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ままんま
ココロ・悩み

レックリングハウゼン病のお子様がいるかたいませんか?😭1歳の娘の身体…

レックリングハウゼン病のお子様がいるかたいませんか?😭
1歳の娘の身体に生まれつき大きめのカフェオレ斑が4つあり、その他小さいものがポツポツあります。半年に一度経過観察に行っていますが、大きな病院を紹介してもらっても、今の段階では何もできないし、自分の無力さになけてきます😭
これからあざのことで悩む人生にさせてしまったことが申し訳ない。。
今のところ元気に育っていますが、この先長い人生を思うとかわいそうでなりません。私がくよくよしてたらダメですが。。まだレックリングハウゼン病とは確定してませんが、お腹の小さいシミは増えているし。。気もちが落ち着きません😭

コメント

はじめてのママリ🔰

私が書いたかと思うくらい同じことで悩んでます😭しかも1歳2ヶ月の女の子です!病院2つ行きましたが経過観察で(>_<)
調べれば調べるほど怖いこと書いてあって。。湿疹の跡とかもカフェオレ斑に見えてしまって、毎日増えてないか探してしまっています💦

回答になってなくてごめんなさい😭

  • ままんま

    ままんま

    ありがとうございます😭
    うちの子はお腹と背中で、背中は小さいのがポツポツと、、😭
    わかります、全部シミにみえます。青あざも、え!?ってなります。未だに青あざなのかカフェオレ斑なのか不安なとこもあります(笑)今はMRIもできないから様子見しかないと😭😭他に気になるのは言葉がまんまくらいしか言わないので、遅いかなぁってくらいで、歩くしこちらの言ってることも理解はしていて、まだカフェオレ斑くらいしか心配はありません、、だからこそ不安です。。

    • 1月8日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    うちはお腹に2つと、足に1つ、あとは小さいのが顔やお腹や足にポツポツとあります😢
    なりますよね(TT)オムツ換えとかお風呂上がりとかチェックして怪しいのみつける度落ち込みます💦

    うちは運動面が平均よりすこしゆっくりで、なんか関係あるのかなあとか不安になったりします😖

    このなんとも言えない状況がもやもやしますよね(>_<)MRI私もできないって言われました😢

    めーーーっちゃ調べまくってたんですけど、治療薬とか見つかりそうみたいなのと、レックでもレックって気付かないまま生涯を終える人も多いみたいです❗✨

    • 1月8日
  • ままんま

    ままんま

    これからまだ増えるんですかね、、先生にはまだ増えるか聞いたら、はいって言われて😭😭辛いです、、👧だし。悩ませてしまうのかな。シミに負けない子に育てようと思いますがなかなか、、、涙。

    まだ歩かないとかですかね?下は双子なんですが、片方はまだ歩いてないですよ(笑)
    おしゃべりしますか??
    てんかんや痙攣とかもあるみたいです。

    いまは気にせずに過ごすのが一番ですよね。
    病院は大きい病院ですか。

    • 1月9日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    私も言われました😖注意深く観察してくださいって言われて(泣)
    ですよね(>_<)茶アザが綺麗に消えるレーザーとか開発されないかなあとか考えちゃいます。

    えー!ふたごちゃんのママさんなんですね🥺♥️私ひとりでもてんやわんやなのに3人の子育て、尊敬です😢
    歩かないです(>_<)ほんとうですか!すこし安心しました😭ズリバイもハイハイ10ヵ月と遅く、市の運動相談に強制的に呼ばれてます😂
    おしゃべりは、そんなに多くないですがアンパンマンとかワンワンとか最近言い出しました!(そう聞こえるだけかもしれないです笑)

    病院は普通のクリニックです!小児皮膚科と小児脳外科に特化してる?ところに行きました☺️大きい病院に行きましたか??

    • 1月9日
  • ままんま

    ままんま

    消えないのが辛いですよね。
    。😭😭😭何もしてあげられないなんて辛すぎます。。

    双子なんですよ😂いえ、一人も二人も3人も双子も、何人でもママはみんな大変です😂
    一人だと、基本ママと二人きりだし、色々考えちゃいますよね、、😭
    大丈夫ですよ、一番上の子なんて10ヶ月まで寝返りしなくて、おすわり人形みたいでした(笑)(笑)もちろん、発達で引っかかり😅身体が重いのと寝返り練習の経験不足でした(笑)11ヶ月でずりずりしだして、1歳1ヶ月であるき出しました。みんなそれぞれ違うし、歩くのは気にしなくても大丈夫かなぁと勝手に思ってます😅

    やはり小児専門ですか!うちは普通の形成なので、変えようかな、、半年後の経過観察で大きな病院に紹介してもらおうかなと。双子の片方や上がいて、なかなか病院にも通いにくくて😭親に頼るなりしないとなぁと。。関西住みですが、若干山寄り?に住んでて、大きな病院に行くにはまたまあ時間かかるんです。。

    • 1月9日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    見落としてて、、遅れてごめんなさい😭

    色々考えちゃいます😖そして今のコロナ渦で、人ともあまり関われずなので、ひとりで延々といろんなことを悩み心配してます(笑)
    だからさんにんままさんとこう悩みを共有できて嬉しかったです😂近くに住んでたらママ友になりたかったです(笑)
    発達の話も、励まされました😢
    個人差ありますもんね!ゆっくり見守ろうと思います(>_<)

    そうですよね😖病院って待ち時間も長いし通いにくいですよね💦
    関西なんですね!!!私は関東なので旅行でよく関西は行きました
    🚅✨

    • 1月21日
  • ままんま

    ままんま

    ありがとうございます!最近顔にも薄くでて来て😭😭生きていてくれたらいいなんて口だけで、健康でいてほしいって思ってしまいます😭
    うちは兵庫県で緊急事態でて引きこもりです。関東はもっともっと大変ですよね。。

    • 1月22日
すのたん

我が子も遺伝ではない為まだ
確定はしておりませんが
レック疑いです。カフェ斑は数えきれないほどあります。
現在中1です。

不安や心配は絶えませんが
いじめなども無く
友達も多く元気に育っております☺️

  • ままんま

    ままんま

    ありがとうございます。やはり増えていくのですね、、背中に小さいのがポツポツ増えているかんじです。。
    痣に負けない子に育てていきたいです!

    • 1月19日
  • すのたん

    すのたん

    生後1ヶ月頃からアザが出始めましたが、2〜3ヶ月頃に近所の病院へ
    行った際には
    分からない分からないとたらい回しのようなモヤモヤした状態が辛くて辛くて
    検索しては泣いていた毎日でした。

    言葉も3歳過ぎと遅めでしたが
    ただ単に遅かっただけで
    発達等の障害も
    合併症もありません。

    なかなか病院探しも大変かと思いますが
    一生あざのみで元気に過ごしていくことを祈っています☺️

    • 1月19日

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