34週の妊婦で多嚢胞腎の疑いあり。大学病院で検査入院が決まり、治療について不安。羊水は少なめ。多嚢胞腎の治療について知りたい。
胎児の多嚢胞腎について
34w0dです。先日検診で両方の腎臓に多嚢胞腎の疑いがあると言われ、近くの大学病院に行くよう言われました。昨日大学病院で診てもらいましたが、エコーではわからないので近く検査入院をすることになりました。まだ多嚢胞腎と確定したわけではないので、病院の先生から多嚢胞腎について詳しくは教えてもらっていません。多嚢胞腎を持って生まれた子はどのような治療が必要になるのでしょうか。今のところ羊水は平均値内ではあるが少なめとのことです。
何も情報がなく不安です。同じような方がいればどんなことでも良いので教えて欲しいです。
- ハルママ(3歳8ヶ月)
コメント
ママ
多嚢胞腎 胎児
でググったら色々出てきましたよ！
透析にいたことありますが多嚢胞腎からの透析導入になってる方も何人かいました。
ママリ
1歳の息子が多発性嚢胞腎臓で治療しています👦
私は妊娠27週くらいで診断され個人病院から大きな病院に転院、帝王切開で出産しました。
主治医には、腎機能が悪い→おしっこができない→羊水が少なくなる→肺の機能が未発達、また腎臓がかなり大きく肺を圧迫しているので生まれてすぐ呼吸器を付けたり腹膜透析か血液透析をすることになる、と説明を受けました💡
そのためNICUがあり腹膜・血液透析ができる病院に再転院になりました💦
幸い我が子はお腹の中でおしっこをしてくれていたため羊水も少し少ない位で、生まれてすぐ呼吸もできました(生後2ヶ月くらいは呼吸器で補助していました)。また腎機能も少しずつ安定したため透析はせずに服薬のみで今まで過ごせています💪
現在は月に1～2回の通院、数種類の内服薬を飲んでいます。この病気は発達にも影響があるみたいで、我が子は1～2ヶ月遅れて成長しているかなという感じです🤔
腎機能の低下の早さはかなり個人差があるみたいです。感染症や尿路感染などで腎機能が下がると言われてるのでヒヤヒヤしています😅
一度下がった腎機能はなかなか回復しないそうで、将来的には透析、腎移植になると思います。
ネットになかなか情報がないし難しい専門用語ばかりですよね💦わたしも最初大きな病院を受診した際先生に医学書で説明されました😅
同じ病気で闘っているお子さんも全国にたくさんいらっしゃいます💪
長々とすみません🙇予定日が近いときに診断されると不安になりますよね💦
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ハルママ
詳しく回答頂きありがとうございます！昨日病院で多発性嚢胞腎だろうと診断され、不安な中回答を読ませていただきました。病院では先生に生まれたあとどのような処置をするのか等聞いたのですが、生まれてみないと何も分からないとのことだったので詳しく教えてもらえて少し安心しました。私も今標準値内ではあるけど羊水が少なめとのことで36週4日で管理入院し、早めに出産になりそうとのことです。まだ何もわからず不安ばかりですが頑張りたいと思います。
何も分からない中での経験談は本当に心救われました。ありがとうございました😭😭- 2月20日
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ママリ
診断確定されたんですね😢もうすぐ出産とのことでこの時期で大変ですが、赤ちゃんが無事に産まれてきてくれるよう願ってます🙏✨
同じ腎臓病を持っている子のパパママのグループもあり色んな情報交換もできるので、また分からないことあれば聞いてください！- 2月20日
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ハルママ
またまた返信ありがとうございます🙇♀️本当に不安だらけなので救われます。
よろしければお話しもっと伺いたいです😭ここで質問させてもらえば良いですか？？- 2月20日
ママリ
はい✨分かる範囲になっちゃいますがこちらでお話しましょう😌
本当はLINEやDMができれば良いんですが、ママリは個人的なやり取りができないみたいなので😭
あとはつながる腎友。でネット検索するとフェイスブックやホームページが出てくるので、そこで腎臓病を持ったお子さんがいる方々と情報交換できます✨同じ多発性嚢胞腎のお子さんもたくさんいらっしゃいます。
確かホームページから事務局に問い合わせてLINEグループに参加できたと思います🙆
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ママリ
すみません💦こちらに返信しちゃいました🙇💦
- 2月20日
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ハルママ
色々教えてもらって本当にありがとうございます😭
とりあえず出産までは赤ちゃんの力を信じて、ポジティブに考えていくことにします💪
出産後わからないこと、聞きたいことなどたくさん出てくると思うのでその時はまた教えていただけるととても嬉しいです！
本当にありがとうございます🙇♀️🙇♀️- 2月21日
ハルママ
回答ありがとうございます😢
検索して出て来た情報は一通り読んだのですが、なかなかドンピシャの情報がなく検査まで不安に過ごしています🤔赤ちゃんでも透析になることもあるんですね、、ありがとうございます🙇♀️