2歳の娘が複数の健康上の問題を抱えており、介護が大変で孤独な日々を送っています。家族の協力があるものの、育児や介護に疲れ果てています。気持ちと体が辛い状況です。
大変さを聞いてほしい、吐かせてほしいです。
2歳の娘は脳性麻痺、経管栄養、気管切開(喉頭軟化症、他)酸素使用
寝たきりですが、手足は少し動かせます。
筋緊張があり突っ張りがあります。
笑う事がレアです
首は座らず抱っこヒモ使えません。
ベビーカーも突っ張りが強いので、起きてる時は数分しか乗れません。
よく泣くので両手でほぼ抱っこの日常…
体重は7.8㎏
コロナが流行るずっと前から自粛生活みたいなもの…ほぼほぼ家で介護の毎日。
唯一出掛けられるのは、娘が入院した時。
家に閉じこもりで、とっくに頭おかしくなってます。
主人はとても協力的、平日は訪問看護さんも来てくださいます。
か、長時間の外出は3,4ヶ月に1度の美容室
買い物はネットスーパー、Oisix、主人に頼む
身のまわりは通販
今年気管切開しまして、呼吸が楽になったせいか
突っ張りが強くなりました。
突っ張りが辛いのか酷い泣き…
泣く度に痰がでるねで吸引が多い
私がトイレ行くだけでも大変…
二人きりの時間が地獄です…
ずっと抱っこ…下ろすと泣く、泣いて突っ張って
ねじれた体勢になる、そのままだと体によくないから放っておけない、カニューレも抜けそうで危ない
だから抱っこ…ずっと抱っこ…
今妊娠中で母や義母が交代で手伝いに来てくれてます。
でも何回教えても、吸引やおむつがえができません…
唯一抱っこしててくれるのは助かります。
でも1週間も経ってなんで吸引できないだろう、おむつかえられないんだろうとイライラします…
義母だと3食の食事を気を使うので、なんだかやる事が増えたような…
毎回カップラーメンや冷食と言うわけにはいかない…
最近娘は23時に寝て早いと2時に目が覚める
薬の関係で日中何回か寝るせいかな…
2時に起きて5時まで寝ない…
主人と私は毎日寝不足で疲れはてました…
でもでも娘は可愛い…いっぱいチュウしたい
主人にも母達にも感謝してます
でも毎日気持ちも体も辛い…
- にゃー(3歳10ヶ月, 6歳)
コメント
むちむちのゴニョゴニョ
毎日お疲れ様です。
義母さんがくる時は、作ってもらったりしたらどうでしょうか？😭
誰か話し相手になる友達がいたら気分がかわると思います。
あと、訪問の制度もう少し日数増えないですかね？💦それで気分が変わるといいですが、、😭💖
二人目治療中
本当に大変なのにとても頑張られてますね。
娘さんをとても大切に思い、愛しているのが伝わってきました。
娘さんに話しかけは出来ていますか？
処置やおむつ替えなどに追われて、気づいたらもくもくと、、ということが、、と私のお友達が以前話してました。
返書がないけど、、毎回話しかけてたらだんだんと二人にしかわからないけど、前と比べるとおむつ替えとかもらくになった！と。
両手でだっこ
大変ですよね。
トッポンチーノやだっこふとんを使ってみるのはどうでしょうか？
少しでもお母様たちも長い時間抱っこできて、1時間でもにゃーさんが仮眠出来ればと思います。
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にゃー
お返事遅くなりました。
コメントありがとうございます(^^) 気がつかされました(*_*)そういえばもくもくとしてました(;o;) 返事もなく、笑わない…いつの間にか育児ではなく介護という思いが強くなってました…
トッポンチーノ調べてみます！情報ありがとうございましたm(_ _)m- 6月30日
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二人目治療中
一生懸命がゆえにモクモクと、、になりますよね。
本当に子供さんのことを想い、とても頑張られていると思います。
家事と違って、育児も処置も継続的なものなので、頑張らないと！と思わずにです。難しいと思いますが。
昨日より今日は体調が良さそう とか、
この抱っこが好きみたい
とか、
あっ気持ち良さそう
とか、
にゃーさんだけが気づけることがあると思います。
それをノートに書いてみたりすると、にゃーさんと子供さんだけの出来た！や嬉しい！が積み重なると思います。
きつい時、辛い時にノートを見てみると元気が出ますよ🍀
頑張らないといけない！
ではないですからね。
もう頑張ってます。
まずはご自身を褒めてください🌟- 7月1日
ヤンヤンムームーママ
お疲れ様です。
育児が大変〜とか言ってる自分が恥ずかしくなりました。
周りに感謝し、娘さんを愛しているのが伝わってきました(;_;)
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にゃー
お返事遅くなりました。
コメントありがとうございます(^^)
そんなことないですよ(>_<)
どんなお子さんも大変さはあり、辛い事もたくさんだとおもいます。
娘の個性と思い、周りにもっと頼りながら過ごしたいと思います(^^)- 6月30日
退会ユーザー
しんどいですね、、
しばらくの期間、和民の宅食とかに変えるのはどうでしょうか。お弁当が届くやつです。それなら義母さんが来た時も気にならないですし。
吸引は怖いという気持ちがあるのかもしれないですね、、
吸引はいいから、おむつを頑張ってほしい、といってとりあえず片方だけでも出来るようになってもらえたら少しは楽になりますよね💦
土日、例えば旦那さんと義母さん2人にみててもらって1日だけ実家でゆっくり休みに帰るとかどうでしょうか、、
なんだか大したことも言えないのにコメントしてしまって申し訳ないです。
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にゃー
お返事遅くなりました。
コメントありがとうございます(^^) 和民の宅食！次回はそれにします！情報ありがとうございます。
毎日1週間一緒しましたが、吸引もオムツもダメでした…
オムツは娘は突っ張りが酷くてうまくできない、コツを教えてもダメでした…
吸引は看護師さんでもうまく吸えない方がいるので…もう諦めました(*_*)
主人は自営業で土日仕事なんです(>_<)休みという休みがなく、家でも仕事してます(^_^;) お手伝いがいない時はいつもスケジュール調整し、娘をみてくれるのですが、お手伝いがある時は仕事をたくさん入れなきゃなんです…(>_<)
コメントとても嬉しいですよ！ありがとうございましたm(_ _)m- 6月30日
ママリ
訪問看護の方に相談されてみられましたか？
頻度だったり変えてもらえるかもしれませんし、他のサービスが利用できるかもしれません！
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にゃー
お返事遅くなりました。
コメントありがとうございます(^^) 妊娠してから訪問看護さんは平日毎日、午前と午後1時間来て下さいます。
が…3月中旬に引っ越しし、訪問看護さんがかわり
娘にまだなれてないのか…正直気持ちが休まりません…
抱っこでカニューレが何回もズレ、酷くむせたり
吸引があまり吸えてなく音が変わらない、酷く泣かれるなど(^_^;)
他のサービスを市の子育て課に相談中で、なかなか娘を預けられる所がないのが現状です…
児童相談所の方が先日来て下さり、重度の心身手帳がもらえると審査がおりたみたいです。なのであと数週間もすれば、レスパイトが利用できそうです。3歳からでないと利用できないと聞いておりましたが、特別に利用できそうです。- 6月30日
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ママリ
看護師さん変えてくださいってステーションにいってみるのも手かもしれませんね💦
- 6月30日
mee(*ฅ•ω•ฅ*)
私の娘も重度心疾患だけでなくいくつもの難病を併発して生まれたのでお気持ちお察しします😭
私の義兄が脳性麻痺ですが、体は思うように動かず突っ張ってしまうこともたくさんあり、だけど知能の遅れはなく、普通に言葉もわかる、でも喋れない。
じれったい思いから泣くことがすごく多かったようです。
お子さんも二歳過ぎているようですし、結構物事もわかっていると思います。
大人が思っているよりも子供はよく見ています。
話しかけてあげたり、笑いかけてあげてください😂
子供も人間ですが、親もまた人間です（笑）
弱音吐くことも大事！
あとは頑張って良い母親になろうとしなくてもいいと思います！
お母さんであるあなたが潰れないように、少しでも手抜きする方法を見つけるとベストですよ😊
にゃー
お返事遅くなりました。
コメントありがとうございます(^^) 次回は義母さんに御飯をお願いしようと思います。
訪問看護さんは妊娠してから平日毎日、特別に午前と午後1時間来て下さってます。
ですが、3月中旬に今の所に引っ越してきまして
訪問看護さんもかわり、正直まだ娘に馴れてないような感じがします(^_^;)なので正直気持ちが休まらず…
私の心配性な性格なのか…娘が特に手がかかるというか…
頼る、任せる努力をしてみます(^^)