コメント
はじめてのママリ🔰
口唇口蓋裂いまはキレイに治りますよ！大丈夫です😊💗
うっちゃん
私の働いていた幼稚園にも数人いましたが、綺麗に治ってる子ばかりですょ🤗💕言葉も上手に話せてます。まだ時々病院を受診して経過観察や言葉の検査も受けてるみたいですが、安心して下さいね🤗
-
はる
口唇口蓋裂と診断されてから
不安や悲しみがおおきくて
考えすぎて食欲あまり取れず
寝れない事続いてて…😭
治るなら本当に良かったです- 12月30日
退会ユーザー
わたしも中期で疑われてスクリーニング受けたことありますが、口唇口蓋裂はキレイに治る疾患だから！という説明を受けましたよ😌あとは口唇口蓋裂は実際にこれという原因はわからないっていわれたので、お母さんの食生活やストレスも100%の原因ではないので自分を責めないでください、、いまはお辛いとおもいますが、お体休めてゆっくりなさってください😭😌
-
はる
コメントありがとう
ございます。
綺麗に治るのわ良かったです
自分を責めずにゆっくり休み
出産にむけて頑張ります。- 12月30日
ぽんちゃん
言語聴覚士の大学に通っていた者です！
安心してください、口唇口蓋裂は手術をすれば治りますよ😊
初めて聞いた時は驚きますよね！
-
はる
コメントありがとう
ございます。
初めて聞いたので驚きました
手術をして治るなら良かったです- 12月30日
towa
うちの子は口唇口蓋裂です！
1月に手術を控えてますが、綺麗に治るみたいですよ☺️
あと、原因はまだきちんと解明されてないみたいなんで自分を責めないでください😫
産まれてきてみたら当たり前ですが物凄く可愛いです！
口唇口蓋裂ってわかったときは不安で、何でうちの子がって思って泣いてしまいましたが今では口唇口蓋裂のお口が愛しくて仕方ないです😂
手術なんてしなくてもこんな可愛いのにっ！！！って親バカ全開です(^o^)v
-
はる
コメントありがとう
ございます。
治ると聞いたのでほっと
しました。
3月が予定日なので出産に
むけてゆっくり休み頑張ります- 12月31日
Yu-1604
はじめまして！
息子が口唇裂で産まれました
5ヶ月の時、手術をして今は
よーく見ないとわからないほど
キレイに治ってます(^^)
私は37週で診断を受けました‥。
お気持ちすごくわかります
治ると言われても不安ですよね‥。
手術をすることへの不安
キレイに治るのか
哺乳への不安
たくさんありますよね
私も毎日、検索してばかりで
毎日泣いてました‥。
術後はしばらく傷が目立ったりはありますが
本当にキレイに治ります
今は不安だと思いますが
あまり考えすぎないようにして下さいね(TT)
何か聞きたいことがあれば
私で答えれる範囲でお答えしますので
何でも聞いて下さい😌
-
はる
口唇口蓋裂って診断され
不安もあり落ち込み涙が
止まりませんでした。
治ると言っても綺麗に治るの
か調べたりしました。
本当に綺麗に治るのなら
安心しました。
出産にむけてゆっくり休み
頑張ります。- 12月31日
ママリ
うちの子も口唇口蓋裂です👧🏻
通院や手術などありますが、とっても可愛く元気に育っています！
ストレスや遺伝が原因と言われていますが、はっきりとして原因は不明と言われています。
私も特に思い当たる事はなかったです。
あまり気にしすぎず、マタニティ ライフを楽しんで欲しいです🤰🏻🌟
-
はる
治ると聞いたので安心
しました。
気にせずマタニティライフ
楽しみます。- 1月1日
はじめてのママリ🔰
私も28週に入り口唇裂かなぁと診断されました。私は一気に不安になりました。今は悩んでも仕方がない、産まれてからしか何もできないので受け入れているつもりではあるけどまだどこかで違ってほしいなぁって思っている部分もあります。原因はわからないみたいですね。出産してから治療したら今は綺麗に治るよーとは医師には言われました。他に何もなく無事に元気に産まれてくることを願うしかないなぁって思っています‼︎
はじめてのママリ🔰
こんにちは。私自身が口唇口蓋裂ですので、気になってコメントさせていただきます。
まず、口唇口蓋裂は治るとおっしゃっている方がちらほらいますが
口唇口蓋裂は完治することのない障害です。
赤ちゃんの頃に最初の手術があり、それから複数回手術を受けます。
最初は綺麗に塞がりますが、成長と共に縫った場所が引き攣れ、輪郭や歯並び、鼻の形が変形します。
医師はおそらく、18くらいまでに手術が終わると伝えてきますが、18際の段階では終わっていない患者が多くいます。
私は30代ですが、まだまだ手術が必要です。
つい先月も手術を受けたので最新技術だと思いますが
それでも到底普通の顔立ちとは言えません。
主治医は名医と言われる医師にも関わらず、です。
まずは、口唇口蓋裂の名医と呼ばれる医師を見つけてください。
最初の病院がお子さんの人生を左右します。
そして、言葉を正確に発音することが難しいので
長期に渡り、言語聴覚士によるリバビリテーションを受ける必要があります。
また、歯列矯正も必要です。形成外科と連携した口腔外科で矯正をすることが望ましいです。
通院がなるべくスムーズにでき、腕の良い病院選びを今から考えてください。
幸い口唇口蓋裂の治療は保険適応ですが、部屋代など入院費が嵩みます。
18歳までは育成医療が適応されますが、問題はそこからです。
口唇口蓋裂でも入れる保険探しも必要です。
微調整には保険が効かない美容整形をする場合もありますので、学費などとは別にお金を残してください。
そしてお子さんが受けたいと希望する手術は全て受けさせてあげてください。
合併症として、中耳炎などからくる難聴て、高額な補聴器が必要になる場合もあります。
また、身体障害者手帳を取ることが可能な場合がありますので、できるかぎり取得を目指してください。
おそらくこれから先お子さんは
外見や話し方で、周りの人から差別されたり、いじめを受けることがあるかもしれません。
大人になってからも、他者から指摘を受ける可能性もあります。
そんな時は必ず味方になってあげてくださいね。
原因は、食生活やストレスと言われたとのことですが
複数の要因が重なった結果
口唇口蓋裂が発生すると論文がありますので
お母さんは加害者ではないので自分を責める必要はありません。
運が悪かっただけです。
しかし、お子さんは紛れもなく被害者です。時にはお子さんに責められるかもしれませんが、それは受け入れて寄り添ってください。
口唇口蓋裂によって受ける不遇が報われるような、よい環境を与えることに、一生を費やす覚悟をしてください。
お子さんに満足のいく治療を受けさせれば、いつか必ず、
産んでくれてありがとうと笑顔を向けてくれます。
最近は患者会、親の会などが豊富にあり、情報共有が盛んですので、ぜひ探してみてください。
レオナインさん、えみだち会さんなどがありますのでご参考にどうぞ。
これから忙しくなりますが
情報収集を頑張って下さい。
長文失礼いたしました。
はる
良かったです。
考え過ぎて食欲もなく
あまり寝れなくて…😭
治るなら本当に良かったです。
はじめてのママリ🔰
命に関わるものでないうえに、こんなにキレイに治るのかってくらいキレイになってましたよ！！全然分からないくらいでした！！知り合いですが😊産後すぐはたしかできなくて半年？くらいたたないと手術できないとかはありましたが、大丈夫なのでゆっくり休んでください🥺💗
はる
安心しました。
無理をせずゆっくり休み
出産にむけて頑張ります。