1型糖尿病の方や身近に1型糖尿病がいる方に話を聞いてもらいたくて投稿…
1型糖尿病の方や身近に1型糖尿病がいる方に話を聞いてもらいたくて投稿します。
私は産後1年で１型糖尿病になり、現在発病後半年ほどたったものです。
元々注射が大嫌いでしかも一生治らない病気と聞いてはじめはなかなか受け入れられず、つらい思いをしました。
現在は家族や可愛い子供の支えも有り、生きていかなきゃ！と少しずつ前向きに考えられるようになってきており血糖コントロールを学ぶ日々です。
なんでもいいので、1型糖尿病についてみなさんとお話したいと思い投稿しました。
私は32歳のとき妊娠糖尿病になりましたが、症状は軽く食事療法の指導のみでした。その後帝王切開で息子を出産し、産後1ヶ月でブドウ糖負荷試験をしましたが異常無しでした。
それから一年が立ち健康診断を受けたところ空腹時血糖値が300、ａ1cが16ととんでも無い値が出て即入院になりました。
それからインスリン注射が始まり超即効性のノボラピッドを毎食前、持続のトレシーバを夕食前に打っています。インスリンはペン型で、血糖値測定はリブレをつかっています。
最近の悩みは食後血糖値が高くなってしまうこと。
ひどいと300に迫る勢いで上がってしまい、でも食後2〜3時間で110くらいに戻ります。
ノボラピッドを増やそうか悩みますが、それだと低血糖になってしまいそうで、、、
たぶん血糖値が上がるタイミングとインスリンが効きだすタイミングがずれてるんだと思い、今は食前10分前にインスリンを打っていますが20分前だとどうか実験してみようと考えています。
もう一つの悩みは何故か寝る前に高血糖になること。夕飯後の血糖値が2時間後くらいで落ち着いてきたのに、なぜか寝る前の夕食後4時間で上昇し始め200くらいになってしまいます。トレシーバの効き目が聞き出すのに時間がかかってる？？
打つタイミングを寝る前に変えるなど対策をしたいと思っており、次回受診時に相談する予定です。
あとは、大したことじゃないですがリブレの剥がし跡がなかなか消えないことが悩みです。灰色のホコリ？みたいなものが粘着剤についてしまって1週間経ってもなくなりません^^;
これからの時期半袖も増えるので丸い跡が恥ずかしいです。あとは今後半袖でうまく隠れる位置に取り付けられるかも不安です。
同じ1 型の人、もしくは関連する人の声が聞きたいです。悩みでもいいし、こうすると良いなどアドバイスでもかまいません。話がしたいです。
- えみんこ(4歳9ヶ月)
コメント
はなびだま
同じく1型です。注射→リブレ→SAPと現在は管理してます。
コロナの前は患者会や1型の勉強会ってポツポツあったんですが、今はめっきりなくなってしましたね。トレシーバだと基礎を同じ単位をずっと体に入れてるわけで、インスリンポンプのほうがかなり細かく基礎分泌が設定できます。朝方の暁現象もかならずあると思うので、そういったところも微調整できるのが魅力です。デメリットは高額な部類にはなります。
リブレのかぶれは2週間張りっぱなしなのでどうしても痒くなりますよね。私は皮膚科も受診して保湿剤と化膿止めもらってます（サップも結局センサーを6日間貼るので）。
早死したくない、認知症になりたくない、血管はボロボロでも3大合併症にはなりたくないとは思ってますが、ストレスもため続けると逆に悪循環なので、子供たちとお菓子も食べたりしますし、ほどほどに管理してますよ〜。
いちごちゃん
糖尿病療養指導士です！
医療者側からの意見ならお伝えできると思います！
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えみんこ
ありがとうございます。
実は最近引っ越しにより転院して、戸惑っていることがあります。
以前の病院は大学の総合病院で患者さんの数も多く、診療時間は5分ほどでした。
リブレやポンプの案内もなく、教育入院後ペン型の注射器と指先で測る血糖値測定器を貰い月に一回通院していました。
打つ単位は固定で、食べる量の増減で1 〜2なら増減可能とされ、毎月の通院で食前の血糖値を書いたノートを見て、高いと単位を増やされたり、低血糖が多いと単位を減らしたりという感じでした。
現在の病院は糖尿病と高血圧を専門にしたクリニックです。
初めてリブレの案内をされ装着し、グルコース値のグラフを見て感動しました。
栄養指導もあり、毎日の食事の記録を極力書いて報告するように言われ、カーボカウントを習い、糖質○グラムで1単位と指導を受けました。栄養士さんには特にゆっくり話を聞いてもらえて相談もしやすいです。前回の病院はインスリンを貰いに行ってるだけという感じで、先生も忙しそうで相談はしづらかったです。
まだ2院しか経験していませんが、こんなにも病院で違うものかと感じました。
今の病院は親身に話を聞いてくれるのですが少し不安なこともあります。
そこの病院は1型はa1cは7％以上でも全然良い、食前も150くらいならオッケーむしろ1型は血糖値二桁は目指していないという、なんというか制限がゆるい感じで。
まだ直ぐで話ですが、もう一人くらい子供もほしいし、長生きもしたいので、もっとしっかりしていかなくてもいいのかな？と思ってしまいます。
初めの病院ではどのくらいの数値を目標にとか言われなかったため、正常な範囲の平常時80〜110にせねばと自分で勝手に思っていました。
今の病院の目標値は普通なのでしょうか？
また、こちらはわかればなのですが、、、
以前の病院の血糖値測定器をまだ所持しています。針とセンサーがまだ残っているため、使い切ってから返却しようと考えていました。
今の病院で測定器は借りましたが、針もセンサーも型が違うため今までのものは使えません。さらに保険内でリブレをもらってしまっているため、針もセンサーも保険適用外で新たに購入しないとならないため前回の病院のを使い切ってからと思っており購入していません。
前回の病院のものは極力早く返却すべきですか？
まだ持っていてもいいものなのでしょうか？？- 5月24日
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いちごちゃん
どちらも糖尿病専門医でしょうか？
大きい病院ほど、流れ作業、教科書通り。
個人病院は個々に対してしっかり見てくれる。
そんな印象がありますが、それは病院や先生の考え方で左右されます。
一型糖尿病はなかなか血糖コントロールが難しく、二型糖尿病のように厳密にやりすぎると低血糖を起こしやすいので、高めに設定することが多いです。HbA1cを６点台目指すことはありません。低血糖の方がリスクが大きすぎるからです。だから、緩いんではないんです。(うちのクリニックもそういう考えで指導しています)
借りていたものは使い切っていいです！これは公には言えませんが貸したものが返ってくるとは思っていません(笑)返ってきても他の人に使うことはしないです。
リブレと血糖測定器のセンサーと針は保険で貰えないんですか？うちのクリニックでは両方保険適応です。リブレは間質液で測定していますし、血統の変動見るにはとてもいい機械ですが、血液での血糖測定とでの値のブレは大きいです。- 5月24日
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えみんこ
ありがとうございます。どちらも糖尿病専門医のいる病院です。
お話を聞いて、ゆるいわけではなく低血糖のリスクのほうが重大という点納得しました。
まだ病気になりたてで、1型はインスリン注射さえしていれば普通に過ごせる＝インスリン注射をして普通な血糖値で過ごさなければならないと意識がいってしまっていました。
病気＝治るものだったこれまでに、治らないものがでてきて対処療法でなんとかしていかないとと焦っていたのかもしれません。
保険適用のこと、私がまだうまく理解できていないのですが病院で聞いたところ、
リブレのセンサーを2個病院で出すと血糖値測定用の針やセンサーは出せないので、必要ならば外の薬局かネットで購入してくださいと言われました。
リブレセンサー1つにすれば残りで針やセンサーを出してもらえるのかはまだ聞いていませんが、使い勝手では断然リブレなので今の血糖値測定器の針やセンサーを大切に使っています。
こういうのも病院によってちがうのですかね？？？
以前の病院は針はかなり多め？多分上限いっぱいまで毎月出されていました。
やっぱりリブレとグルコース値違いますよね。
リブレが55とかでててもなんの自覚症状もないとあれ？となります。
測定器の件安心しました😊ありがとうございます。- 5月24日
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いちごちゃん
一型糖尿病はなかなか難しい病気です。人によって血糖値の変動が全く異なるからです。そして、安定してるなーと思っていても、日々微調整が必要です。
お助けとして2種類の薬も使えるので、コントロール難しくなってきたら使う可能性もあると思います。
うちのクリニックではリブレ＆血糖測定の針とセンサーは保険適用です。私は看護師なので保険に関して無知なので詳しくお話できずに申し訳ないです。自費で購入するとかなり手出しが出て大変ですよね💦リブレはかなり便利ですからね！(私も付けてみたことあります！)
今お手持ちの針とセンサー、大事に使って見てください！低血糖症状の時は指先の測定の方が確実です！でも、一型糖尿病の方は低血糖症状を感じやすく(敏感になっているという意味で)対処も上手です。その人その人の特徴も出てきますので、上手く一型糖尿病と付き合っていくといいと思います！- 5月24日
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えみんこ
ありがとうございます。
そうなんですよねぇ、、、私の場合も1日80〜180の間から波形が出ずに安定してるなぁと思っていると、突然300近く上昇してしまったり、特に生理前が高くなりやすいです。
私は生理痛が重い方で、以前はバファリンを飲んでいたのですが糖尿病だとバファリンなどの市販薬は飲まないほうがいいと聞きホッカイロを使うなどをして耐えています。
鎮痛剤飲んでいいのか通院先で確認しようと思うのですが毎回忘れてしまいます。
針とセンサーが自費だと結構痛いです。ネットだと安く買えますよと病院で聞いたのですが、ネットで医療用具を買うの少し抵抗もあって。。。わがままですが安いほうがいいに決まってるけどやすいと逆に不安になります^^;
私は低血糖の症状がすこしどんかんみたいで、60くらいなって一気にあれ？？へん？？ってなります。しかも突然かなりの空腹感に負けてお菓子たくさんたべちゃったり、、、
毎回低血糖のときは10グラムぐらいまでのお菓子を！と思っているのについつい食べすぎて高血糖になってしまうことがあります。
ブドウ糖で調整するのがいいのはわかってるのですが、せっかく注射をせずにお菓子を食べれるんだ！とお菓子やジュースに走ってしまいます^^;- 5月24日
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いちごちゃん
ホルモンでの血統の変動は、女性あるあるですよ！生理痛にはアセトアミノフェン(カロナール)がいいと思います！うちの先生よく処方しています！今度通院の時に聞いてみるといいと思います！しんどいのも辛いと思うので...
受診の時に血糖値38でも｢変わりないでーす｣っていう人がいて、私の方が焦ることがあります。低血糖症状も人それぞれ、ゆっくり血糖値下がると症状でにくかったり、逆に300→120とかで急激な下降は症状出たり、そんな感じなのでご自身の症状の出方を研究するといいと思います！
一型糖尿病は食べちゃダメなものはありません。その代わり、何を食べたら上がってしまうのかとか、食べる時は1単位とか多めに打つとか、そういうインスリンの使い方が出来るといいと思います。
空腹感のある時の血糖値は低すぎてませんか？- 5月24日
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えみんこ
たくさん話し聞いていただきありがとうございます。
通院のときに相談してみます！
ちなみに、通院時生理中じゃなくても（その時に痛くなくても）薬はもらえるもなのでしょうか？
低血糖の症状は出ませんが
だいたい無意識に食べ物のことを考えているときが低血糖の入り口なことがあります。
なんでこんなに次のご飯のこと考えてるんだろう？
とか、スマホで食べ物の検索してたりとか、
だいたいそういうとき70前後なことが多いです。そういうときは早めに対処できるのですが食べ物のことを考えすぎてる違和感に気づかないことが多いです。
空腹感まででるときは、先に指先が震え始めて、あれ？やばい？となって、何食べよう？あれたべたい！これも食べたい！となってしまいます。数値だと55〜70くらいで、仰る通り急激に下がったり低すぎてるときだと思います。
最近はそこまできにならなくなりましたが、以前まではインスリンを多く打つと太るとビクビクしていました。
必要以上に減ってしまった体重がもとに戻るために増加していたことも重なったためですが、このまま太り続けるんじゃと怖かったです。
普通な人もたくさん食べたら太るしそれと同じことで、インスリン打ってるからって普通に食べてる分には大丈夫なのにそんなことを考えていました。
だからおやつなどでインスリン打つのも抵抗がありました。（注射自体嫌というのも大きかったです）- 5月24日
いちごちゃん
生理中じゃなくても処方して貰えますよ♪
やっぱり低血糖の症状には個人差大きいのですね。ご自身の低血糖症状に対してちゃんと理解されていると思います。
インスリン打つとお腹周りに肉？が付くようです。上手くお伝え出来ませんが、そうらしいです。一型糖尿病発症した女性も言ってました。太るとかそういうのではなくです。女性なら気になりますよね。
バランスよく適量が1番です！食事の楽しみも失わないでください！
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えみんこ
生理中じゃなくても貰えるということに安心しました😊
お腹のお肉、、、たしかにやばいです😱
体重はそこまで増えてないのに毎回注射を打つためお腹をつまむと少し悲しくなります^^;
はじめの頃は食べる事自体が怖くて、だけど治療をはじめて血糖値が落ち着き始めたせいか空腹感が半端なくて、食べたくて食べたくて大変でした。
今は食べることを少しずつ楽しめるようになってきました😊- 5月25日
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いちごちゃん
今先生に聞いてみました！
リブレと血糖測定の針とチップ両方は保険適応にならないそうです...なのでうちのクリニックではリブレをクリニック持ち出しでお渡ししています。
これも先生に聞いたのですがなんででしょうね？と返事が来ました。注射部位の肉付きについてです。大半のインスリン注射している方々、注射部位の肉付きはあります。
糖尿病は食べてはいけないのではなく、血糖値を上げないような食材、料理をして食の楽しみを損なわないような生活をするのがいいと思います♪- 5月25日
はじめてのママリ🔰
すみません、、、
少しお話し聞きたくて、、、
一型になられたとき、
何か自覚症状あられましたか？
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えみんこ
自覚症状は異常な喉の乾き（しかもお茶とかではなく甘いコーヒーやオレンジジュースなどを欲した）、体重減少、階段を少し登るだけでも息切れをする、を感じました。
- 6月10日
あくよう
同じく1型糖尿病です〜！
妊娠してからトレシーバ使ってないんであんまり役に立たないかもですが、夜2時間後高くなるの夜ご飯の内容(揚げ物、焼肉とか)なイメージがあるかもです😳
私今2回打ちなんでそうゆう時は基礎を夜多めに打つとちょうど良くなるのですが、トレシーバだと昼下がったりしてくる可能性もあるんで揚げ物の時とか1単位増やしてみる〜とかして調節してみると段々安定してくる気がします^ ^
あと妊娠中でなかったら食後血糖値は2時間後に元に戻ってるなら直後が300でも私は気にしないかもです(笑
食後血糖値を確認するのはリブレでみてますか？私はリブレ使ってないので詳しくないのですが使ってる人から聞くと普通に血取って測定するのと平気で150くらいの差が出る時があるらしいんで、リブレでなく血糖測定器ではかったら案外そんなに高くなかったとかもあるのかもと思いました！
リブレ忙しい人とかには良いかもなんですが私はいつでも血糖値がみれると気になっちゃう＋誤差が凄いからって事でやめていて、もし気になり過ぎちゃうなら一旦普通の測定器にしてみても良い気もしました^ ^
最近なったばかりだと思うので心配も多いと思いますがお子さんも小さいしa1c7%くらいを目指してゆる〜くお互い頑張りましょう〜✨
基礎さえ毎日打ってれば高血糖起こしても倒れないんで大丈夫大丈夫🙆♀️✨
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えみんこ
ありがとうございます。調整がんばります！
私もかなりリブレ気にしちゃう派です。
基礎を打っでいれば倒れないと聞けて安心しました。
ひとつお聞きしてもいいでしょうか？？
2回打ちというのは基礎を1日2回に分けて打っているということですか？- 6月12日
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あくよう
そうです！朝、夜の2回に分けて打つ感じです！！
トレシーバは効き目も安定してるんで楽なんで結婚する前までは使ってたんですが、妊娠中は使えないんで(多分まだそうなはず)もう絶対妊娠はしない！って決めるまではレベミルを使おうと思ってます^ ^
えみんこさんも、もし次の妊娠を考えているなら先生に相談して妊娠中も使えるのに変えて今のうちに慣れておくと良いと思いますよ〜^ ^- 6月12日
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えみんこ
ありがとうございます。
次の妊娠も考えており、妊活を始めたらインスリンの種類もなえないとならないという話は以前先生から聞きました💡
今回の先生に症状を伝え、今週より持続をランタス、食前をフィアスプというものに変更になりました。
血糖コントロールが落ち着いたら妊活へ向けてまたインスリンの変更も考えてみようと思います。
レベミルを使うとみなさん2 回打ちになるのでしょうか？
お恥ずかしながら私はかなり注射が苦手で、1回で済むなら1回にまとめて打ってしまいたいです。もし、レベミルに変えたとしても1日1回注射でも対応はできるのでしょうか？？- 6月12日
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あくよう
ランタスも2回打ちじゃなかったでしたっけ？😳
私がトレシーバの前にランタス使ってたとき2回だったんですが、えみんこさんが今ランタス1回でOKなんだったら妊娠中以外ならレベミルも1回打ちでもいけるのかもしれませんね^ ^
だとしても妊娠中はおそらく2回打ちになると思います💦
そうしないと効いていない時間がどうしても出てきちゃうと思うんで😭
もし注射が苦手でしたらポンプはどうでしょう😳？
私小さい子向けのサマーキャンプ行ったりしてたんですが、やっぱり苦手な子も多くてそうゆう子たち向けにもポンプは良いそうですよ〜^ ^- 6月13日
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えみんこ
今の所とくに打つ時間の変更指導はされていなくて、トレシーバよりも効き目の波が安定していることと安価に使えるということだけ先生から聞きました。
確かにこの表を見ているとランタスは2回うちじゃないと聞いていない時間出ちゃいますよね💦
次回の病院のときに確認してみます！
ポンプも気になるんですがやっぱり費用がネックで(T_T)
とりあえずしばらくは注射でがんばります！- 6月14日
えみんこ
回答ありがとうございます。
子どもたちとお菓子、羨ましいです。
まだ私は間食でお菓子やジュースを口にすることが怖くて、リブレが低めのときに少しだけって感じです。
おやつ前に注射はしたりしていますか？？
ポンプは気になって入るのですが、費用面とあとずっと針を挿しっぱなしで怖い印象を持っています。
リブレ痒くなりますよね。思わずかいてしまいそうになってとどまります。
今はＡ１cはいくつくらいですか？
私は6.9です。
はなびだま
ポンプからインスリン入れてるので注射はしないです。必ず何か口にするときはインスリン入れますよ。じゃないと、基礎分泌もでてない私にとっては高血糖になるのが目に見えてます。
a1cは6%台前半で先月は6.1、これより下げると低血糖連発してるだけなので逆に管理悪くなります。リブレ管理のときは７％台もありましたが、今のSAPにしてからはないですね。
えみんこ
あ！そうですよね、ポンプの場合はいちいち注射ではなくインスリンをその都度入れる形になるんですよね。
そう思うと、やはりポンプのほうが断然便利ですよね。
ＳAPというのを初めて聞いたのですが、インスリンポンプ＋血糖値も測ってくれてその都度高くなったら自動で注入されるかたちのものですか？
毎月いくら位かかりますか？
私は毎月リブレや診察代で12000円、注射器等で3000円くらいです。
はなびだま
下がり過ぎたら勝手に基礎分泌止めてくれたり、再開してくれたりするので便利です。オレンジっぽいところがポンプが判断してとめて再開して作動してくれたところです。リブレみたいにかざさずにデータが送られるので低くなる前にアラートがなってお知らせしてくれたり高いときも同様にお知らせしてくれますよ〜。高くなったときに注入するのは自分でやります。あくまで低血糖防止のとまったり再開したりです。
下に体に入っているであろうインスリン量も表示されるので結構便利ですよ。インスリン単位も0.1きざみなので、ちょっとカフェオレ飲むとかそれぐらいの糖質量入れたいときもボタンポチポチするだけです。
デメリットをもうひとつあげるなら、医療側には生活習慣がかなりバレます😂具体的にいうと夜中にインスリン結構いれてたら甘い物食べたんだろうなとか、普段指示インスリン量が昼9単位だとしても、この日14単位昼いれてるわとか丸わかりですね。まぁ、私の主治医はそこまで何も言われないですけど。
はなびだま
肝心な料金については書き忘れました。インスリン含めてだいたい今は2万後半〜3万ですね〜！
測定器は一応レンタルっていうていですが、返したことないです（笑）
もう3台目ですね。古いセンサー個人的には残しておいたほうがいいですよ。もし、今のリブレがちょっと調子おかしくなった？と思ったときに前のセンサーがあればそれで確認できるので。リブレも電子機器なのでいきなり不良になったりすることも一回だけですがありそのときは交換してもらったのですが、交換といっても明日受診してすぐもらえるってわけではない、メーカー通してってなるので予備はあったほうがいいです。
えみんこ
教えていただきありがとうございます。ポンプすごく魅力的ですがやっぱり金額が辛いですね😣
今の家計事情だと、やはりしばらくペンで頑張ります！
古いセンサー残しておこうと思います💡確かに調子が悪いときに確認するのに役立ちますね。