水腎症で悪化した子供の経過観察に不安を感じています。治癒の可能性や手術の経験についてのお話を聞きたいです。
先天性水腎症のお子さんをお持ちの方で、
・悪化したことがある
・１歳以降も治らず経過観察していた
という方おられましたら、お話聞かせてください💦
１歳3ヶ月の娘が出生後左腎グレード1の水腎症でしたが、先日の経過観察で両腎グレード1(左は見え方によってはグレード2)になっており、とても不安になりました。
現状は経過観察しかできませんし、このグレードであれば自然治癒が多いと言われていますが、出生時より悪化？してるように見受けられるので、そういう場合は自然治癒より更に悪化していくのかなあと勝手に考えてしまっています…
また、膀胱の機能が出来上がる１歳前後が治りやすい時期のひとつですが、それを過ぎてしまいましたね、とも言われたので、不安で不安で…
悪化しても治った、又は悪化した後は結局手術までいった、
１歳すぎても経過観察だったがそれ以降で寛解した、などお話きかせてください💦
- ママリ(2歳5ヶ月, 4歳6ヶ月)
コメント
ちゃちゅちょ
私の弟の話になるので、もう25年も前の事であまり参考にはならないかもしれませんが…💦💦
弟も水腎症で、片側のみ、グレードはすみませんわからないんですが…💦
治って退院したのがちょうど1歳6ヶ月の時でした。
(そこからちょこちょこ通院はしてました)
経過観察で、治らなかったらそろそろ手術、と言われてたタイミングで、ちょうど自然と治った、との話です。
私もそんなに詳細はわからない上、かなり昔の話で医療体制なんかも違うので、気休めにしかならないかもですが…💦💦💦😱
少しでも安心材料になればと思い、コメントさせていただきました💦>_<
心配ですよね💦💦
早くよくなるといいですね😭💦
ひまわりママ
じきに3歳になる息子がいます。
生後19日のときに原因不明の40℃近い発熱をして 検査したことがきっかけで、左のみ水腎症グレード1が見つかりました。
医師より【成長するにつれて治るパターンが多い】と言われ、期待してましたが
現在は良くも悪くもなく グレード1のままで様子観察中です。エコー検査は年1回です。
心配ですよね。
気持ちはわかります。
でも 私たちが出来ることはないので、定期検査につれていって 悪化していないか観察するしかないなと‥😭
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ママリ
コメントありがとうございます！
そうなんですね、やっぱりいろんなパターンがあるんですね👀
本人に痛いなどの自覚症状がないだけまだ良いなと思うようにはしてるのですが💦- 7月12日
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ひまわりママ
先生が言ってたのですが
先天的水腎症(グレード1～2)を気づかずに成長して大人になったときにはもう完治してるパターンが多いみたいで
先天的水腎症を持って産まれた子は本当は最もいると。
神経質にはならず 長い目で診ていきましょうと言われました😊- 7月12日
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ママリ
お返事ありがとうございます！
そうなんですね！たしかにエコーだけじゃ全てをスクリーニングするのは難しいですよね🤔
優しいお言葉ありがとうございます😊- 7月13日
はじめてのママリ🔰
息子が先天性水腎症でグレード１でした😊
息子の場合、半年に１回の経過観察（コロナが心配で延期をしたり本人の風邪により半年ごとではなかったです）でした！
良くも悪くもなってないまま２回ほど経過観察を行い、先月完治となりました😊👍
先生からは特に１歳が目安という風には言われなかったです😳
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ママリ
コメントありがとうございます！
息子さんの完治おめでとうございます😊
そうなんですね、先月ということは１歳7ヶ月ですよね！
いつか良くなればいいなあと祈ってこうと思います🤲- 7月12日
ぱやげ
うちは先天性水腎症で生後3ヶ月で手術しました。
お腹の中にいる時から水腎症と分かっており、産まれて病院で検査→経過観察→手術レベルに達した事もあり、手術をしました。
今はまだ完全に治ってないらしく（腎臓が風船みたいに膨らみ小さくなるのに時間がかかっているみたいです）定期的に検査があります。とは言っても、今は1年に1度になってますが💦
手術前は目に見えるくらいお腹が常にパンパンでしたが、術後は苦しそうな感じはなくなりました😌
担当してくれた医師からは、水腎症の子はよくいるけど、手術までいくのは結構稀な感じと言われて、当時めちゃくちゃショックでしたが笑
優しい良い先生にやってもらえたので良かったです。
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ママリ
コメントありがとうございます！
貴重な体験談までご記載頂き、とても勉強になりました🥺
手術までいくのは稀なんですね！
息子さんもお母さんもがんばられたんですね！！
少しでも早く息子さんが良くなりますように…
本当にありがとうございました。- 7月13日
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ぱやげ
自然に治る子の方がほとんどと言われましたね💦
手術までに何度か検査があって、手術から退院するまでは10日間で、検査は造影剤流したり、エコー等やりました。
手術自体は3時間くらいかかりました。（年齢によって違うかもしれません）
造影剤は腎臓から膀胱まで逆流せず、しっかりとおしっこが流れているのか調べたりしましたよ！
今はエコーのみになってます😌
このまま治ってくれればいいですね…
できることなら手術は避けたいですもん😭
主さんのお子さんも治りますように。祈っております。- 7月13日
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ママリ
お返事ありがとうございます！
そうなんですね、いろいろ検査もあって手術までも大変な道のりですね💦
ありがとうございます、とても勉強になりました😭😭- 7月13日
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ぱやげ
うちの子みたいにエコーでわかるくらいの腎臓の腫れになってくると、いよいよ検査ももっと詳しくなるのかな…
でもそこは医者によって違うと思いますし、通院の際聞いてみるといいかもしれませんね。
答えられるものがあれば、いつでもお答えします😌♪- 7月13日
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ママリ
優しいお言葉ありがとうございます😭😭
もしかしたらまたお世話になるかもしれませんが、よろしくお願いします🥺- 7月15日
ママリ
コメントありがとうございます！
とても安心材料になりました！！♡
入院されていた、ということは結構グレードも高かったのかもしれませんね👀
もしご存知であればで結構なのですが、自然治癒されたのは何歳ごろでしょうか？