でも多分大丈夫ですよ！今年30になる私のいとこが赤ちゃんの時に穴があいててミルクも飲めずで手術しましたが子供の頃からバドミントンを習ったりとても活発でした！それと義姉が心疾患をいくつも抱えて生まれてきて生後3ヶ月まで退院できないレベルだったそうですが、元気な大人になっています(^^)血管が人より細かったとかで子供の頃に手術して人工管を入れてるらしいですが、義母にも何も心配ないと言われました！それと私は偶然親族にこの病気が多いですが遺伝性のある病気ではないと先生に言われてます。
ちなみにどちらにお住まいですか？私は兵庫県で、偶然小児循環器が全国的に有名な病院が家の近くにあり、穴を見つけてくれた先生が紹介してくれたのでそこにかかってます。保健士さんいわく産婦人科も営業とか付き合いがあるのか分からないですが色んな病院に飛ばすような所もあるらしくて、紹介されるがままよりも自分で先生を探すのも大切かなって個人的には思いました！
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tim
コメントありがとうございます。
やっぱり通院で様子を見ていくしかないですよね…
もう毎日泣いてます😂ミルクを飲まないのも相まってもうメンタルボロボロで…
いとこさん、手術されて良くなられたんですね。手術にならずに自然に塞がったら一番いいんですが、手術しても元気になるならそれがいいですよね。義姉さんもなんですね。
岡山県に住んでいます。妊娠中発育不全で大学病院を紹介され、そこで出産したので、出生してすぐに新生児科の先生が見つけてくれたのでよかったかなと思ってます。今後必要があればセカンドオピニオンも検討しようと思います。
ありがとうございました😊- 9月15日
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はじめてのママリ🔰
これは保育士経験40年の保健士さんに言われたことですが、大体の子は穴が4ミリくらいなら塞がっていたと。先生は1%でも手術の可能性や悪化する可能性があれば言ってくるけど気にすることはないよと。timさんは看護師さんなので、この辺は私なんかよりお詳しいですよね。笑
私の従兄弟や義理姉は30年も前の話なので手術していますが、先生いわく穴が塞がらなかったら薬を使ったりできるし、いきなり手術しかないということはない。アメリカは進んでいて、心室中隔欠損くらいだったら切らずにカテーテルで治るんですよって言ってました。なので今の時代手術になることも少ないしそこまで心配いらないんじゃないかと思いますよ(^^)
旦那さんはなんと仰っていますか？うちの夫は、人間どこも悪い所がない人なんておらんやろ。俺らも検査したら一つくらい悪い所見つかる。命に関わらんなら問題ないと…たしかにそうやなと。笑
産後まだ数日しか経っておられないと思いますのでゆっくり休んでくださいね。妊娠中は食べられなかったもの沢山食べて入院生活楽しんでください(^^)
私は退院してから寝れない日とかあって、せっかくの中トロが美味しく感じなかったり本当今思えば勿体無かったと思います！笑
とにかく、私の親族に心疾患を持って生まれた人が多いですがみんな普通に元気な大人になっているので大丈夫です🙆♀️- 9月15日
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tim
なんと心強い言葉…！そうですよね。最近の医学は本当に進んでますもんね☺︎✨
旦那の家系が心臓が弱いみたいで、旦那自身も心疾患はないけど心臓は弱い方みたいです。だから今回の事を夫自身、自分を責めてました…けど学生の時にソフトボールやるくらいめちゃくちゃ元気な人だったのでこの子も大丈夫かなって2人で言い合いました（笑）
たしかにそうですよね。命があって産まれた事、それだけで十分ですよね。
りあさんのお言葉すごく励みになります。残りの入院生活ゆっくりします😄- 9月15日
kota
経験者でなくてすいませんが、知識がなく気になりまして。
突然知らされて、不安で不安で仕方ないですよね。
まだご出産されて数日ですし、体力的中にも無理をされず過ごしてくださいにき。
何週でご出産されましたか？
心室中隔欠損症等は出産前にエコーとかで分からないものなのですか？
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tim
お返事遅くなりすみません。
38週2日で出産しました！妊娠中に胎児エコー2回したのですが、特に何も言われませんでした😔私も妊娠中のエコーで何も言われなかったのに…？って思いました。穴の大きさにもよるのかなあとも思ったりしてます。大きすぎたら明らかにわかるとか…- 9月24日
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kota
返信ありがとうございます。
胎児が小さく、羊水も少なめということで色々不安になり質問しました。
ありがとうございました！- 9月24日
tim
コメントありがとうございます。
自然に塞がったのですね…！
同じような状況で、現在はとても元気ということを聞いてこれからの希望が持てました😢
退院して2週間検診までは、間接母乳とミルクでやってみようという話が出ています。入院中の現在は3時間おきにギリギリのミルクの量をやっとこさ飲んでいる状態です…
前向きに頑張ってみようと思います。ありがとうございました😊