娘の二分脊椎症疑いで不安。MRI検査のリスクや手術心配。励ましの言葉を求めています。
吐き出させてください。
娘が二分脊椎症疑いです。
お尻の穴の上にもう1つ穴があります。
大丈夫だろうとは言われていますが、穴が深い？ようで、産院でもかかりつけ医もうーん🌀て感じでした。
紹介状をいただいたので早めに検査しようと考えています。
MRI検査も麻酔を入れたりリスクはあるとネットで見ました。
なにもなくても、自然に治らないなら女の子だしお尻だし整形的に手術すべきかなと心配です。
大丈夫大丈夫と家族の前では明るくしてますが、やっぱり不安です。
私のせいで…と考えてもしまいます💦
今からこれだと検査前日吐きそうです。笑
似た経験のある方、励ましのお言葉ください🙏
- みょうが(3歳3ヶ月, 4歳5ヶ月, 7歳)
コメント
ちゃちゅちょ
同じです！
上の子が、お尻に窪みがあり、MRI検査受けました。
検査の結果、二分脊椎ではなく、ただの窪みだったとのことで、その後治療なども受けてません。
「確率的には、窪みが見つかっても問題ない場合の方が多い」
とその時の先生が言ってました。
麻酔についても、MRIの時に翔するものは1番軽い眠り薬だそうです。
我が家がかかった病院では、タイミング良く直前におっぱいあげたらスコーンと寝て、薬無しでそのままMRI入っていきました。
病院によって違うとは思いますが、どうしても薬を使うことがちょっと…というようでしたら、お昼寝のタイミングと合わせて相談してみてもいいかとは思います。
ただ、場合によっては見知らぬ場所で興奮して寝つかない、ということも多いにあり得るとは思うので、あまり期待しないほうがいいとは思います。
退会ユーザー
2年も前の投稿にすみません。
私の娘も今、全く同じ状況で来週紹介状を持って大きい病院に行くことになりました。
その後検査の結果はどうでしたか？😿
もしよろしければ、教えていただきたいです。
よろしくお願いします🙇♀️
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みょうが
こちらこそ1ヶ月前のコメントに失礼します。
生後5ヶ月の時に自然入眠でMRIチャレンジしましたが、寝ず検査なしで延期しました。
そこの病院では生後半年以降でないと睡眠薬の投与も行っていなかったので、生後7ヶ月頃に再検査しました。
結果はは何事もなかったです！
ただし、今何もないだけで、今後排泄障害がでたり歩行が変だったり成長と共に症状がでてくることもあると注意は受けました。
現在2歳で歩行は無事できたので、トイトレが全くできないとか、大きくなってもガニ股歩き(よちよち歩き？)のままだったら病院いかないと、とおもってます！- 7月17日
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退会ユーザー
わざわざ、返信をいただきありがとうございます😭
娘も5ヶ月になる時に睡眠薬を使ってMRIを撮ることになりました、、とても不安です、、。
結果、何事もなかったようでよかったです🥲
今後成長と共に症状が出てくることもあると注意を受けたとありますが、MRIで何か所見があったのでしょうか？
私の行った病院では、MRIで二分脊椎の所見がなければもう正常な子と変わらないから心配いらないと言われたのですが、、
差し支えなければ、教えてください。
よろしくお願いします🙇♀️- 7月17日
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みょうが
検査まで不安ですね😢
睡眠薬は目を開けるまで病院で様子を見てくれましたよ！
所見は特にありませんでした。
しかし、まだ小さすぎて癒着等見えていない部分がある可能性もあるらしいです。(そもそも1歳過ぎてから検査する子が多いらしい？)
脊椎神経も成長と共に大きくなります。その時にその小さな癒着部分で引っかかって体に見合った大きさに成長できず、何か障害が出てくる可能性がある、と説明を受けました。
穴の位置や様子で影響の大きさも変わってくるらしいので、それを見てのお医者さんの説明かもしれません💦
うちの子穴の周辺がぽっこりコブみたいになっているので、将来的に影響あると判断されたのかも…？- 7月18日
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退会ユーザー
病院で様子を見てくれれば、少しでも安心できますね😿
一歳過ぎてからの検査が多いんですね、、5ヶ月で検査を受けるので娘も所見がなくても同じように様子見の可能性もあるかもしれないですね💦
先生もおっしゃっていましたが、皮膚所見で症状も変わってくると言っていました、、
お互いに何もなく元気に成長していってほしいです！
本当にご丁寧に返信をいただきありがとうございました😭とても参考になりました🙇♀️- 7月19日
みょうが
コメントありがとうございます！
何事もなかったのですね✨
窪みは今どんな感じですか？
麻酔は必要なら仕方ないですが、避けれるなら避けたいですね。。
お昼寝してくれるとラッキーですね✨
生後何ヶ月頃に検査されましたか？
まだ昼寝の時間が固定されていないので大きくなるの待った方がいいのかなとも思ってます。
インフルやコロナが落ち着いてる今のうちに…とも思うのですが💦
質問ばかりですみません💦
よろしければ教えてください🙏
ちゃちゅちょ
4歳の今も、窪みはそのままです。
特に将来運動に支障が残るわけでもなく、当時の先生からは
「えくぼがあるかないかの差」と言われました。
割れ目がちょっと歪んでる(窪みがある)かな、程度なので、本人はもちろん見えませんし、うちは今後もこのままでいいと思ってます。
うちは、4ヶ月健診(ほぼ5ヶ月の時に行った)で窪みが発覚して、そこから約1ヶ月半後、生後6ヶ月でのMRI検査でした。
ちゃちゅちょ
私が行った病院は、事前に、昼寝させないで病院来てくださいと言われ、
着いて「授乳で寝そうだったらそのまま連れてっちゃいますね〜」てかんじでした。
隣のベッドに、同じ症状&同じ時間のMRI検査の子もいて、その子は薬飲んでもなかなか寝付けず、(その時は液体の経口薬でした)2本目も飲んでました。
その子の場合は場所見知りってかんじで、ただならぬ雰囲気を感じとってギャン泣きしてました笑
ちゃちゅちょ
個人的には、予約が取れ次第ささっと検査されることをお勧めします。
待つメリットはありません。
たぶん、時期をずらしても寝れない子は寝れないし、やはりそれもその時にならないとわからない気がしますw
薬に関しては、飲まなかったらラッキーだけど、あまり考えすぎは良くないと個人的に思います。
言わば睡眠薬だし、ましてや未満児に投与する物なので、その子の体重に合わせて処方されるので。
ちゃちゅちょ
気になり調べてみたんですが、たぶんお隣のベッドの子が投与されてたのが、「トリクロリールシロップ」です。
見た目からもたぶん間違いないかと…
病院によって使う薬も違うとは思いますが、一応お伝えします…💦
検索すると出るわ出るわ、副作用が…苦笑
逆に怖がらせてしまったらすみません💦
みょうが
たくさん情報ありがとうございます✨
成長してもあまり変わらないんですね…
うちは割れ目が完全にY字になっていて、明らかに見た目ちがうので将来どうなるのか少し不安です🌀
6ヶ月で睡眠薬使えるのですね✨
調べたときは(少し古い記事だったのか？)全身麻酔で眠らせると書いていて、さすがにちょっとびびってました💦
トリクロリールシロップも調べてみます！
どの薬にも副作用はあると思うので、心配しすぎず前向きに考えようと思います💦
泣きはしないのですが、新しい場所に行くと興味津々🤩お目々ランラン🤩になる子なので大きくなっても寝ませんよね😅
なるべる早く病院行って検査してもらおうと思います！
ちゃちゅちょ
返信遅くなりすみません😭
そうなんですね💦
お尻の形はうちもそんな感じです！
ただうちの場合は、例えば温泉とか行ってもパッと見だったら目立たないかな、程度です。
割れ目をぎゅって広げてまじまじと見たら、て感じでして、大人になったらそんな人いないでしょ😂💦みたいな大笑
ちゃちゅちょ
何はともあれ、そのお隣の子もうちの子も、検査の結果どっちも大丈夫で、その時の保健師も、
「検査対象になって、でも問題ないって言われる子の方が割合的には多い印象」
とも言ってたので、ほんとに、あまり心配しすぎませんよう…！
(とは言え、私も同じかんじで超検索魔で夜な夜な悩み…だったのを覚えてるので、すごくすごく気持ちわかります！>_<
←どっちやんねん苦笑)
みょうが
そうなんですね！
まだまだ寝んね期なので、立つようになると筋肉がついてY字も埋もれていくかもですね✨
なにもないことが多いとよく聞きます！
大丈夫と信じて週末初診行ってきます…！
(既にドキドキして泣きそうですが…検査でもないのに…)
本当にたくさん情報ありがとうございました😭😭
とても救われました！✨