次男がネフローゼ症候群で入院中。検査や治療が続く中、心配や不安が募る。家族には強がっているが、吐き出せずにいる。
最近一歳になったばかりの次男が現在ネフローゼ症候群で入院中です。 1ヶ月ほど経ちましたが、まだ治らず…
週明けに腎臓の検査をして、その後次の治療をしていく予定です。抵抗性ネフローゼということです💦
私はまだ子供が小さいこと(まだ卒乳してない)事もあり付き添いで毎日病院にいます。長男は主人が単身赴任中の為祖父母に預けてみてもらっています。次男が入院してからは直接は長男に会えてません。
夜中次男が寝てからネットでネフローゼについて検索しては、つい抵抗性ネフローゼに関してのいずれ腎不全になったりする方もいるとか悪いところに目がいってしまいます💦もちろん、そもそもはネフローゼについて勉強しておこう！と思っての検索です。
もちろん治っている方もたくさんいると思うのですが、次男の今後が心配で…まだ一歳になったばかりなのに。
来週の検査の結果は3週間ほどしないとでないのですが
検査結果や、今後の治療が効いてくれるのだろうか、とか
いろいろ心配でなりません…
家族の前ではいつも通りにしていよう！母が気を落としてる所は見られないようにしておこう！と思うと吐き出すところが無かったので、こちらに書かせていただいてしまいました。。
- あいぼり(5歳1ヶ月, 6歳)
コメント
はじめてのママリ🔰
看護師って病気を見るだけでなく、特に小児科だと家族への看護も重要になってきます！
お母さんの不安な気持ちは、看護師へ表出することが出来てますか？
もし医師からネフローゼについて詳しく聞いてなければ、看護師へ詳しく話を聞きたいということを伝えて、ネフローゼとか完治率など疑問に思ってることについて詳しく医師から説明してもらえる機会を設けてもらうこともできますよ😊
ネットでネフローゼを調べるより、医師や看護師に聞いた方が詳しく分かりやすく教えてくれると思います✨
そして、看護師の前では強いママじゃなくたっていいですよ😊心配なこと、看護師へたくさんぶつけてください！！
3姫1太郎のママ
こんにちは😃
うちの次女がネフローゼ症候群です。1歳半頃に発症しました。うちの子も抵抗性のネフローゼでステロイドだけでは蛋白下がりませんでした💦なので免疫抑制剤を服用してます。
5ヶ月くらいでタンパクも下がりステロイドも退院できる量まで減り退院出来てそれからは再発もなく過ごせてます😊
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あいぼり
こんにちは、コメントありがとうございます☺️
息子は今週ステロイドの大量療法をして、その効果が出たのかようやく陰性化まで辿り着きました😭
このままうまく退院へと向かってくれるといいのですが💦
この治療がない日は息子も免疫抑制剤を服用してます。
娘さんが退院後再発なく過ごしておられると聞いて、息子もそうなってくれたらいいなと思います✨
なんだか少し気持ちが楽になりました☺️
ちなみに退院後、食生活とか何か気をつけていることはありますか？？- 12月5日
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3姫1太郎のママ
食事制限はありませんがなるべく塩分の高いものは少量にしたり避けたりしてます！
上の子がポテチとか食べてたら欲しがるから少しだけあげたりはしてますが…- 12月7日
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3姫1太郎のママ
あと、調味料などなるべく減塩のものを買ってます！
- 12月7日
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あいぼり
上の子がいると欲しがりますよね…
食事制限ないのは楽で助かりますが、なるべく気をつけようと思います😓💦- 12月9日
あいぼり
コメントありがとうございます！
先日、手術の為もありいろいろと先生方より説明を受けました。
疑問はお陰で特にありませんが、心配事はなかなか減りませんね😭💦
入院、治療って大人も子どもも大変なんだな〜って実感しました💦