口唇口蓋裂で悩んでいます。子供を産むか悩んでいます。情報や治療の流れを知りたいです。
口唇口蓋裂について。
はじめまして。現在20週0日目妊娠中です。
18週で両側口唇口蓋裂疑いと診断され胎児ドックを受け、やはり両側口唇口蓋裂と診断を受けました。
精神的に落ち込みました。現在、週数的に諦める事が可能な範囲であり、頭にはよぎりましたが、夫と何度も何度も話し合いをして、産んであげたい。大変だけど育ててあげたいと思いはあります。自分の両親はどんな子でも自分の子だから、決めたら支えると言ってもらい心強いのですが…。
しかし、義両親は反対で諦める方向一筋です。
最終的に自分たちが親なので、決めるのは自分たちなので割り切る必要はありますが、、簡単に中絶言われたことが悲しくて。
口唇口蓋裂のお子様をお持ちの方
少しでもいいので情報や治療の流れを教えていただきたく投稿させて頂きました。
よろしくお願いします
- はじめてのママリ🔰(妊娠22週目, 3歳5ヶ月)
コメント
( •̅_•̅ )
わたしは実際に口唇口蓋裂のお子様を育てたわけでは無いのですが、
歯科衛生士として口腔外科で口唇口蓋裂の子を見てきましたが、手術で綺麗になる子も居ます☺️
たしかに大変なことが増えるかもしれませんが、
わたしはこの仕事でこういった勉強をしていない限り分からないほど綺麗に治っているのを見ているので、
もし産むと決めた時は不安に負けずに頑張ってください❗️
まさみみ
歯科医師です。
口唇口蓋裂のお子さん何人も診たことありますよ。今はかなり技術も発達しわからないくらいきれいになってます。
手術までは食事やら大変と思いますが、プレートを使って哺乳や嚥下、摂食の練習したりして機能的にもちゃんと育っていきますよ❗
申し訳ないですが、口唇口蓋裂というだけで中絶の言葉が出たことに私はショックを受けています…
今はいろいろなサポートも受けることが出来ます。旦那さんとよく話し合って、可能ならお腹の中で頑張って育ってる息子さんを生んで大事に育てていただきたいです。
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます。
そうですよね！
理解はしているのですが、最初混乱してました。よくよく考えて、育てた！っていう意思が強く、頑張ってる赤ちゃんが可愛くて👶
早く分かった分、専門病院の情報を集めることにします。
ありがとうございました！- 2月2日
はる
娘が口蓋裂です😊
診断されると驚きますよね！
たしかに、口唇裂も口蓋裂もあれば手術は複数回するし（口唇は3ヶ月位、口蓋裂は1から二歳くらい、その方、割れ方によって骨移植とかの子もいます）
その他、発音のトレーニング（鼻から空気が抜ける癖がついちゃってたりするので）に通ったり、歯列矯正したりもします。
20歳位まで、定期的に経過をみなければいけない、長い付き合いになります。
娘は口蓋裂だけなので手術は1回で終わると思います。
今は、発音トレーニングに通ってますが、発音に口蓋裂の影響はありません😊
病院でたくさんの口唇口蓋裂の子に会いますが、よーく見たら確かに傷跡は分かりますが、公園で会ってパッとみたらわからないレベルまでみんなきれいに治ってます⭐️
そして、みんな可愛く、なんの問題もなく日常生活送ってます😊
育てるのは私じゃないし、特別な障害が見つかったら中絶もありだとは思いますが、手術にさえすればなんの問題もなく生きていける口唇口蓋裂で中絶なんて、正直私は考えられません。
手術とか、ミルク期は大変だと思いますが、手術が終わった今となっては口蓋裂を意識する事は今はほとんどないですね😊
下の子は口蓋裂はないですがアレルギー体質なので、その方がしょっちゅう病院行くし、アレルギーは治らないし地味に辛いし大変です💦
その他、産まれてから分かる障害や病気も山ほどあるし、私は手術で治るならラッキーだと思いますよ😊
産前に分かったなら先に口唇口蓋裂の病院に話を聞きに行くと良いと思います⭐️
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます。
実際の経過を教えていただき、すごく助かります。
家族みんなや、旦那と話し合い、やはり育てたい。どんな子も我が子！
お腹の中でポコポコ動く我が子が可愛くて！
大変なことも多いと思いますけど、
同じ経験を持つご家族の意見を聞いて前向きになりました☺️
ありがとうございました！- 2月2日
めろぅ
該当の子供がいるわけでは無いのですが…
近い人達、子供の誕生を喜んで欲しい人達から否定されると、めちゃくちゃ傷付きますよね…。
私は、別件で実親から一回だけ「その子(妊娠中の子)は欲しくない。」と言われた事があり、すごく不安定になりました。なので、お気持ちは少し分かります。
他の方も仰る通り美容整形で治せるので、気にしなくて良いのではないでしょうか？
外出時に、一度だけ口蓋裂の赤ちゃんを連れたご家族を見た事があります。
ご夫婦でニコニコされて、赤ちゃんもよく笑っていました。
お見かけした時、私は初期だったので…口蓋裂の可能性も不安もありましたが、そのご夫婦を見て安心し、もし、自分の子がそうでも産む決意が出来ました。
もちろん、産婦人科の先生からも口蓋裂はせ治ると言われたのと、深度によってはミルクを飲むのに多少の苦労はあるようですが、今は医療も発達してるから、大丈夫とも言われました。
赤ちゃん、ぜひ産んであげて下さい！
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます。
そうですよね！
どんな子でも我が子ですし、愛情を持って育てたいって思うのが親ですよね！！
命に関わる病気ではありませんし、前向きに捉えることが出来ました🙇♀️
ありがとうございました！- 2月2日
ママリ
私は今日娘が口唇口蓋裂と診断を受けました。大学病院への転院になりました。
正直ショックで何も手がつけられないし検索魔になっています。
が旦那や実母は頑張ろう、手術で綺麗になるんだからいいじゃない！と前向きで、私もそれを聞いて前向きになろうとしているとこです。
一緒に頑張りましょう。
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます。
検診日、赤ちゃんに会えると楽しみに行って突然診断されると、驚きとショックがありますよね。
お気持ち痛いほどわかります…
でも、同じ経験をするご家族やお母さん達がいるからこそ、前向く事ができました！
大変な事も多く、不安もあるかと思いますけど一緒に頑張りましょう♪- 2月2日
退会ユーザー
義両親、無知で口唇口蓋裂の写真など見てビックリしたんですかね、
私も衛生士学校で最初見た時はびっくりしましたが
よくよく知るとそんなに怖いものではないですよね！
最初は何回か手術をしたりで確かに大変かもしれないですが、、
手術をすれば治るものですし
外科ではないですが小児歯科
で口唇口蓋裂の手術後の子何人か見ましたが
少し傷跡はありますが衛生士じゃなかったら気づかないレベルだし
周りの子となにも変わらないです
色々不安だと思いますが
頑張ってください！！
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます。
正直、義両親に中絶言われショックでしたが、
自分たちの意思を強く持ち前を向くことにしました☺️
ありがとうございます！- 2月2日
ママリ
娘が片側口唇口蓋裂です。何日か前に2回目の口蓋裂の手術をしました👧🏻
生まれる前は他に合併症があったらどうしようと悩みましたが、治る疾患ですし諦めることは考えませんでした。
病院にもよりますが、大体３ヶ月頃に唇の手術、一歳ちょっとで口の中の手術、小学生あたりで歯茎？の手術になると思います。
通院も３ヶ月に一回とかなので、そこまで負担ではないです。
手術代もそこまでかかりません。
私は子供が1人なので、口唇口蓋裂がない子の子育てをしてないので比べようがないですが、通院や手術があって大変な事以外そこまで大変に思っていません。
ミルクも離乳食ももしかしたら順調にいかない事もあるかもしれませんが、それは他の子でも同じだと思います。
傷も本当に綺麗に治してもらい、気付かれない事も多いです👄
他の子と変わらず、元気に保育園にも通っています📛
義両親に何を言われても、産むのも育てていくのも義両親ではないので、夫婦で話し合って決めれば良いと思います👶🏻
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます。
経過を教えて頂きありがとうございます。
最初は不安で不安で、手につかない程ショックでしたが、
実家のご家族の意見を教えていただき、前を向く事ができました☺️
大変な事は事実ですが、成長する我が子をみて可愛いと思うし、育てようっと夫婦で決めました。
ありがとうございました😊- 2月2日
はじめてのママリ🔰
うちの子も口唇口蓋裂です。
もし関東にお住まいでしたら、昭和大学病院に口唇口蓋裂専門があり実績高いです！
耳鼻科、歯科、形成外科、言語の全てが連携されてます。口唇口蓋裂の本を出版されている先生が居て、神と呼ばれてます👀
慶應病院の小児科医に知人がおりますが、口唇口蓋裂で不明なことがあると昭和大学に問い合わせてるぐらい有名みたいです！
うちの子も通ってますがいつも口唇口蓋裂の子でいっぱいで、そういった意味でもうちの子だけじゃないんだと思えて救われます😊
ご参考になれば！
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます。
残念なことに私は三重県ですので、愛知での治療となると思います…
情報ありがとうございます♪- 2月3日
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はじめてのママリ🔰
お役に立てずすみません😭病院によって治療方針が違って調べるの大変ですが、妊娠中に病院を決めておくと産後すぐから安心して受診できると思います。
まずはご無事の出産をお祈りしてます！兎みたいでに可愛い子が生まれてきますよ🐇✨- 2月3日
ママ
娘が口蓋裂を持って生まれてきました😊✨
最初聞いた時はびっくりで動揺して、この世の終わりくらいに自分を責めました。
ちゃんと産んであげれなくてごめん、私が何かダメな行動をしたんだったんだろう、歳のせいかな、って悔やみました。
調べるほどに怖くなるし、出産して嬉しかった気持ちが一気に沈みました。
でも娘が同室になってすぐ、他の子達とは違う哺乳瓶ですが、一生懸命にミルクを飲もうとしている姿を見て、私がこんなに落ち込んでてもこの子にとってなんのプラスにもならない。
落ち込む暇があったらこの子の為に私が足をひっぱらない生き方をしなきゃと考え直しました。
結局、教えてくれたのは娘でしたよ✨
ミルクも鼻から出ちゃう事がありましたがだんだんと上手くなっていくし、全然飲めないし体重増えないし必死にミルクをあげてました💦
すごいミルクに関しては悩んだけど8ヶ月くらいになったら100を越える飲みに変わってきて今では240を飲んでしまうこともあります😁✌️
けど手術が近いのでやめなきゃなのに辞めれず今度は困ってるくらいです😅
義親さん達に関しては、孫の事を考えるよりも先に息子夫婦の事を思ってくれてるのかなと思いました。
何かを持って産まれてきますって言われたら、最初からわかってるなら子供達に苦労させたくないという思いが親の立場からしたらあるのかもしれないし、もちろん産まれて来る子にも苦労をさせるということからの意見だったんじゃないかと思います💦
実際に生まれて治療が始まると他の子と何も変わらないんですが、それを理解するようになるのは私たち親でさえも時間が掛かることなので、周りからは反対する意見もあると思いますよ😊
実際、私ももう一人欲しいなんていうと次こそもっと何かあったらどうするんだっていう人もたくさんいました💦
でも私はめげません❗️
私たちが育てていく事だし娘だって誰にも迷惑をかけずに育ってます❤️
大丈夫です✨親が子供を思う気持ちがあれば子供は幸せです😊✨産みたい気持ちがあるなら産んであげて下さい✨
長くなってしまいましたが私は娘から学ぶことも多かったし親として成長させてもらっています❤️
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！
ミルク期が大変ですが、一生懸命飲んでる姿は可愛いですよね💓
よければ、治療の流れとかを教えていだけたら幸いです😫- 2月3日
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ママ
我が家は口蓋裂だけなのでこれから手術なので参考になるかわかりませんが流れとしては、産院から大きな病院への紹介状を貰って1ヶ月検診後に予約して行きました😊
その時に口蓋の状態を確認して、これからの流れについて説明を受けました。
例えば、手術は一才を過ぎて体重が10キロになってからやりましょう。術後は1ヶ月ほど手を固定するようになります。硬いものなども口に入れてしまうと穴が空いてしまう可能性があるので禁止です。
離乳食に関しては完了しないで下さい。術後に本人がペースト状のものばかりで嫌になったら可哀想なので。←これは病院によって違うみたいです。
中耳炎になりやすいので近くの耳鼻科をある程度探しておいて下さい。あと歯科も歯が生えて来るようになったら探しておいて下さい。
など説明されました😊
あとは小児科の受診も同時にしたのですが、うちは雑音がするということで心エコーをしたら血管が少し細いらしく、そちらも同時に健診がスタートしました。
良いか悪いかはわかりませんが、すんなり生まれた子は健診なんて細かくすることもないので娘はちゃんと見てもらえるというところで安心してます。心電図やレントゲン、心エコーを行くたびに行っています。←これは口蓋裂とは関係ないです。
形成外科と耳鼻科をいつも受診しますが、一歳までで5回くらい行きました。
形成外科は成長を報告する程度で、耳鼻科は耳くそをとってくれたり、水が溜まっている確認をして、形成外科の手術のときに一緒にノズルをつける手術もやりますという説明を受けました。
コロナもあってそんなに外に行くこともないからか、娘は風邪を引いたのも2回だけで、水は溜まってしまっているのですが中耳炎にもならずに過ごしています。必ずしもなるとは限らないみたいですね💦
口唇がある場合は3ヶ月で手術するみたいですね。
歯茎が形成できていない場合はどこかの骨を持って来るなどして対応するそうです。
歯科も近場で受診しましたがその子その子で形状が違うので成長段階で口腔外科の力が必要になれば紹介状も出すので、口蓋裂だからとそんなに心配しないでうちに通って下さい。説明できることはしていきますから安心してくださいって言ってくださいましたよ😊- 2月3日
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ママ
ミルクに関しては形成の先生から時間とか関係なくどんどん飲ませて下さいって言われました‼️
痩せてきちゃうとチューブになっちゃうからとにかく飲めるときに飲ませてってことで。
どうしても吸う力が弱いのと疲れやすいらしくて他の子よりも飲めないみたいです💦
なので、私は飲めればいい‼️と割り切って育児本無視でやってました😊✨
なんなら、哺乳瓶のゴム部分を手で押して、娘の飲むタイミングに合わせて飲みやすいようにしてあげてました😂
自分ルールというか我が家はこれで良いと思って子育てをやってましたよ✨
他の人が見たら、そんなに間隔もあけないで大丈夫？って思うかもしれないですが飲みたいのに飲めなくて、お腹も空いてて寝れずに泣いてるので、なんとしても腹減りの娘に飲ませてあげなきゃと必死でした😊✨
なので離乳食は5ヶ月になってすぐにあげ出しました❗️
飲むよりも食べる方がいいみたいでよく食べてくれて安心しました😭
固形になってくるとと鼻の方に入ってしまってくしゃみでよく飛ばしてきます😂
あとはボーロとかはなぜか鼻水みたいに出てきますが美味しそうに食べてます。
今は固形が嫌ですぐべーって出しますが好きなものはよく食べます😅
最初、検索しては不安で押しつぶされそうになってましたが育ててみたらそんなに他の子と変わらずに育てられてます✨うちには高校生の息子もいるのですが、育て方は同じです。- 2月3日
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はじめてのママリ🔰
すごく丁寧に教えていただきありがとうございます😭
今日病院いって、事前に産まれる前に治療が受けれる病院へ説明聞きに行けることを、教えてくれて
一歩前進した気がします！！
あとは無事に産まれてきてくれることだけを考えて、頑張ろうと思います☺️
色々教えて頂き勇気でました。ありがとうございます！- 2月4日
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ママ
うちは産まれてからわかったので、事前にわかっていると準備が出来ると思うのでいろいろ情報を得て、準備してくださいね😊✨
覚悟も決まったようですね‼️
ママがその気持ちがあるなら後悔しないよう選択する方が絶対良いです❗️
周りも最初はびっくりするかもしれないけど徐々に理解を示してくれるようになるし、親御さんが愛情注いで育てれば良い子に育ちます❤️
ママリさんは一人じゃないですよ😊✨私たちもいますから一緒に頑張りましょうね‼️
補足ですが、口蓋裂用の哺乳瓶のゴムは弱いのか？？
それとも成長して吸う力が強くなったのか？
8ヶ月くらいになってから穴が広がりやすくなって早いと2週間くらいで切れ口が広がってしまうのでうちは楽天で予備をたくさん買って備えてます😊✨
他のものに関しては特別なものは特になくて売ってるもので大丈夫です❗️
マグはストローは使えないのでコップを用意しました✨
おしゃぶりは歯医者さんがいうには術後に形成の先生からオッケーが出たら吸うと上顎が柔らかくなって良いので使ってくださいって言われました‼️
柔らかくなると奥歯の位置も通常の位置に近く生えてくるし、言語も発音しやすくなるそうです。
ただこれは歯医者さんによっていう事が違うかもしれないのと、形成の先生はわからないかもしれないとの事なのでお世話になる歯科や言語の先生に相談してみてくださいね😊✨- 2月4日
ゆむやむ𓂃𓈒𓏸
こんにちは☺︎
１ヶ月以上も経ってるのにコメント失礼します。
私の姉が口唇口蓋裂です。
10年前に姉が口唇口蓋裂で産まれたことを母に聞かされて姉が口唇口蓋裂だと知りました。
治療の流れなどは詳しくわからないですが、母は搾乳が辛かったと言ってました。
そんな姉も30代後半です。
滑舌も傷も口唇口蓋裂だとは思わないくらい全然普通です☺︎
6歳離れてますが実際気付かなったくらいですし、私が物心つく頃には病院にも通ってませんでした。
いまの医学のが進歩してます！
出産頑張って下さいね😊
はじめてのママリ🔰
私の子供も21wの時に口唇口蓋裂の診断を受けました。そして、看護師をしています。当時も生後２ヶ月たった今でも、完全には受け入れられていません。私だけかもしれませんが、少し時間がかかりそうです。あまりにショックで出生前診断を受けたり、仕事にいけないくらいずっと泣き続けました。産まれてからは周りの目や何気ない一言にグサッと傷つくこともあります。でもとてつもなく可愛いです。すでに親バカになっています。お腹を痛めて産んだ我が子は誰よりも素敵で、まわりの子よりも少しずつだけ特性を持って産まれてきただけだと思っています。４ヶ月目で手術を受けることが決まっており、今の医療技術は凄まじいほど進歩しています。何回か手術、歯の矯正など綺麗になるまで責任持って治療をさせていこうと思っています。
産まれてからは哺乳瓶の乳首が合わなかったり、口唇裂の影響で鼻が曲がり、片方が潰れているので授乳も上手く出来なかったり。大変です。苦労してます。でも大変なので分、上手く飲めた時は泣くほど嬉しかったし、いっぱい褒めて抱きしめました。覚悟と責任があるなら周りの意見を無視してでも産んで下さい。
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます。
早くに分かったので、前向きに捉えて専門病院の情報を集めます！
ありがとうございました😊