1歳の娘がレックリングハウゼン病の可能性があり、心配しています。病院で経過観察中で、将来のことが不安です。経過が気になるけれど、落ち着かない気持ちです。
レックリングハウゼン病のお子様がいるかたいませんか？😭
１歳の娘の身体に生まれつき大きめのカフェオレ斑が４つあり、その他小さいものがポツポツあります。半年に一度経過観察に行っていますが、大きな病院を紹介してもらっても、今の段階では何もできないし、自分の無力さになけてきます😭
これからあざのことで悩む人生にさせてしまったことが申し訳ない。。
今のところ元気に育っていますが、この先長い人生を思うとかわいそうでなりません。私がくよくよしてたらダメですが。。まだレックリングハウゼン病とは確定してませんが、お腹の小さいシミは増えているし。。気もちが落ち着きません😭
- ままんま
コメント
はじめてのママリ🔰
私が書いたかと思うくらい同じことで悩んでます😭しかも1歳2ヶ月の女の子です！病院２つ行きましたが経過観察で(>_<)
調べれば調べるほど怖いこと書いてあって。。湿疹の跡とかもカフェオレ斑に見えてしまって、毎日増えてないか探してしまっています💦
回答になってなくてごめんなさい😭
eq
我が子も遺伝ではない為まだ
確定はしておりませんが
レック疑いです。カフェ斑は数えきれないほどあります。
現在中1です。
不安や心配は絶えませんが
いじめなども無く
友達も多く元気に育っております☺️
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ままんま
ありがとうございます。やはり増えていくのですね、、背中に小さいのがポツポツ増えているかんじです。。
痣に負けない子に育てていきたいです！- 1月19日
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eq
生後1ヶ月頃からアザが出始めましたが、2〜3ヶ月頃に近所の病院へ
行った際には
分からない分からないとたらい回しのようなモヤモヤした状態が辛くて辛くて
検索しては泣いていた毎日でした。
言葉も３歳過ぎと遅めでしたが
ただ単に遅かっただけで
発達等の障害も
合併症もありません。
なかなか病院探しも大変かと思いますが
一生あざのみで元気に過ごしていくことを祈っています☺️- 1月19日
はじめてのママリ🔰
息子娘がそうです。💦
はじめてのママリ🔰
かなり前の質問にコメントして申し訳ありません🥺
もしご覧になってお時間が有れば教えていただきたいです🥺
10ヶ月の息子が、生まれつき1.5センチ弱のシミが背中と脚にあります。
その後現在まで、よーくみたらわかるようなシミが顔や脚に数個出てきて、検診で相談したところ、今の段階では問題なしだけど、コレが増えてきたら大きな病院へ。と言われてしまいました🥲
いまは様子見るしかないのですが、調べれば調べるほど心配になり、ママリで過去の質問を検索し、ここに辿り着きました🥲
その後経過いかがでしょうか？🥺
差し支えなければ教えて頂きたいです🥺
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ままんま
こんにちは(^o^)2歳になりました🙆
大きなあざは増えていません😄が小さなあざはポツポツ増えました。でもかなり増えたとは言えない感じで💦おなかと背中のみです。今の所普通に発達はしていますので、大きな病院には行ってません。し、形成の通院も気になれば、、って感じだったので行ってません🙆
が、動いたことといえば保険に入りました。病院にいき診断名や通院がはじまるともう入れないので💦医療保険はとりあえずコープに入れました🙆がん保険にも入りました。たしかレックリングハウゼン病だとがんなども将来的に関わるようで、、何もなければ成人してから自分で入り直してもらったらいいかなと思い。。がんに関してはまだまだ入れると思いますが、医療に関しては通院する前に考えたらほうがいいのかなと思いました🙆いまは、色々医療制度もあるから入らなくてもいいかもですが🙆念の為、、です。- 2月7日
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はじめてのママリ🔰
ご丁寧にありがとうございます😭！！
増えていないと言うことで、本当に良かったですね😭♡
うちもこのまま増えないと良いのですが。。🥺
やはり基本的には経過観察になるからと言われてましたが、いてもたってもたってもいられず、コメントした次第です🥲
なるほど！医療保険ですね！
たしかに通院や病名ついてからでは遅いですもんね🥲うちも早めに検討したいと思います😭！！
ご親切ありがとうございました😭- 2月7日
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ままんま
すご〜くわかりますよ、、経過観察って言われて毎日毎日検索したりして、裸見るたびに胸が締め付けられて、ごめんねごめんねって風呂場で抱きしめて泣いたこともありました。でも今はあざのことも忘れるくらいです😂もう、なるようにしかならないと。受け入れないとと。
通院はひっかかる要素なので、入れるときに。。でもコープはそんなに手厚くないので、、乳児のときの軽い通院がひっかからない年が経ったら、違うものに変えるかもしれません。いつか診断名がついたときに、そのまま維持できるように😄
すぐにどうこうなるものではないみたいなので、、焦らなくていいと思いますよ😄痙攣とか癲癇とかなったらあざは関係してくるみたいなので、気をつけてあげてくださいね(^o^)- 2月7日
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はじめてのママリ🔰
わー😭😭😭
本当にありがとうございます😭
同じ気持ちで過ごされた方が、こうやって前向きにお子さんもすくすく成長されているのを知って、私もかなり気が楽になりました😭💕
本当に感謝です🥲♡
診断されたわけでもないのに、全てのことがなんとも切ない居た堪れない気持ちになってしまって。。
発達の遅れや痙攣、癇癪も今のところは大丈夫そうですが、しっかり気をつけます😭
以前の投稿だったのに、お返事ありがとうございます🥺
コメントして本当に良かったです😭- 2月7日
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ままんま
私の友達にレックリングハウゼン病の子がいて、なんとなく想像がついて。。でもその子すごく明るくて前向きで素敵な子なんです。我が子がどうなるかはわからないけど、あざや病気があっても、立ち向かう強さを持った子に育ててあげることが一番だなって思えました😄
力になれてよかったです♡😄- 2月7日
はじめてのママリ🔰
はじめまして！
まだママリ見られていたらお話聞きたいです💦
小さいあざがポツポツ増えているとありますが、小さいあざとはどのくらいでしょうか??
うちもあざが増えているかわからないのですが、ﾎｸﾛみたいにちいさーいあざは増えている気がして落ち着かずいます…
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ままんま
はじめまして(^^)
ホクロみたいなやつです🙆が、色は薄いのであきらかに痣です💦- 3月15日
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はじめてのママリ🔰
ﾎｸﾛみたいなんですね💦
ままんまさんのお子さまは病気の疑いは晴れましたか??
うちは大きな病院で経過観察していたのですが、病気の可能性が低いのか経過観察が終了したところなのですがﾎｸﾛみたいなのが増えてる気がしてまだ不安があります…- 3月15日
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ままんま
もう病院には行ってないので、ずっと疑いですね💦保険に引っかかったりしたらややこしいので通院は避けました💦
- 3月15日
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はじめてのママリ🔰
ずっと疑いなのですね💦
けど通院してねと言われていないのなら可能性低いんですかね??
私も経過観察終了したので念のためすぐ保険入りました！
お互いにこのまま何事もなければいいですね😌✨- 3月15日
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ままんま
いや、今は何もできないからということです🙆思春期にならないとわからない病気ですから、今通院してもということで。気になるなら大きな病院を紹介すると言われたので、一旦辞めました🙆
終了して保険にも入れたなら大丈夫なのではないでしょうか？- 3月15日
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はじめてのママリ🔰
そーなんですね😥💦💦
大丈夫ですかね💦先生を信じて大丈夫と思いたいのですがなかなか…😭- 3月16日
nkm
過去の質問にすみません。
同じく悩んでいます。
本当に辛いですよね😖落ち着かないお気持ち痛いほどわかります。
ごめんね、ごめんねと涙が出ます。
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ままんま
コメントありがとうございます。
いまはもう何もできないとわかって、時間が解決して、受け止められるようになりました😭なにもなく大きくなってくれることを願っています😭😭- 6月28日
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nkm
私も受け止められるようにならないと😣
今できるのはたっぷり愛情注ぐことですね😢- 6月28日
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ままんま
変に色々病院いくと心配になったり、通院になると医療保険などにもかかわってくるので、、もうなにか異変が起きたときに病院にいくと決めました😭
- 6月28日
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nkm
自分の中でこうするって決めるのも大事ですよね‼️
心配性な性格、直したいです😅- 6月28日
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ままんま
いやいや、めちゃ悩みましたし泣きましたよ〜。気持ちめちゃくちゃわかります！
でも大きくなるとバタバタ忙しくて気にしてられなくなるのと(笑)なんというか、、かわいいからいっか！って😂今元気ならいいかって思います😊
いまは二歳半をすぎ、痣はポツポツ増えていますが、かわらず元気。これが増えても受け入れられる強い子に育ててあげることと、わたしも一緒に乗り越えられるようにしないとって思っています。- 6月28日
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nkm
凄く元気づけられました‼️
私も受け止められるように見習います😢
ありがとうございます‼️- 6月28日
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ままんま
いえ、わたしでよければまたコメントしてくださいね😊
まだ小さいと不安ですよね。携帯であまり検索しないほうがいいですよ😭悪いことしか書いてないですから💦- 6月28日
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nkm
ありがとうございます😢
色々教えて頂いて感謝です❗️- 6月29日
ままんま
ありがとうございます😭
うちの子はお腹と背中で、背中は小さいのがポツポツと、、😭
わかります、全部シミにみえます。青あざも、え！？ってなります。未だに青あざなのかカフェオレ斑なのか不安なとこもあります(笑)今はMRIもできないから様子見しかないと😭😭他に気になるのは言葉がまんまくらいしか言わないので、遅いかなぁってくらいで、歩くしこちらの言ってることも理解はしていて、まだカフェオレ斑くらいしか心配はありません、、だからこそ不安です。。
はじめてのママリ🔰
うちはお腹に２つと、足に１つ、あとは小さいのが顔やお腹や足にポツポツとあります😢
なりますよね(TT)オムツ換えとかお風呂上がりとかチェックして怪しいのみつける度落ち込みます💦
うちは運動面が平均よりすこしゆっくりで、なんか関係あるのかなあとか不安になったりします😖
このなんとも言えない状況がもやもやしますよね(>_<)MRI私もできないって言われました😢
めーーーっちゃ調べまくってたんですけど、治療薬とか見つかりそうみたいなのと、レックでもレックって気付かないまま生涯を終える人も多いみたいです❗✨
ままんま
これからまだ増えるんですかね、、先生にはまだ増えるか聞いたら、はいって言われて😭😭辛いです、、👧だし。悩ませてしまうのかな。シミに負けない子に育てようと思いますがなかなか、、、涙。
まだ歩かないとかですかね？下は双子なんですが、片方はまだ歩いてないですよ(笑)
おしゃべりしますか？？
てんかんや痙攣とかもあるみたいです。
いまは気にせずに過ごすのが一番ですよね。
病院は大きい病院ですか。
はじめてのママリ🔰
私も言われました😖注意深く観察してくださいって言われて(泣)
ですよね(>_<)茶アザが綺麗に消えるレーザーとか開発されないかなあとか考えちゃいます。
えー！ふたごちゃんのママさんなんですね🥺♥️私ひとりでもてんやわんやなのに３人の子育て、尊敬です😢
歩かないです(>_<)ほんとうですか！すこし安心しました😭ズリバイもハイハイ10ヵ月と遅く、市の運動相談に強制的に呼ばれてます😂
おしゃべりは、そんなに多くないですがアンパンマンとかワンワンとか最近言い出しました！(そう聞こえるだけかもしれないです笑)
病院は普通のクリニックです！小児皮膚科と小児脳外科に特化してる?ところに行きました☺️大きい病院に行きましたか？？
ままんま
消えないのが辛いですよね。
。😭😭😭何もしてあげられないなんて辛すぎます。。
双子なんですよ😂いえ、一人も二人も3人も双子も、何人でもママはみんな大変です😂
一人だと、基本ママと二人きりだし、色々考えちゃいますよね、、😭
大丈夫ですよ、一番上の子なんて１０ヶ月まで寝返りしなくて、おすわり人形みたいでした(笑)(笑)もちろん、発達で引っかかり😅身体が重いのと寝返り練習の経験不足でした(笑)１１ヶ月でずりずりしだして、１歳1ヶ月であるき出しました。みんなそれぞれ違うし、歩くのは気にしなくても大丈夫かなぁと勝手に思ってます😅
やはり小児専門ですか！うちは普通の形成なので、変えようかな、、半年後の経過観察で大きな病院に紹介してもらおうかなと。双子の片方や上がいて、なかなか病院にも通いにくくて😭親に頼るなりしないとなぁと。。関西住みですが、若干山寄り？に住んでて、大きな病院に行くにはまたまあ時間かかるんです。。
はじめてのママリ🔰
見落としてて、、遅れてごめんなさい😭
色々考えちゃいます😖そして今のコロナ渦で、人ともあまり関われずなので、ひとりで延々といろんなことを悩み心配してます(笑)
だからさんにんままさんとこう悩みを共有できて嬉しかったです😂近くに住んでたらママ友になりたかったです(笑)
発達の話も、励まされました😢
個人差ありますもんね！ゆっくり見守ろうと思います(>_<)
そうですよね😖病院って待ち時間も長いし通いにくいですよね💦
関西なんですね！！！私は関東なので旅行でよく関西は行きました
🚅✨
ままんま
ありがとうございます！最近顔にも薄くでて来て😭😭生きていてくれたらいいなんて口だけで、健康でいてほしいって思ってしまいます😭
うちは兵庫県で緊急事態でて引きこもりです。関東はもっともっと大変ですよね。。