遺伝性障害が分かっている場合、子供を作るべきか悩んでいます。作った親はお世話係だけ？

多分、世間はそんなイメージだと思いますよ。だって親が亡くなったら、兄弟が面倒見るんでしょ？
作ってはいけないことはないと思います。ただ、やっぱり可哀想と思ってしまいます。
子どもの内は可愛いからいいですが、親が亡くなった時のことを考えるとね。。

• 8月22日

望んで授かった、そしてそうなっても育てる愛する気持ちが強い、定型発達の子に期待しなくて良いように自分たちの老後や死後を想定しているなら私は外野に何か言われても気にしません。

私はアスペルガー、子どもは軽度知的障害がある自閉症です。
私の遺伝の確率は大いに考えられます。

他にも遺伝性ではないですが難病などもあるし、家系的にも発達障害のリスクは高そうです。

この問題は実際にその障害に深く関わった当事者の方の意見なら賛否ともに受け止めます。

しかし、世の中はわからないことに対して不安が強いのは事実というか人間の本質だと思うので、障害について実態を知らない人がとても否定的だったり悲観的な見方をしていたら出きるだけ真っ向には反対せずに自分の経験を語りたいと思っています。
そこで躍起になると「やっぱり関わるのが怖い」と閉ざされてしまったらもしかしたら多少理解が得られるチャンスを逃してしまうかもしれないから。

ここでもお腹の中の赤ちゃんや生まれてから発達に「障害があったらどうしよう」という質問は多く見ます。

悲しいです、でも五体満足を願わない親御さんもいないと思うのでそれは受け入れた上でお話しします。

幸せには色々な形があります。
障害をもつ子どもを産み育てリスクを承知でまた産みたいと思うのは親子ともに幸せで家族がちゃんと成り立っているからだと思います。
知らない誰かに否定されることを気にするより今の環境を大切にしたらきっと大丈夫だと思います。
ネットは特に顔が見えないから過激な意見や愉快犯みたいな意見もあるでしょうが、その人たちも普段は理性で抑えて生活している人が大半だと思います。

もちろん、沢山の人が子供に対して理解がある社会だと嬉しいです。

そこはネットの世界でなくて、まずは自分の近くでも良いのかもしれません。

赤ちゃんをお腹に授かった時にやはり「息子は親亡きあと一人じゃないんだ」とは思いました。
でも、実際に頼る気持ちは微塵もなく具体的に年老う前にグループホームや補佐人について準備を整えます。
それは定型発達かもしれない赤ちゃんの為だけでなく、兄弟頼みで不安定な状況のまま息子を残すのは無責任で息子がたいへんな思いをするから。
一人じゃない、の意味は義務でなく自然に思い出してたまに会いに来てくれるだけでうれしいし、息子も年の離れた兄弟を可愛く思っていてくれたら嬉しいから。

私は息子よりかなり重い障害をもつ義家族に今一番関わっている立場でもあります。
心配なこともあります。
だから、障害をもつ当事者であり、親の立場でもあり、兄弟児の嫁の立場でもあります。
夫はその義家族とトラウマがあり上手くいっていません。
それでも夫婦で息子と赤ちゃんが仲の良い兄弟になり、皆で幸せでいたいと願っています。

• 8月23日