生後1ヶ月の息子が明日初の心臓手術。成功率は高いが不安も。手術説明を受け、心の準備を。
先天性心疾患を持って生まれた、生後一ヶ月の息子の1回目の手術が明日に決まりました。
早く手術をして、家族一緒の暮らしをスタートしたい、と思う反面
小さな体にメスを入れなければならないこと
一度心臓を止めなければならないこと
輸血をしなければならないこと
成功率のとても高い手術ですが、万が一目が覚めなかったらどうしよう?など、いろいろな不安があって、もう少し心の準備をする時間がほしい、という思いもあります。
とりあえず今日は執刀医の方に手術の説明を聞きに行きます。
めいいっぱい息子をかわいがってきます(*>_<*)ﾉ
- うぱみ(6歳, 7歳)
コメント
うさぎさん
息子さんがこの先長く長く幸せに生きていくためにも、今は頑張らなくちゃですね。
ママもあまり気負いせず、息子さんの手術成功だけ、明るい未来を祈って、強くいて下さいね✨
息子さんの手術が無事成功しますように！！！！
かなお
何にもできませんが、手術うまくいきますよう願ってます‼︎
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うぱみ
ありがとうございます(^^)
私も明日は祈ることしかできません(T_T)
手術を乗り越える力になるように、今日はいっぱい抱っこしてきたいと思います。- 8月23日
姉さん
大変ですね。
可愛い我が子が苦しんだり
痛い思いするのは辛いですよね。
赤ちゃんの生命力って
ほんとにすごいんだなーって
身を持って体験したので
大丈夫ですよヾ(＠⌒ー⌒＠)ノ
うぱみさんの子も
これから生きていくうえで
大事な通過地点です。
信じて祈ってあげてくださいね！
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うぱみ
ありがとうございます(^^)
まだ小さいので記憶に残らないだろうし、全身麻酔で怖い思いをせず、痛みも苦しみも感じないうちに、無事手術が終わってほしいと祈るばかりです。- 8月23日
芙蓉
お辛いですね💦😢
小さな体でうぱみさんのお子さまは頑張ってらっしゃるんですね✨
成功率が高いと言われても不安なのはわかります💦どうかどうか、うぱみさんのお子様の手術が無事に成功し、元気になられます用に❗
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うぱみ
ありがとうございます(^^)
本当に心臓が悪いの?って疑ってしまうくらい元気なんです(・_・;)
でも、他の子に比べると泣き声が小さく、弱々しいので、きっと苦しいんですね。
無事手術が終わって、元気な泣き声が聞けるようになるといいです(*^_^*)- 8月23日
kumasyun
不安ですよね( ¯ ¨̯ ¯̥̥ )
うぱみさんのお子様が、無事に手術が成功する事を祈ってます！
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うぱみ
ありがとうございます(^^)
心強いです♡- 8月23日
はじめてのママリ
うちの子も先天性心疾患があり、生後16日で手術しました。
手術前の説明では、たくさんの合併症の話などがあり、とても不安ですよね。
私も不安で不安でたまりませんでした。
ですが、そんな娘も病気なんて嘘かのように元気いっぱいです(^-^)
そして、娘も今週２回目の手術をします。
お互い無事に手術が終わるように信じましょう！
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うぱみ
to-mo21さんの娘さんも無事手術を乗り越えられたんですね。
生後間もない手術も不安ですが、大きくなって色々分かるようになってくると、かわいそうという気持ちが増してしまいますよね(´-﹏-`；)
最近は表情が豊かになってきて、ニコニコ笑ってくれるので、余計に辛いです。
to-mo21さんの娘さんの手術もうまくいきますように(*^^*)- 8月23日
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はじめてのママリ
物事が分かってくるようになってからの手術は余計に辛いですよね。
娘は今後もずっと数年に一度、再手術が必要になります。
病気のことをどう説明すればいいのか、今から悩んでいます。
そして、誰のせいでもないと分かっていながらも、自分を責めてしまいます。
これからもたくさん悩むことがあると思いますが、めげずに乗り越えましょうね！- 8月23日
Maman結
気持ち、本当によく分かります。
我が家の長男が、今年の３月に手術を受けました。長男の場合は、２時間くらいの手術で輸血などもなく、小児外科においてはかなり多い手術……それでも、全身麻酔でメスを入れると言うだけで、不安いっぱいで、前日くらいからは、涙も。
当日は、手術室まで一緒に行きバイバイでしたが、もう手術室出るときなんて涙が止まりませんでした。
そんな大きな手術となると、不安な気持ちもはかりしれませんね。
息子くんの手術が無事に終わり、１日も早くおうちでみんなで過ごせることを祈ってます🍀
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うぱみ
ありがとうございます(^^)
どんなにリスクの低い手術と言われても、やっぱり万が一のことが頭に浮かんで不安になってしまいますよね。
Maman結さんもそれを乗り越えて来たのですね。
明日は、手術前いつも通りに笑って送り出してあげたいな、と思うのですが、私も泣いちゃいそうです(:_;)- 8月23日
みーる
私自身が心疾患で生後間もなく手術してます。
しかも当時は成功率もほとんどないような手術でした(><)
でも今は元気で子供を出産することも出来ました！
親には手術跡は勲章よ！と言われて育ちました(*’ω’*)
大丈夫です！
あんなに心配したのに、こんなに大きくなってー！
って思う日が来ますよ(´ω｀)
沢山可愛がってあげてください。
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うぱみ
ありがとうございます(^^)
息子の心疾患も今では99％手術でよくなるのですが、10年前は90％ほどの成功率だったようです。みーるさんのご両親は、きっともっと辛い思いをされてたんですね。
手術後が残ってしまうので、手術前にメスの入っていないきれいな胸の写真を撮っておこうと思ったのですが、これからの息子は胸に傷跡が残った状態で生きていく・・・それが彼自身の姿になるんだと考えてやめました。
みーるさんのお母様のように、手術後のことを「勲章だ」と前向きに伝えられるようになりたいと思います。- 8月24日
ゆきんこ
その気持ちすっごく分かります！
私の子も心疾患持ちで、
生後27日で1回目の手術、
今月の4日に2回目の手術を受けました。
手術のお話を聞くだけでも怖くなるし、
見送る時も涙堪えるのに必死でしたし
手術中も心配で不安でいっぱいでした。
(うちの子は心臓を止めないで手術しました。)
結果、2回とも成功したし、
今、病気持ちに見えないぐらい
元気いっぱいです( ˊᵕˋ )
あと1回手術しなきゃいけないので
気が思いやられますが、
もっともっと元気になるための手術！！
親が不安な顔してたら
子供にも不安が伝わると思うので、
笑顔で『待ってるね』って伝えてあげてください⸜( ´ ꒳ ` )⸝
息子さんの手術が無事成功することを私も祈ってます( ˊᵕˋ )！！
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うぱみ
ありがとうございます(^^)
先程手術が終わりました。たくさん管がつけられ、明日まで眠った状態なのですが、とりあえず無事に終わり一段落です。
息子もあと２回手術があります。
今回は、手術前お腹が空いて泣く息子をあやしていたらあっという間に時間が過ぎ、なんとか涙を見せずに送り出せたのですが、次回はどうなるか・・・今より物事のわかる年頃になるし、私もきっと、もっと息子のことが大好きになって、辛くなるんだろうなぁ。
でも私も頑張らなきゃですね!- 8月24日
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ゆきんこ
よかった( ˊᵕˋ )本当によかった( ˊᵕˋ )❤︎
息子くん、よく頑張りましたね( ˶ˆ꒳ˆ˵ )
管がたくさんついてる姿、
可哀想になりますよね( ´•ω•` )
うちの息子は1回目の手術の時は
2週間眠ってました(⌒︎_⌒︎ ;)
(今回の手術はICUに戻ってきてすぐ目を覚ましました！本人が辛いだろうからってその日は眠らされちゃいましたが(⌒︎_⌒︎ ;))
お腹が空いて泣いてるのに
ミルクあげられないし、
眠らされちゃうのも見てて辛いですよね( ´•ω•` )
分かります！今月の手術の時、
もう毎日一緒に過ごしてたし、
辛かったです(´；ω；｀)
次の手術は2〜3歳なので、
喋るようにもなるしもっともっと
辛いんだろうなぁ、、と(⌒︎_⌒︎ ;)
お互い頑張りましょう(﹡ˆoˆ﹡)✊🏻- 8月24日
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うぱみ
ありがとうございます。
2週間も眠っていたんですか。それは心配でしたね。
私は、手術の次の日に息子の手を触ったら、把握反射がなくて、このまま意識がないまま死んじゃうんじゃないかと気が気じゃなかったです(*_*)
手術から3日たち、目を開けてキョロキョロ周りを見るようになりました。泣いても、人工呼吸器がついているので声が出ないし、抱っこできないので、見ていて辛いですが・・・少しずついつもの様子に戻ってきているので一安心です。
一緒に頑張っている方がいると思うと、心強いです♡ありがとうございます。- 8月27日
退会ユーザー
お気持ち痛いほど分かります！
うちの娘は28wで心疾患が発覚しました。
子宮内胎児発育遅延もあったので37wで帝王切開でしたが、1618gと小さく生まれたため体重が増えるのを待って1回目の手術を3ヶ月半、2回目を今年の4月、そのあと退院出来そうになってきた頃に心嚢液がたまってるのがわかり5月に液を抜く手術をしました。
来年の春くらいの根治を目指してます。
今でも同じ年の子と比べると半分くらい小さいですが、ほんとに病気なのか疑うくらいにご飯もいっぱい食べて元気です☆
手術をしないと長く生きられないと分かってても、我が子が心臓を切られると思うと心配や不安が尽きないですよね。
でも今は、病院が万全の体制で手術が受けられるようスタッフさんが一生懸命動いてくれてると思います！
ママも、今はしんどいでしょうが、みんなでお家で暮らせる日がきっと来ます！
手術が無事終わって、1日でも早く退院出来るように願ってます♡
長々と失礼しました。
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うぱみ
ありがとうございます(^^)
お陰様で無事手術が終わりました(*^^*)
k＊booさんのお子さんも何度も手術をされて、大変でしたね。お腹の中で心疾患がわかって、それから出産までの間、生まれてから手術までの間、たくさんのハードルを娘さんと一緒に乗り越えてきたんですね( ；∀；)
私は生まれる前は、「こんなふうに育ってほしい」とか、色々希望があったのですが、今はただ「高望みはしないから、元気にすくすく育ってほしい」それだけです。
早く退院して、一緒に暮らせる日が来てほしいと願う反面、家にいるときもし何かあったら・・・今の病院は自宅から遠いので不安もあります。でも、私も息子と一緒に乗り越えていかなきゃですね(*>_<*)ﾉ- 8月27日
kahk
息子さん、手術お疲れ様でした(>_<)手術前や手術の後もお母さんは本当に切ない気持ちでいっぱいですよね(;_;)
うちも5月に産まれた次男が産後すぐ先天性心疾患と診断され、今は通院だけですが10キロ前後で手術予定です(>_<)
すくすく、元気に育ってくれていてとても嬉しいのですが、手術の時期が近づいている恐怖を感じます(>_<)
手術室に見送る時、術後の姿を見たときに自分は平気でいられるだろうか。。。と毎日のように考えてしまいます(;_;)
そして、うちも根治手術後も人工物などの取り替えで成人するまで、もしくは成人するころに弁置き換えなどの再手術は必要になるだろうと言われ。。。物心ついた息子になんて話せばいいのだろう(>_<)なんて先の先のことまで考えてしまいます。
私の話ばかりですみません😢⤵⤵でも同じ気持ち本当にわかります‼
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うぱみ
コメントありがとうございます。
もっと元気になるための手術とは言え、平気ではいられないですよね。
今は、私がそばにいるとおしゃべりしたり甘えたりして可愛い息子ですが、中学か高校ぐらいで行われる再手術の頃には、お母さん付いてなくていいよ、とか言われちゃうのかな？息子が成長しても、心配な気持ちは同じなのにな、とか妄想してます(@_@)
再手術の頃には、医学が進歩して、もう再手術の必要のない物質（ＩＰＳ細胞など）が使えるようになっているといいですね✾- 9月7日
kahk
ほんとですね‼＼(^^)／
医学が進歩して弁置き換えもカテーテルだけで出来たり、ダヴィンチで出来る手術も増えたりするだけでも、負担は違いますよね(>_<)
息子さん次の手術はいつ頃ですか？
うぱみ
ありがとうございます(^^)
看護師さんには、「頑張るのは子ども」と言われ、確かに頑張るのも痛いのも子どもで、私には祈ることしかできないのがもどかしいです(~_~;)