生後5日で哺乳不良でNICUに入院になり、その時の血液検査でCK値が30倍、…

生後5日で哺乳不良でNICUに入院になり、その時の血液検査でCK値が30倍、、筋ジストロフィーを疑われ、これから遺伝子やMRI検査を控えています。

このCK値、明らかに異常数値ですが、筋ジストロフィーに限らずなんらかの障害は必ずあるということですよね…？何事もないなんてことは、絶対ないと言うことですよね…。

筋ジストロフィーのお子さんがいらっしゃる方などの経験談をお聞かせいただきたいです。