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あーしゃん
子育て・グッズ

クレチン症の子供が成長する様子について教えてください。

3カ月の子供がクレチン症で毎日薬を飲んでいます。
投薬してたら他の子と変わらず成長できると説明を受けたんですが本当にそうなのか不安です💦

クレチン症のお子さんがいらっしゃる方どのように成長しているか教えてもらえたら嬉しいです😊

コメント

ぴーちゃん

保育士していて、昨年担任の4歳の双子で片方がクレチン症でしたが、他の子に遅れてる感じはなかったですよ😄

その子は生まれてすぐの検査で判明したと言っていました💦

  • あーしゃん

    あーしゃん

    そうなんですね😊
    身体的にも他の子と変わらない感じでしたか?

    • 7月6日
  • ぴーちゃん

    ぴーちゃん

    色素がすごく薄かったのと、歯の生えるのが遅い感じでしたが、あとへ少しチョロだなーくらいでしたね!
    男の子だったのもありますが、運動面や知能面で大きな遅れは見えなかったです😄

    • 7月6日
  • あーしゃん

    あーしゃん

    そうなんですね!
    薬の効果ってすごいですね😊

    チョロってどういう意味ですか?💦

    • 7月6日
  • ぴーちゃん

    ぴーちゃん

    チョロチョロする、やんちゃな男の子って感じのチョロです😅
    チョロ松とか言いません?方言なのかな😅笑

    • 7月6日
  • あーしゃん

    あーしゃん

    そういう意味なんですね!
    初めて聞きました😅

    • 7月6日
nico

こんにちは😊
二女がクレチン症で同じように心配しています😔

二女がクレチン症だと1番の親友に話したところ、なんとその親友がクレチン症だったんです!全く知りませんでした…。女性なのですが、170cmあってめちゃくちゃスタイル抜群な上、看護師しています。発育発達についてはそこまで心配しなくていいのかな、と思えました😌
ただ、27年間ずっとチラーヂンは飲み続けているようで、3ヶ月おきに通院しているようです。採血と服薬の負担は永遠に続く可能性もあるし親としてはごめんね、という気持ちになってしまいますね😔

  • あーしゃん

    あーしゃん

    そうなんですね!😊
    数値は安定しているけど発育発達に問題が起きたらどうしようと不安でしたがnicoさんのお話を聞いて安心しました☺️
    ありがとうございます😊

    • 7月15日