口蓋裂の赤ちゃんを直接母乳を吸わせられないけど、母乳で育てたい。母乳の量が増えない。他に増やす方法があれば教えてください。

ぶたッ子

• 

  ちびmama

  
  ご回答ありがとうございます！完母？！すごいです！
  分かりました！私もやってみます！

  • 6月4日

しろくろにゃんこ

• 

  ちびmama

  
  ご回答ありがとうございます！お礼の返事が遅くなってしまってすみませんでした😢
  次男くんも口蓋裂なんですね、同じ口蓋裂のこのママさんのお話聞けてよかったです！やっぱり3時間ごとの搾乳が大事なんですね！
  私もちょこちょこサボってしまって💦
  上の子もいると搾乳時間作るのも大変ですよね😭😭
  頑張って時間つくって搾乳しようと思います！

  • 6月7日

ゆきんこ

• 

  ちびmama

  ご回答ありがとうございます！同じ境遇の方のお話聞けてよかったです！
  お互い頑張りましょう(^^)★

  • 6月16日
• 

  yooja

  いきなりすみません！
  もう3年も前なので返信ないかもしれないと思いながら
  コメントさせていただきます！
  口蓋裂のお子様がいると書いてましたが
  手術などはされましたか？？
  今、子どもが口蓋裂の手術後でして
  しばらくは直母は禁止と言われたのですが
  せっかく手術したらいつか飲めるようになるだろうとずっと搾乳頑張ってきたので
  禁止の間におっぱいを忘れてしまわないか心配で、口蓋裂について調べてたらここにたどり着きました。
  もし、経験おありでしたらお話聞かせてもらえないでしょうか？

  • 2月18日
• 

  ゆきんこ

  お子様、術後という事でyoojaさんも付添入院中でしょうか。
  息子は、1歳8ヵ月の時に手術をしたのですが、その頃、1日にほぼ1回のみの授乳（夜寝る前に飲みながら寝る）という状況だった事もあり、手術前夜の授乳を最後に卒乳しました。病院や裂のご状況で手術時期も異なるかと思うので、全然お役に立てない回答かもしれずすみません！

  • 2月18日
• 

  yooja

  何年も前のところに返信ありがとうございます！
  1歳8ヶ月だったら授乳回数も
  減ってますもんね🥺
  私も今付き添い入院中で
  手術前夜にもしかしたらこれで最後になるかもしれないと思い
  お話しながら、最後になるかもしれない姿を目に焼き付けてました！
  やはり、1ヶ月も空くと忘れてしまいますかね😢
  いつかは終わりがくるのは仕方ないし覚悟もしてたつもりですが
  手術すれば飲めるようになるかも！って思ってたのに、術後の直母禁止期間が長くて、こんな感じで終わりになってしまうかもしれないと、頭ではわかってるはずなのに涙が止まらなくて💦
  長々とすみません。。

  • 2月19日
• 

  ゆきんこ

  付添入院お疲れ様です。術後に直母を目標に搾乳を頑張ってこられたのに、いきなり術後に直母は１ヶ月禁止の説明を受けたら、お気持ち、混乱してしまいますよね😟１ヶ月後、忘れているかどうかは経過がなく何もお答えできず、とても申し訳ないのですが、これまで、お子様の事を思って搾乳や授乳、頑張ってこられたyoojaさんのお気持ちや愛情は、きっと授乳の時間を通してお子様に届いているだろうなと、yoojaさんのメッセージを読んで感じました🥺術後という事でお子様を見ているだけでも、気が張ったり心配な事も多いですよね。どうかyoojaさんもお子様と休める時にお体休めながら、入院期間過ごされて下さいね🥺

  • 2月19日
• 

  yooja

  ありがとうございます！
  そのように仰っていただいて
  気持ち救われます。
  
  看護師さんなどに
  忘れちゃうか心配でって言っても
  まぁ忘れたらその時はその時で
  それが卒乳ってことでいいやんって
  軽く言われるし
  先生方も、まぁもう1歳なんでそろそろ卒業してもいい時期ですしって
  そんなことは私も分かってるんです😣
  って感じだったので
  そのように言って下さり
  寄り添ってもらえた気がして嬉しかったです。
  
  術後1日目はおっぱい探して泣く息子を見て私もごめんねとまたおっぱいしようね、忘れないでねと一緒に泣いてしまいましたが、息子も3日目にしてもうおっぱいはないと分かったのか、
  昨日の晩は横抱きで寝かそうとするとおっぱいの体勢と同じだからか
  これでもかってくらい拒否され
  なかなか眠れず、私もどうしていいかわからず、ヘロヘロでした😅
  
  断乳した方などは3日で忘れるとよく見るので、そろそろ忘れていくかもしれないと淋しさはありますが
  まぁ仕方ない、成長と受け止めようと
  だんだん覚悟も決まってきました🥺
  
  まだどうなるか分からないし
  そんなこと考えてクヨクヨしてても
  仕方ないので
  気持ち立て直して
  頑張ろうと思います！
  
  ゆきんこさんお話聞いて下さり
  ありがとうございました🙇🏻‍♀️‪‪´-

  • 2月20日
• 

  ゆきんこ

  少しでもお気持ちに寄り添えていたらよかったです🥺今回の手術入院に至るまで、授乳について色々な思いがあったはずなので、看護師さんや先生にそう言われると余計モヤモヤしちゃいますよね🥺夜の寝かしつけもお疲れ様です。それに、思いがけず断乳のご状況となるとyoojaさんの胸も張って痛くて大変そうで心配です。どうかyoojaさんもお子様もお大事にされて下さい。入院生活、とても大変と思いますが、陰ながら応援しています😊

  • 2月20日
• 

  yooja

  色々と聞いて下さりありがとうございました✨
  
  無事退院してきました！
  
  寝かしつけはお気に入りの
  ふあふあのタオルをチュッチュッしながら
  抱っこだけで寝てくれるようになりましたが
  やっぱりおっぱいを見せても
  もう忘れてしまったのか
  まだ直母は禁止期間なので
  忘れないようにと見せたり
  口に当てても嫌がってプイッとされてしまいます😢
  
  もう、1度無理になったら
  また吸ってくれる事はないのでしょうか？
  
  まだ口に違和感があるから
  嫌なだけだといいのですが、、
  
  胸もまだ張ってくるので
  搾乳はしばらく辞めれそうになく
  でも、もう子どもがおっぱい必要としないのなら、搾乳も卒業の頃なのかな？と
  思ってきてます😢
  
  搾乳がなくなったら
  楽だろうなーって反面
  やっぱり1年頑張ってきたので
  淋しい気持ちもあり複雑ですが🥹
  
  病院で3食離乳食をしっかり食べて
  おやつも出て
  甘いものや食事の方が
  よくなってしまったのかも知れないです。
  
  うれしい成長なんで
  受け止めていかないといけないですね🥹

  • 3月1日
• 

  ゆきんこ

  お子様、退院おめでとうございます。付添もお疲れ様でした✨退院後もしばらく食事など気を使う事も多いかと思いますが、かげながら応援しています😊
  そして、直母の点は複雑な思いがありつつも、お子様、術後も入院中は、３食＆おやつもしっかり食べる事ができていたようで良かったです☺️
  余談ですが、私自身は、長男、次男とも直母は1度も経験できないまま（私の乳首が見るからに吸いにくそうで（笑）早々に、搾乳一筋に😂）、どちらも1歳の誕生日まで搾乳を哺乳瓶で、その後はそれぞれ卒乳までミルクでした🤣なので、1歳まであきらめずに直母をお子様と頑張られて凄いなと思います🥰それに、また解禁後に思い出して吸ってくれるかもしれないですし、まだ搾乳も続けられているとの事で大変かと思いますが、yoojaさんのが納得できた形で本当の卒乳ができると良いな〜と思っています🥺

  • 3月4日
• 

  yooja

  
  返信遅くなりすみません！
  あれから少しずつ
  おっぱい当ててみたりなどしながらも拒否が続き、手術後の診察の際に
  禁止期間のあとにもう一度直母できた子っていたりしますか？って先生に聞いたところ、いないですね、断乳になる子がほとんどなのでって言われて
  病院にも関わらず泣いてしまい
  やっぱり無理なのかーって落ち込んでたのですが
  次の日の朝、寝起きで何気なく添い乳みたいな感じで当ててみたらチュッって少し舐めたのでもしかして！と
  昼間も何回か試してみたりして
  お風呂上がりに眠そうだったので
  おっぱい近づけるとまた舐めてから
  そのあとチュッチュって吸ってくれました🥹✨
  
  思い出してくれたのか
  口の痛みや違和感がなくなったのか
  まぁ理由はわからないし
  理由なんてなんでもいいのですが
  また吸ってくれたことが嬉しくて😭✨
  
  もしこれが最後だとしても
  もう後悔はない！って思ったのですが
  その後も続けて、おっぱいしてくれてるので、子どもが次にいらないって
  なるまでは続けたいなーって😌
  
  量はあまり飲めてないみたいなので
  搾乳もまだ辞めれそうにはないですが😅
  
  それもそのうち上手に飲めるようになると信じて頑張ろうと思います！💪
  
  ゆきんこさんも1歳まで搾乳を
  続けてこられたこと
  下の子がいたりすると
  さらに大変だった事もあったと思います！
  
  搾乳の大変さは
  みんな、口では大変だねと言ってくれますが
  ほんとに経験した人しか
  分からないと思ってます😵
  
  ミルクは出さずに母乳だけで
  足りてましたか？？
  
  私はもう量はだんだんと減って
  ミルクも足さないと足りないので
  混合になってますが
  1年間搾乳し続けて
  おっぱいはふにゃふにゃです😅
  
  長くなってしまいましたが
  この度はゆきんこさんに
  たくさん聞いていただき本当に本当に
  心を救われました！
  
  ご親切にご丁寧に
  ありがとうございました🙏

  • 3月11日
• 

  ゆきんこ

  また吸ってくれたのですね🥰本当に、本当に、良かったです✨まだまだおっぱいのコミュニケーションをお子様ととれるなんて素敵ですね☺️羨ましいです🥰
  
  私は、直母できなかったものの量は沢山出ていて、ミルクは足さなくて大丈夫なくらい搾乳できていました😀てすが、1歳からこども園に入園だったのでミルクも飲めるようになっておかないとというのもあり、ミルクの味にも慣れた方が良いかと考え、適度にミルクも飲ませていました😀
  
  搾乳、とてつもなく大変ですよね😂私も夜間の搾乳時は、授乳を夫が引受けてくれたのでなんとか1年間続けてこれました🥺
  
  私も搾乳のご経験がある方に実際には会った事がなく、なんというかyoojaさんに心を救われたと言って頂けて、改めてあの搾乳経験が少しでも誰かのお気持ちに寄り添えるお役に立てたのなら、良かったと、なんだか私も救われました☺️こちらこそ、ありがとうございます😊

  • 3月11日
• 

  yooja

  通知が来なくてまたまた遅くなりすみません🙇‍♀️💦
  
  ミルク足さずに搾乳だけで1歳まで
  そんなにも、量が出てたのがすごすぎます😲👏✨
  
  私は新生児のNICUの頃からピークでも
  1回に200㎖くらいが限界でした😅
  
  今は1日5回くらい搾っても
  トータル200㎖くらいしか出なくなってしまって
  子どもがしっかり吸えるようになったとしても量は足らないと思います💦
  
  そして、噛んでくるので
  今乳首が痛くて痛くて
  ちょっと休ませたいくらいですが、
  またその間に忘れちゃったら😵
  って思うと、痛いけどなんとか耐えてます😭
  
  搾乳、大変ですよね💦
  
  ご主人様お優しいですねー💕
  
  でも、ほんと協力がないと
  なかなか搾乳するタイミング難しいですよね、出かけた時とかは特に😣
  
  今搾乳したいのに出来ないってことも
  たくさんありましたし
  子どもが動き出すと特に
  目も手も離せなくて、途中でやめたり
  長時間あいたりよくありました😅
  
  乳腺炎も何回もなりましたし😫
  
  兄弟がおられるのに
  それでも1年続けてこられた
  ゆきんこさんはすごいと思います🥹
  
  私も身近には搾乳されてた方がいなかったのと
  まだ搾乳してるの？とか
  もういいやめてもいいんじゃない？などと
  言われたこともありました😰
  
  同じ搾乳経験のあるゆきんこさんと
  たくさんお話できて嬉しかったですし
  ここまで頑張ってきたことを
  共有？できた気持ちになって
  あー私だけじゃないんだって
  もっと頑張ってる方がいたことを知れて
  改めてまた頑張ろうと思えてよかったです☺️
  
  お近くだったらお友達になりたいくらいです🤭
  
  子育てお互い大変なことも
  あると思いますが
  適度に頑張りすぎず頑張りましょうね✨

  • 3月14日
• 

  ゆきんこ

  私も返信が遅くなってすみません🤣口蓋裂ではない長男を出産して入院中もずっと直母では吸えず、長男が全然飲めてなくて便秘になってしまい入院中に搾乳を始めたのですが、そのとき助産師さん達に、搾乳だとほとんどの方がすぐに出なくなると言われて、直母できないどころか搾乳すら飲ませてあげられないのかと思い、凄くショックで病室に戻って泣いてしまいました。今回、yoojaさんのメッセージの中で、お医者さんや看護師さんから言われた言葉（このまま卒乳等）を拝見し、状況は違えどどんなにショックだったかと、その時の事を思い出していました。でも、yoojaさんがあきらめずにいらっしゃったので、また直母できたとお聞きして私もとても嬉しかったです☺️なんだか大げさな言い方ですが、勇気をもらいました🥰
  
  私もお近くだったらお友達になって頂きたいくらいです☺️
  
  子育て、本当に思わぬ事に直面する事も多々ありますが、お互い、時には休みながら頑張りましょう🥰本当にありがとうございました😊

  • 3月18日
• 

  yooja

  返信ありがとうございます！
  またこちらから返信すると
  ゆきんこさんが気を使ってしまうかなーと終わりにさせてもらった方がいいかな？
  と思いましたが
  また書いちゃいました😅
  
  出産直後はホルモンのせいで
  不安定なところに
  悪気はないとしても
  看護師さんや助産師さんのその言葉に
  ショックを受けたゆきんこさんの気持ちわかる気がします😢
  
  私も早産のうえ、口蓋裂があったので
  直母出来ないと言われ、
  NICUにも入ってたので搾乳して母乳を毎日届けてましたが
  初めて直母練習した時
  やはり全然飲めなくて
  赤ちゃん疲れちゃうから
  おっぱいしても飲めないしもう直母の練習はなしにしましょーって言われた時
  涙ポロポロ出ました😭
  
  飲めなくてもスキンシップとしてとか
  もしかすると飲めるようになるかも！とか
  そんな期待や思いも全て
  断ち切られた気がして悲しくて、、
  
  ちなみに私は大阪ですが
  ゆきんこさんはどこにお住いですか？？
  
  答えたくなければ大丈夫ですが💦
  
  本当に友達になりたいけど
  ママリ的にはアウトなのでしょうか？😅
  
  たくさん悲しい悔しい思いもした時も
  あったと思いますが
  きっとお子さんにゆきんこさんの
  愛情も優しさも母の強さも
  全部伝わってると思います✨
  
  そんな素敵なお母さんに育てられた
  お子様は幸せですねー😍
  
  私もゆきんこさんを目標に
  子育て頑張ろうと思います💪
  
  本当にありがとうございます︎🤍

  • 3月24日
• 

  yooja

  ちなみに、口蓋裂の手術後
  ごはんなどは問題なく食べれていますが
  ストローやコップ飲みがまだ全然出来なくて
  ゆきんこさんのお子さんは
  ストローマグなどスムーズに飲めましたか？？
  
  何種類か買ってみたのですが
  どれも難しいみたいで
  もしオススメなどあれば教えて頂けたら嬉しいです！
  
  何度もすみません🙇‍♀️

  • 3月24日
• 

  ゆきんこ

  また、ストローとコップ飲みですが、次男の場合は、コップは離乳食スタートに合わせて、5ヶ月頃から、ストローは術後の普通食okの時期（1歳9ヶ月頃）から練習しました。どちらもマグマグコロンというのを使用して練習してました😃既にご使用かもですが、マグマグコロンは、上の部分をコップ形式とストロー形式に付け替えられるようになっていて、コップ飲みの方は出る量を調整できるので、こぼしにくい作りになっています😀それでもこぼしたりするのですが、こぼして濡れて冷たいを繰り返すうちに、幼児用のプラスチックマグカップでもこぼさず飲めるようになった記憶があります😃ストローは術後に禁止になる事を考えて、ストローが良い！となったらどうしようと思い、かなり遅いですが、術後の1歳9ヶ月頃に始めたの事もあり、数日で飲めるようになった気がします。牛乳大好きなので牛乳で練習しました。最初は加えてるだけでしたが、偶然口に入ったりをするうちに吸い方を覚えていってる様子でした😃

  • 3月27日
• 

  yooja

  私も通知が来る時と来ない時とあって
  よくわかりません💦
  
  第1子で早産で産後に口蓋裂がわかりました！
  
  あっとゆーまにいきなり産まれて
  口蓋裂と言われ、最初はなにそれ？状態でした😵
  
  他にも問題がたくさんあったのですが、なにせ初めての出産で初めての子どもなのでそんなもんなのかな？と呑気な母でした😅
  
  ゆきんこさんは新潟なのですね☺️
  
  行ったことはないけど
  何人か知り合いはいます✨
  
  お米🌾くらいしか知らないのですが😂

  • 3月27日
• 

  yooja

  ストローとコップの件
  ありがとうございます！！
  マグマグコロン調べてみます！
  他も色々買ってダメだから
  これで飲める！って聞いて
  リッチェルの押したら出てくるストロータイプのも買ったのですが
  やはり噛むばっかりでなかなか飲めず💧
  コップも同じく噛むので
  どっちもなかなか進まず
  水分があまり取れなくて心配してます。。
  好きな物を入れて練習する方法も
  参考にさせていただきます✨
  何から何までありがとうございます☺️

  • 3月27日
• 

  ゆきんこ

  ストロー飲み練習について、思い出したのですが、マグマグコロンだと同じく噛んで初めはうまくいかず、紙パックにストローがついているタイプの牛乳に切り替えて練習したのを思いだしました！紙パックを押すと牛乳が出るので、しばらく押して飲んでいましたが、いつのまにか吸って飲めるようになったとおもいます！
  
  コップの方は、yoojaさんがコップを傾けて口に流してあげても、飲んでくれない感じなのでしょうか？

  • 3月28日
• 

  yooja

  紙パックの物でも練習してるのですが
  ストローを噛んでるので押しても
  飲み物が出ない、
  またはストローを、引っ張るので
  中身がぴょんぴょん飛び散る💦
  たまに噛んでない時に押したら
  口の中に入るのですが
  カミカミして口を閉じないので
  下に全部こぼれてしまう感じで
  机も服もびしょ濡れになるので
  こっちも嫌になってしまって😅
  
  同じくコップも傾けて飲ませてみるのですがガジガジと噛んで下からこぼれ、
  ほぼ飲めてない気がします💧
  
  続けないと飲めないよなーと思って
  頑張って続けてるのですが
  なかなか進まず😫
  
  今日、ストローの練習してて
  気付いたのですが
  哺乳瓶もおっぱいも根元までくわえるじゃないですかー！
  ストローだと先の方しかくわえないから
  噛んでしまうのかも？と思いました！
  
  たまたま奥まで入ってしまった時があって
  その時に吸うような仕草が見えたので
  ストローを短く切る？？などしてみたら
  根元までくわえると吸うってことがわかる？のかなーと思いました😅
  
  色々試してみるしかないですね💦

  • 3月28日
• 

  ゆきんこ

  間違えて下にも返信していました😅そうなのですね！なかなか強いガジガジなのですね🤣もうすぐ喉が乾く季節になりますので、その勢いに乗ってストローやコップ飲みの練習が進むと良いですね🥰

  • 3月29日
• 

  yooja

  ごめんなさい！間違えて下にコメントしてしまいました、、

  • 4月2日

アクア🔰

• 

  ちびmama

  回答ありがとうございます！
  情報とってもありがたいです！
  参考にさせて頂きます！！！

  • 6月20日

yooja

ゆきんこ

yooja

• 

  ゆきんこ

  こんばんは。手術入院中なのですね。付添でお子様の事がご心配の中、メッセージを下さってありがとうございます。短い期間に立て続けに手術という状況で付き添われていてyoojaさんご自身も一息つく間もなく、お体もお気持ちも休まらない状況ですよね。息子は、手術入院ではありませんが、別の理由で口蓋裂手術から5ヶ月後に１ヶ月間入院した事があるのですが、立て続けの子供の入院というのは、付き添う側も心身ともに、子供の事も色々考えるし、とってもお辛いと思います。今回はどのくらいの期間入院されるのでしょうか。お子様の手術の成功を私も心から願わせて頂きます。

  • 4月2日
• 

  yooja

  返信ありがとうございます。
  お心遣い感謝いたします🙇🏻‍♀️💞
  1月、2月、4月と連続で
  入院が続きましたが
  これが終わればしばらく空きそうなので
  あとひと踏ん張りという感じです！
  今回の入院は短いので明日にでも退院できるみたいで、ホッとしています😌
  
  まだ1歳なったばかりなのに
  6回めの入院に4回の手術と
  本当に息子も頑張ってくれてるなーと
  我が子ながら、そんな息子を誇りに思います。
  
  ゆきんこさんも大変な子育ての合間に
  返信くださり、ありがとうございます！

  • 4月3日
• 

  ゆきんこ

  3回連続での入院なのですね。しかもトータルで6回の入院に４回の手術、本当に息子さん頑張っていますね。そしてyoojaさんもです。０歳児の育児というだけでも手探りで大変なのに、手術となると体調の管理も含めると本当に気が休まらなかったと思います。本当に本当にお疲れ様です。今回は明日には退院できるとお聞きして、本当に良かったです。今回の手術した部分の傷を癒やしながら、今頑張って練習されているコップやストロー飲みもどうかゆっくりお二人で進められて下さい🥺
  話が戻りますが、息子もお耳はチュービング手術をして今は良く聞こえています。お耳の方はお互い、良く聞こえるようになって良かったです☺️

  • 4月3日
• 

  yooja

  
  まだ1歳になったばかりなのに
  この1年で、何度も入院、手術をさせてしまって、申し訳ない気持ちと
  心配な気持ち、不安な気持ち
  たくさんの感情がありますが
  良くなる為に、息子のためにと
  頑張ってきました！
  本当に今まで何回も無理だと言われたことを
  全てクリアしてきて
  お医者さんもびっくりの生命力と回復力なので
  これからもたくましく育ってくれると信じてます🥹
  
  ゆきんこさんの息子さんも
  チュービング手術受けられたんですね🥺
  
  口蓋裂の子の場合、中耳炎は繰り返す場合もあると聞いたのでまた同じ手術する可能性もあるかもしれないと思うと心配ですが
  よく聞こえるようになったのは嬉しいことですよね✨
  
  暑くなる前に、ぐびぐびっと
  飲めるように少しずつ練習したいと思います☺️
  
  スパウトだと、少し飲めるようになりました！
  
  哺乳瓶の乳首に近いからかなー？と💡
  
  あとは、お水やお茶が嫌だった可能性もかなりあります💧
  
  スパウトで飲めたのにお水を入れたら飲まなくなってしまったので
  ミルクかジュースしか嫌って感じっぽいです😅
  
  まぁいつかは飲めるようになる日が
  誰でも来ますもんね
  気長にやっていこうと思います💪

  • 4月4日
• 

  ゆきんこ

  お子様の入院、手術についてのyoojaさんのお気持ちや感情やお子様を想う気持ちがすごく伝わってきました。yoojaさんのように想い寄り添ってくれるお母さんがいるから、息子さん、一つ一つ頑張って乗り越えてこられたのだと、メッセージを読んでいて思いました。
  
  はい、息子もチュービング手術を両耳してもらいました！今もチューブが耳に入ったままの状態で過ごしています。手術前は風邪からの中耳炎で発熱する事がかなり多かったのですが、その点も改善されて良かったです☺️
  と、前向きに考えるようにしていますが、やはりふとした時に口蓋裂が原因でお耳も中耳炎になりやすいと考えると責任を感じて、胸が苦しくなる時があります。なんというか胸にしまい込みながら進んでいる感じはずっとありますが、同じく、たくましく育ってくれると信じていきたいです。
  
  コップとストローも、そうです♫そうです♫いつかはいつのまにかできる日がくるはずです🥰

  • 4月4日
• 

  yooja

  
  うちはなかなか子どもが出来なかったので
  やっと授かれたのに
  なぜ、健康に満足に生んであげられなかったのか、早産で産まれてしまい
  もっとお腹で育ててあげられたらよかったのに、、など
  生まれた時は自分を責める事も多かったのですが
  私たちのところを選んできてくれた事
  無事に生まれてきてくれたこと
  きっと早く会いたかったんだって
  言い聞かせ、思い直し、ここまで進んでこれましたが
  やはり、ゆきんこさんと同じく
  手術や入院などある度、
  胸が苦しくなり申し訳ない気持ちになる時も多々あります😢
  
  でも、ごめんねばかり思ってたら
  せっかく私たちを選んできてくれた息子に申し訳ないなーと笑顔でがんばれ！と
  送り出せるようになりました！
  
  口蓋裂は手術したら終わりってだけでなく
  やはり中耳炎や他にも発音や、歯並びなどの心配もありますが
  これからもきっと乗り越えてくれると信じてます✨
  
  ゆきんこさんの息子さんも
  聞こえるようになっただけでなく
  熱なども改善されてよかったです☺️
  
  息子もまだチューブ入ったままなので
  抜いた時どうなるのか心配ですが🥺
  
  あとこれは余談ですが
  15000人に1人の確率の難病だと言われ
  これといった治療法はなく
  出てきた症状を治していくしかなく
  大変なこともありますが
  反対にいえばずっと息子と寄り添いながら
  乗り越えていけるという意味では
  傍にいれる時間も長いだろうし
  よかったなーと思います🤭
  
  この子の笑顔を守れるように
  もっと強くならねばです😅💪
  
  我が子はほんとかわいいですねー︎🤍
  
  欲をいえば私も2人目を
  授かりたいですが
  息子の病気のことや年齢のことを
  考えるともう厳しいような
  まだ諦められないような🥹笑
  
  まぁストローもコップも
  2人目もなんでもなるようになる！
  と思っておきます笑

  • 4月5日
• 

  ゆきんこ

  待ち望んで授かった大切な息子さんが、15000人に1人の難病と言われ、受けとめ息子さんに寄り添われながら過ごした1年は私には想像する事もできない程の時間だったと思います。一つ一つに対応されながら、前を向かれていて、息子さんどんなにか心強い事か🥺yoojaさんの息子さんへのお気持ちがつまったメッセージを拝見して涙がでました。今はやっと少し次の入院まで期間があくと伺いましたので、息子さんも大好きなご自宅で大好きなご家族と思う存分にリラックスして過ごせるのですね。自宅って本当に寛げるものだと入院生活を通して実感しました☺️
  yoojaさんの前向きな姿勢、私も見習いたいです😊

  • 4月5日
• 

  yooja

  口蓋裂？難病？と
  初めは驚きもありましたが
  妊娠する前から
  何があっても受け止める覚悟だったのと
  なぜか、そう言われた時も
  きっと大丈夫！って
  どこから来たのかわからない自信？みたいなのがあって
  案外、ショックなどもなく
  どんなことがあっても
  大切な息子には変わりないので
  やるべきことをやっていくしかない！って
  感じでした！
  
  呑気な母でよかったのか悪かったのか😅
  
  それより早産だったからかも、、
  妊娠中になんかしたかな？
  きっと私のせいだって自分を責めてしまってました💦
  
  色々泣いたこともありましたが
  自分がしんどくても、体が痛くても
  子どものためなら何でも頑張れるんだなーと思うと
  子どもの存在ってほんとに大きいですね🥹
  
  たくさん、毎日色んな表情や成長を
  見せてくれて
  かわいくて毎日愛おしくて
  仕方ないです︎🤍
  
  しばらくは入院なさそうなので
  たくさん、自宅で家族で過ごして
  楽しい思い出を作ってあげたいです☺️
  
  暖かくなってきたので
  お出かけもたくさんしてあげたいですね💡
  
  いつも出かける先が病院ばかりは
  かわいそうなので😢
  
  やっぱり家が1番ホッとするし
  安心しますよね☺️
  
  息子にとっても帰ってきたら
  安心するお家であるように
  なっていければいいんですが😊
  
  ゆきんこさんも
  子育てお忙しい中
  たくさんお話聞いてくれてありがとうございます✨
  
  本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
  
  直接会ったわけではないですが
  とてもいい出会いをさせていただけて
  嬉しいです😌

  • 4月8日
• 

  ゆきんこ

  今回もyoojaさんの前向きなメッセージを見て元気になりました🥺余談ですが、口蓋裂で産まれた次男は、もともと、長男に比べて風邪もひきやすく、今年の1月に風邪からの喘息発作が初めて出たのですが、経過観察中だったところ２日前に2回目の風邪からの喘息発作が出てしまい、まだ診断はされていないのですが、もしかして喘息なのかも🤔😥？という状況で心配などでモヤモヤしていました😵‍💫が、yoojaさんの前向きなメッセージに元気づけられました☺️
  次男は鼻のコンディションもあまり良い方ではなく、色々心配はありますが1つ1つ対応しながら成長ととも改善していけるようにできる限りの対応をしようと、勇気づけられました🥰
  最近暖かい日が増えましたね☺️息子さんと沢山お出かけされて、yoojaさんにとっても息子さんとの楽しい時間が過ごせますように☺️こちらの方こそ、色々なお話をお聞かせ頂けて、私も見習わなければ！と思いました😊私も感謝の気持ちで一杯です🥰

  • 4月10日
• 

  yooja

  次男君、大丈夫ですか？？
  
  心配ですね🥺
  
  もしも喘息だと息など苦しそうな感じだと
  見てる方も辛いですよね😢
  
  口蓋裂だと中耳炎になりやすいのと同じで
  やはり鼻にも少し影響があるんでしょうか💦
  
  息子は手術前はよく鼻水やくしゃみ、
  食べ物やミルクも鼻からよく出てましたが
  手術後は、逆流こそしなくなりましたが
  まだくしゃみはよくしてます😅
  
  小さい時はよく熱出るもんだと思ってましたが
  今思えばたまに熱出してたのも
  口蓋裂の影響もあったのかも？😲
  
  まぁなんでも口蓋裂のせいにしてはいけませんが💦
  
  息子さん、ひどくならないと
  よいのですが😣
  
  まだまだ寒暖差もありますし
  夜は冷える日もあるので
  早く良くなることを願ってます🥺
  
  私はもともとすごくマイナス思考なタイプなんですが
  主人と息子のおかげで
  前向きに色々考えられるようになった気がします🤭
  
  クヨクヨしてても仕方ないですしね！
  
  出来ることををやるしかない！
  って思って私も前向きに頑張ります💪
  
  ゆきんこさんも、看病などで
  お体崩されませんように🥺

  • 4月10日
• 

  ゆきんこ

  まだ分かりませんが、喘息となるとレベルによって日常的な吸入や服薬などの管理が必要になってくるようなので、その点で不安もありますが、そうなったらしっかり寛解にもっていけるように頑張らなければ😀！と前向きに覚悟しておこうと思います😄
  
  鼻の方は、口蓋裂だと副鼻腔炎になりやすいと何かの記事で見た事があるので、影響もあるのかな😥と時々思いマイナス思考に陥る時があります😅（笑）
  
  ご主人や息子さんのおかげで前向きに🥰だなんて、きっととっても素敵なご主人なんですね☺️
  
  術後も次から次に、なかなか落着かないのですが、私も前向きに頑張りたいと思います✊

  • 4月11日
• 

  yooja

  まだハッキリはわからないのですね🥺
  
  吸入や服用になると管理も
  大変ですし、息子さんもしんどいでしょうし心配ですよね😢
  
  鼻はやはり口蓋裂の影響も
  多少あるのかもしれないですね🥺
  
  やはり、母としては
  子どもになにかあると
  自分を責める日もあると思いますが
  お互いあまり落ち込まず、前向きに考えていけたらいいですね✨
  
  主人は結構プラス思考なのか？
  いつも励ましてくれるので
  心強い存在です。
  
  まぁイラッとすることもありますが😅
  
  色々あっても、元気にすくすく
  育ってくれるのが1番ですよね😊

  • 4月14日
• 

  ゆきんこ

  息子の発作が治まったと思ったら、主人がインフルエンザになり、子供達に感染しないよう、主人の隔離と消毒に必死になっていました（笑）😅
  そして、
  次男はしばらく喘息発作予防のお薬を継続して服薬する事になりました😂
  気長に前向きに頑張りたいと思います😊
  本当に、色々あってもすくすく成長してくれていることに感謝ですね🥰
  気候もますます過ごしやすくなってきましたが、yoojaさんご家族もインフルどうぞお気をつけ下さい🤣

  • 4月18日
• 

  yooja

  それは大変でしたね💦
  
  旦那さんもしんどい思いしましたね😵
  
  隔離してゆきんこさんや子どもたちには
  移らず済んだのでしょうか？
  
  今またインフルやコロナが
  流行ってるみたいですねー💦
  
  RSも流行ってたり胃腸炎も流行ってるとか
  色々聞くので、気をつけてくださいね😰
  
  喘息発作予防のお薬で
  ひどくならないことを願ってます🥺
  
  またゆきんこさんと
  お話したくなった時は
  どうしたらいいんでしょうか？
  
  この続きに来たらいけますか？😅
  
  もともと、他の人の質問のところだけど、、
  
  厚かましくてすみません🙇‍♀️

  • 4月18日
• 

  ゆきんこ

  そして、他の方の質問ページで恐縮なので、yoojaさん宛に、新規投稿してみました。検索してみて頂けますか？🥰↓
  
  yoojaさん
  こんにちは、ゆきんこです。
  
  ジャンルはその他疑問です。

  • 4月22日
• 

  ゆきんこ

  しかも間違って下にも返信してしまいました😂

  • 4月22日
• 

  yooja

  検索何回か色々したのですが
  引っかからなくて、出てこず😩
  また試してみますが、とりあえず
  ここにまた返信してしまいました😅

  • 4月30日

ゆきんこ

• 

  yooja

  その後、ご家族みなさん体調どうですか？
  元気になっていればよいのですが💦
  ＧＷはどこかへ行かれてますか？？

  • 4月30日